Data zonder context betekent weinig, zeker bij medische data gaat die patiënten gaan inzien. Want wat houden de labuitslagen in? Welke waarden zijn normaal? Hoe moet je ze interpreteren? De puzzel is eindelijk af! Mijn patiënten in het Flevoziekenhuis kunnen vanaf nu hun uitslagen en gegevens inzien in het VIPP-gebaseerde patiëntportaal mét context. Dat houdt in dat patiënten uitleg krijgen over de betekenis van de uitslagen in hun situatie en de benodigde vervolgstappen.
En het gaat om veel meer. De zorgverleners in het Flevoziekenhuis sturen al jaarlijks tienduizenden informatieberichten (Inforiums) naar hun patiënten voor, tijdens en na het consult. Met informatie over hun ziekte, de onderzoeken, keuzehulpen, vragenlijsten, uitleg- en oefeningenvideo’s. Persoonlijk, door de dokter uitgekozen informatie die patiënt nodig heeft om te begrijpen wat hij heeft en wat er gaat gebeuren. Al deze informatie verschijnt voortaan ook in het patiëntenportaal, MijnFlevoziekenhuis.nl.
Ook patiënten van andere zorginstellingen kunnen hiervan gaan profiteren. Het toevoegen van context wordt nu transmuraal en zorgbreed mogelijk, zowel via het portaal, PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) of app. Het sluitstuk van de data- en contextpuzzel rondom patiënteninformatie is hiermee geplaatst. De context-infrastructuur staat.
De basis: context is key
Als we in de spreekkamer kijken, blijkt dat mensen op het gebied van hun ziekte en behandeling meer behoefte hadden aan regie, grip en begrip. Daarvoor is kennis cruciaal. Die kennis bestaat voor het grootste deel uit context en voor een klein deel uit data. Alleen data zonder context heeft voor patiënten meestal weinig waarde.
In 2008 werd daarom met met een groep dokters de Stichting BetrouwbareBron en website BetrouwbareBron.nl opgericht met slechts één missie: betrouwbare context identificeren en vindbaar maken van betrouwbare geaccrediteerde gezondheidsinformatie voor patiënten.
Met meer dan 13.500 items van websites als Thuisarts.nl, KNO.nl, Kanker.nl, Hartstichting.nl, erfelijkheid.nl is het de grootste index van geaccrediteerde gezondheidsinformatie in Nederland. En omdat BetrouwbareBron geen content bezit, krijgen de creërende organisaties de eer (en het internetverkeer) voor hun werk.
Distributie is acceptatie
De informatie bij patiënt op maat krijgen, was ingewikkeld. Portals en apps worden nog te weinig gebruikt. De ommekeer kwam met het oplossen van het privacy- en acceptatieprobleem. Inforium stuurt uitsluitend openbare informatie, waarbij de link tussen verzender en ontvanger volledig geanonimiseerd wordt.
Maar de zorgverlener kiest persoonlijk de informatie voor de patiënt uit de BetrouwbareBron-database en/of de lokale informatie. En de patiënt krijgt alles in zijn normale mailbox zonder extra accounts, wachtwoorden of applicaties te installeren. Hierdoor wordt een acceptatie door patiënten van boven de 90 procent gemeten in zowel de nulde, eerste als tweede lijn. In Almere stuurden ziekenhuis, huisarts, apotheek en jeugdgezondheid in 2018 al 108.000 Inforiums naar de 200.000 Almeerders.
Samenwerking in content
Dagelijks groeit de informatiedatabase. Steeds meer BetrouwbareBron-contentpartners en zorgorganisatie sluiten aan. Inforium-organisaties maken ook zelf content. Deze content komt ter beschikking van de gemeenschap voor hergebruik. Beter en efficiënter. Kopiëren is immers makkelijker dan herschrijven.
Integratie context en data
Kennis start met context en eindigt met data. De data staat doorgaans in EPD of HIS en wordt via patiëntportalen en PGO’s ontsloten. MedMij is hier een cruciale schakel in. Al in 2017 werd de koppeling met PGO Quli gemaakt. Als een patiënt dat wil, krijgt patiënt het Inforium ook in zijn zijn PGO. In het portaal gebeurt dit automatisch.
Data uit het EPD, gecombineerd met de context via Inforium zorgt voor koppeling van persoonlijke context en data. Inforium inhoud is ook naadloos op te nemen in portaal, zorgdomein, websites en apps. En met de terugkoppeling naar het EPD wordt ook voor iedereen duidelijk geregistreerd wat er gestuurd is, wanneer en door wie.
Het zorgproces vernieuwd
Het begin en eind is de patiënt. Nu de infrastructuur rond is, kan het zorgproces vernieuwd worden.
Een eenvoudig voorbeeld: een patiënt heeft een chronische verkoudheid. In de spreekkamer denkt de dokter aan een allergie. De patiënt krijgt van zijn dokter een Inforium met informatie over allergieën en de allergietest in zijn mailbox en zijn portaal. Wanneer de uitslag van de allergietest in het portaal staat is de toelichting ook aanwezig. De patiënt ziet wat de uitslag voor hem betekent met advies hoe om te gaan met de uitslag. Het portaal wordt dus een potentiële verbetertool voor dokters in plaats van een bedreiging. En dit eenvoudige voorbeeld kan intramuraal of transmuraal uitgebreid worden.
Maar ook de meerderheid van patiënten die niet naar het portaal gaat of hun data willen zien, worden meteen geholpen met Inforium. De basisinformatie zit immers ook in de mailbox van de patiënt. En als een PGO gebruikt wordt, staat daar dezelfde informatie. Gelijke, betrouwbare, relevante informatie op maat, op de manier waarop de patiënt het wil. Onafhankelijk van organisatie, regio, locatie of in welke zorglijn. Als tekst, folder, app of keuzehulp. Of als video zodat ook laaggeletterden het kunnen begrijpen. Niet een, niet twee, maar drie vliegen in een klap.
De puzzel inkleuren
Het laatste puzzelstukje is gelegd, maar het werk is nog niet af. Want de puzzel is nog niet volledig ingekleurd. En met veranderen van het zorgproces is ook nieuwe content nodig. Landelijk en transmuraal is men daarmee bezig. En gelukkig delen we die content allemaal.
Het inkleuren zal dus nog jaren duren, maar toch is er nu al reden voor een feestje. De cirkel is rond.
