Op 21 januari 2016 heeft de Tweede kamer het VN verdrag voor de mensen met een handicap geratificeerd. Dit was een bijzonder moment, want we hebben tien jaar op deze gebeurtenis moeten wachten!
Dit was niet alleen een geweldige positieve gebeurtenis voor mensen met een beperking, maar ook voor mensen met een chronische ziekte en ouderen in de samenleving. Voor de laatste twee groepen uit de samenleving geldt namelijk in hoge mate dezelfde problematiek om deel te nemen aan de maatschappij. Verder mogen ook zeker de mantelzorgers niet vergeten worden. Immers veel mensen met beperking zijn afhankelijk van de hulp van mantelzorgers en deze groep moet samen met de mensen aan wie hulp verlenen op gelijkwaardige wijze gebruik kunnen maken van de voorzieningen.Volwaardig deelnemen aan de samenleving
Waarom is deze gebeurtenis zo belangrijk voor de doelgroep en in feite voor de hele maatschappij? In dit verdrag wordt namelijk het recht beschreven om als mens met een beperking volwaardig deel te nemen aan de samenleving. Dit houdt in dat er volledige toegang moet zijn tot werk, openbaar vervoer, onderwijs, openbare ruimte en alle andere maatschappelijke functies, diensten en producten.Een heel belangrijk amendement van initiatief nemers Otwin van Dijk, Linda Voortman en Carla Dik-Faber is dat er expliciet wordt vastgelegd dat alle openbare gebouwen toegankelijk moeten zijn voor mensen met een beperking. Ogenschijnlijk een hele normale eis, maar dat is blijkbaar niet zo, want dit aspect in een amendement moet worden vastgelegd. Een andere consequentie van het verdrag is dat ICT-voorzieningen toegankelijk moeten zijn voor de doelgroep. Dit begint met het toegankelijk zijn van alle websites van de overheid, instellingen en dienstverleners. In deze zich steeds verder digitaliserende maatschappij is toegang tot websites en dus internet een levensvoorwaarde.
Rol van eHealth
Dit brengt mij op eHealth. Tot op dit ogenblik is onder de vlag van eHealth veel ontwikkeld ten behoeve van de zorgprofessionals. Hieronder vallen naar mijn idee ook de zogenaamde ‘wearables’, apparaten die het nodige meten van de conditie, van bloeddruk tot suikerspiegel. Andere producten zijn de domotica toepassingen. Maar in hoeverre zijn deze producten geschikt voor gehandicapten om volledig toegang te hebben tot de ‘normale’ samenleving?Veel toepassingen kunnen niet met elkaar communiceren en vragen ieder voor zich een andere wijze van bediening. Er zijn voorbeelden dat bijvoorbeeld systemen voor consult via internet niet zijn (of zelfs niet kunnen) geïntegreerd met een patiëntendossier. Verder is de toegang tot zo’n systeem gemaakt voor een bepaalde doelgroep van mensen met een beperking.
Een kernvraag is: gaan de ontwerpers, bouwers en leveranciers van deze toepassingen zich verdiepen in de wijze waarop deze toepassingen toegankelijk zijn voor mensen met een beperking? Een volgende kernvraag is: wordt de doelgroep voldoende gevraagd naar hun wensen naar aard en vorm van e-Health toepassingen?
Maakt eHealth de samenleving voor mensen met een beperking toegankelijk?
Maar terug naar het VN-verdrag en de gevolgen van dit verdrag. We hebben in het jaar dat dit verdrag is geratificeerd de eHealth Week georganiseerd door HIMSS Europe, EU en VWS.Tijdens een soortgelijk evenement, het WTC2010, was mijn indruk dat 95% van de vertoonde eHealth systemen bedoeld waren om de zorgprofessionals te ondersteunen in hun werk of om de zorglogistiek te verbeteren. Het grootste deel heeft dus niets te maken met het toegankelijk maken van de samenleving door mensen met een beperking.
Ik ben benieuwd hoe dit nu in 2016 is, en dan vooral of er meer systemen, hulpmiddelen, aanpassingen te vinden zijn die recht doen aan het VN verdrag. In de sessies onder ‘3. Opportunities for people with poor health literacy: guiding principles for co-producing apps’ hoop ik antwoorden te krijgen op de kernvragen.
