Patiënten met de ziekte van Parkinson (ZvP) of essentiële tremor (ET) hebben last van stijfheid, traagheid en/of beven. De huidige meetmethodes zijn momentopnamen met een hoog subjectief karakter. Voor diagnostiek/ behandeling is het beter met sensoren in de thuissituatie te meten. Het Maastricht UMC+ doet onderzoek, zet een pilot in houdt de ‘stip aan de horizon’ strak voor ogen. ‘
Pieter Kubben is neurochirurg in het Maastricht UMC+ en gepromoveerd op het gebruik van intra-operatieve MRI bij hersentumorchirurgie. Zijn huidige klinische aandachtsgebieden zijn diepe hersenstimulatie voor bewegingsstoornissen en metingen in het brein bij epilepsie. Al tijdens zijn studie begaf hij zich op het vlak van IT/e-health. Kubben ontwikkelde websites. “Een hobby die ik autodidactisch eigen heb gemaakt”, zegt hij. “In de loop van mijn specialisatie is de interesse verplaatst naar mobiele apps.” Een van de apps die Kubben ontwikkelde (NeuroMind) is wereldwijd tot de nummer 1 app voor de neurochirurgie benoemd. Inmiddels werkt Kubben deeltijd voor de afdeling medische ICT van het Maastricht UMC+, is hij coördinator eHealth en kwartiermaker e-innovatie.Diepe hersenstimulatie
Bij mensen met de ZvP of ET vindt diepe hersenstimulatie plaats (Deep Brain Stimulation, DBS): een neurochirurgische behandeling, waarbij een elektrode in specifieke hersengedeelten wordt ingebracht. De elektrode wordt verbonden met een neurostimulator die elders in het lichaam onderhuids wordt geplaatst. Deze stimulator geeft continu elektrische pulsen af, die via de elektrode de hersenactiviteit in het hersengedeelte beïnvloedt. Pieter Kubben: “De instellingen zijn van buitenaf te beïnvloeden, maar ze zijn wel vast. Je stimuleert altijd met hetzelfde patroon. Flexibiliteit hierin is gewenst; stimuleren wanneer nodig.”Project
Voor diagnostiek en behandeling zou het beter zijn middels een sensor in de thuissituatie te kunnen meten gedurende alledaagse activiteiten. Dus startte het Maastricht UMC+ in de zomer van 2017 een project ‘telemonitoring en big data’. De vraagstelling? Hoe kunnen sensoren ingezet worden voor het meten van symptomen van mensen met de ZvP of ET op een manier die succesvolle metingen thuis mogelijk maakt en de symptomen representatief weergeeft? Maar ook de batterijduur van de sensor en het dataverbruik bij opslag in een telemonitoring systeem niet onredelijk belast. Kubben verduidelijkt: “Traagheid bij mensen met de ZvP of ET wordt normaliter gemeten met een accelerometer. Deze is goedkoop en energiezuinig. Echter, deze mensen hebben ook last van beven, wat gemeten wordt met een gyroscoop. Maar deze heeft enorm veel energie nodig. Dus zijn we op zoek naar een sensor die beiden metingen kan uitvoeren en zuinig is.”Subsidie voor pilot
Met subsidie vanuit de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) wordt in april/mei een pilot uitgevoerd onder 20 patiënten: het ontwikkelen van een prototype sensor. “Een volgende stap is, de data te koppelen aan data uit experience sampling (vragenlijsten; hoe gaat het met de patiënt?). Hebben we deze twee deelprojecten eind dit jaar afgerond, dan hopen we in de nabije toekomst middels ‘adaptieve’ hersenstimulatie de patiënt meer op maat te helpen”, aldus Pieter Kubben. Bij het project zijn betrokken: Pieter Kubben als coördinator, mensen van de afdeling neurologie en neurochirurgie, promovendi van het laboratorium van het Maastricht UMC+ en diverse stakeholders uit de IT-hoek. Voor de sensortechnologie is de instrumentele dienst betrokken, in samenwerking met mensen van het Radboudumc in Nijmegen.Wet- en regelgeving
De focus ligt op sensortechnologie die voldoet aan wet- en regelgeving. Momenteel is nog onduidelijk aan welke regulering precies. Kubben legt uit: “Software als medisch hulpmiddel en privacy zit al in ons e-healthplatform. Alleen, ergens is er een grijs gebied: wanneer is het een medisch experiment en wanneer reguliere zorg? Ons doel is medische data te verzamelen ten behoeve van een betere behandeling van de patiënt en niet om onderzoek te doen. Het is nog niet duidelijk aan welke wet- en regelgeving we moeten voldoen en hoe. Momenteel ligt het ter behandeling bij onze Raad van Bestuur.” Een lastige kwestie, waardoor een project kan stagneren. Pieter Kubben: “Aan de ene kant willen we niet te kort door de bocht gaan: experimenten doen onder de vlag van de reguliere zorg. Anderzijds is overregulering niet gewenst: alles veiligheidshalve dichttimmeren. Beide routes zijn niet goed. Bij beiden is de patiënt de dupe.”ONS DOEL IS MEDISCHE DATA TE VERZAMELEN TEN BEHOEVE VAN EEN BETERE BEHANDELING VAN DE Patiënt.
