Ik heb cerebrale parese, een handicap sinds m’n geboorte. Hierdoor is mijn bewegingsapparaat aangedaan. Er is (te) veel spierspanning en bewegen kost mij meer energie. Zodoende kom ik bij verschillende zorgverleners. Ik ga naar de fysio, gebruik een zogeheten neurostimulator waardoor ik beter loop, krijg botox (tegen spanning in de benen) en ga ongeveer één keer per jaar naar de revalidatiearts.
Lastig bijhouden
Als ik naar de revalidatiearts ga, voor een soort APK, begint het gesprek altijd met de vraag hoe het de afgelopen periode is gegaan. We spreken dan meestal over een periode van ongeveer een jaar. Mijn antwoord is eigenlijk al een aantal jaar: ‘Ja, op zich prima’. Het is lastig om voor jezelf bij te houden wanneer het wel en niet goed ging.
Vaak loop ik de afspraak uit, ben 20 meter verder richting de tram en denk ik: ‘Oh ja, daar had ik paar maanden geleden last van, maar dat ben ik vergeten te vertellen…’. Als ik dat alsnog met de arts zou willen bespreken, moet ik een belafspraak maken, wordt ik ingedeeld op een tijdstip dat helemaal niet perse handig is voor mij en kan ik het dan pas bespreken.
Meer samenhang
In de toekomst hoop ik dat ik via het PGO meer samenhang kan brengen in de zorg rondom mijn handicap. Dat betekent niet dat ik vaker naar de revalidatiearts moet; ik hoop zelfs op minder consulten. Maar als hij me nou via mijn PGO op afstand kan monitoren? We spreken bijvoorbeeld een gemiddelde aan stappen en bewegen af. Als ik daaronder kom, dan wordt er contact opgenomen.
Daarnaast is het consult gebaseerd op mijn herinneringen over een heel jaar en op basis van de herinneringen uit het dossier van de jaren daarvoor. En daartussen zit niets. Ik kan geen tussentijdse informatie doorgeven en de revalidatiearts heeft geen inzage in de opmerkingen van de fysio. Ik ben ook fervent gebruiker van mijn Fitbit, sport graag en vind het leuk om dat soort dingen over mezelf te verzamelen. En volgens mij is dat óók relevant om met mijn zorgverleners te delen. Kortom: halen mijn revalidatiearts en ik genoeg uit ons jaarlijkse consult? Nee, is het simpele antwoord.
Gesprek op basis gegevens
Ik hoop en denk dat mijn PGO meer samenhang gaat brengen in de zorg rondom mijn handicap. Dat betekent niet dat ik vaker naar de revalidatiearts hoef of zou moeten, ik hoop zelfs minder. Maar als hij mij nou via mijn PGO op afstand kan monitoren? We spreken bijvoorbeeld een gemiddelde aantal stappen af en als ik daaronder kom, dan gaat het blijkbaar minder met me en neemt hij contact met me op.
Ook zou mijn fysio kunnen meekijken, die dan wellicht samen met de revalidatiearts nieuwe behandelingen kan bedenken die beter aansluiten op mij. En door mijn fitbit en neurostimulator aan mijn PGO te koppelen, krijg ik niet alleen zelf een overzichtelijker beeld van mijn prestaties, maar kunnen mijn gegevens misschien ook wel gebruikt worden voor onderzoek, zodat op die manier andere mensen geholpen worden.
Daarom wil ik zo graag een PGO. En ook daarom werk ik namens de Patiëntenfederatie en MedMij elke dag keihard om dit mogelijk te maken. Voor mezelf en die vele andere patiënten die baat hebben bij meer eigen regie, zinnige zorg en zorg op de juiste plek.
Ik weet dat we als sector, voordat we bij mijn droom zijn, nog wel een aantal stappen moeten zetten. Maar de uitreiking van het MedMij label aan de eerste PGO’s is wel een heel belangrijke stap.
