Wat ik leer uit werkbezoeken en van het netwerk in de zorg dat ik heb, geeft mij een duidelijk beeld: over databeschikbaarheid in de zorg wordt veel gesproken, maar beslissende stappen worden nog onvoldoende gezet. En het is wel nodig dat dit gebeurt, want we zullen het van innovatie – ook op technologisch gebied – moeten hebben om dingen anders te organiseren en de zorg beschikbaar, bereikbaar, betaalbaar en kwalitatief op peil te houden. Daarom blijf ik er ook via debatten en Kamervragen bij de minister van VWS op hameren met wet- en regelgeving te komen die ervoor zorgt dat in databeschikbaarheid nu écht de stappen worden gezet die nodig zijn.
De Wegiz, de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg, is de basis. Maar er gebeurt nog steeds weinig mee. Want de Wegiz is een kaderwet en de implementatie door AMvB’s gebeurt in fasen. De leveranciers van informatiesystemen kunnen achteroverleunen zo lang AMvB’s nog geen verplichtingen stellen. Dus blijf ik in debatten aandringen: Waar blijft de uitwerking, ligt deze implementatie op schema et cetera?
Relevante data voor de zorg
De zorg móet de data hebben die relevant zijn op het moment dat ze nodig zijn. Dat is waar het om gaat. Tegelijkertijd maak ik mij ook hard voor het besef dat daar een grens aan moet zitten. Zorgprofessionals vinden selecteren of informatie uitsluiten die niet relevant is moeilijk. Maar waarom zou je fysiotherapeut je gehele medische dossier moeten inzien als je knieklachten hebt? Een behandelaar kan niet zonder gerichte data om goede zorg te verlenen.
Maar hij hoeft niet meer patiëntdata te krijgen dan hij voor die zorg nodig heeft. En de patiënt heeft het recht om te weten wie welke data krijgt en wat ermee gebeurt. Je kunt als patiënt op Volgjezorg kijken, maar daar staat alleen informatie die over het LSP is gegaan. Het meeste dataverkeer zoals een verwijzing loopt via Zorgdomein en daar heeft de patiënt geen zicht op.
Secundair gebruik van patiëntdata voor onderzoek is essentieel om behandelingen te verbeteren. Kijk naar wat bijzonder hoogleraar klinische oncologische oncologie Gabe Sonke en directeur Hartwig Medical Foundation Hans van Snellenberg hebben gezegd over oncologische geneesmiddelen. Die zijn slechts bij een derde van de patiënten effectief, wat betekent dat heel veel patiënten verkeerd worden behandeld, met vervelende bijwerkingen, en dat heel veel kostbaar zorggeld verkeerd wordt besteed.
Onderzoek is de basis om dit te voorkomen en daarvoor zijn patiëntdata essentieel. Maar voor dergelijk onderzoek zijn gepseudonimiseerde gegevens nodig en hoe bepaal je daarin het maatschappelijk belang? Notificatie aan de patiënt is relevant. De patiënt moet kunnen vinden welke onderzoeken plaatsvinden.
Databeschikbaarheid regelen
Natuurlijk staat daar tegenover dat de patiënt het besef moet hebben dat goede zorg moeilijk is zonder die data. Voor gebruik vind ik een opt out dan ook gerechtvaardigd voor basisdata. Voor overig primair en voor secundair gebruik ben ik er voorstander van dat de patiënt een stem heeft in de vraag aan wie hij wel en niet toestemming geeft voor data-inzage. Hierbij mag niet worden uitgegaan van geen-bezwaar-systeem in de zin van: we gaan er maar vanuit dat de patiënt het wel goed vindt. Wel handig als het op één centrale plaats kan worden aangegeven.
De praktijk bewijst dat die databeschikbaarheid een complex vraagstuk is. Het vraagt om meer regie van het ministerie van VWS. Eenduidig werken en registreren moeten veel meer worden afgedwongen. De Wegiz is gericht op gegevensuitwisseling, maar veel minder op eenduidig registreren. Waarom denk je als leverancier dat je nog op de markt mag zijn met een product dat vloeiende databeschikbaarheid in de weg staat? Op die vraag mag VWS echt scherper zijn.
