De patiëntenvereniging… Ik heb mij er nooit echt verbonden mee gevoeld. Het was zeker een plek waar ik zo nu en dan nuttige kennis kon opdoen en waar ik terecht kon met een vraag, maar los van dat was het vooral een ver-van- mijn-bed show. Binnen ‘de patiëntenvereniging’ waren toch veelal oudere mensen actief, die met elkaar spraken over zaken die mij niet – of minder – aangingen en waar ik me niet voor interesseerde
Vaak moest ik ook lang voor reizen om bijeenkomsten bij te kunnen wonen, waardoor ik ze vaker aan me voorbij liet gaan. Dit zorgde ervoor dat ik als het ware buiten de kracht van de patiëntenvereniging kwam te staan. Dit vond ik niet erg, want ik dopte liever mijn eigen boontjes. Dit ging redelijk en had niet het gevoel dat ik kennis of ervaringen van soortgenoten miste. Echter, nu weet ik dat ik niet echt wist wat ik miste.
All of me
In mijn marketing-getinte HBO opleiding volgde ik een semester over Online Communities. Dit interesseerde mij ontzettend. Ik leerde veel over hoe communities sociaal werken en hoe je ze als maker aantrekkelijk kunt maken. Een aantal jaar later ontstond ‘All of Me’, een initiatief waar gehandicapten tussen de 18 en de 30 online bij elkaar worden gebracht met als doel kennis met elkaar te delen en als individu sterker in je schoenen komen te staan.
‘All of Me’ is verdeeld in een aantal poten; een bibliotheek met informatie gericht op de doelgroep, een educatieve module om beter met je handicap om te leren gaan, coaches die je kunt raadplegen en een besloten Facebookgroep.
Deze Facebookgroep bestaat uit mensen met allerlei handicaps, die elkaar ondanks de onderlinge verschillen uitstekend kunnen helpen. Als persoon met een handicap loop je namelijk vaak tegen dezelfde dingen aan. Hulpmiddelen, medicatie, studie, werk en persoonlijke omstandigheden komen vaak aan bod. Het helpen van elkaar kan op veel verschillende manieren; van een steuntje in de rug tot het delen van gebruikerservaringen rondom medicatie. De groep is zeer divers in leeftijd, aandoening en ervaringen, waardoor er altijd wel mensen zijn die je van goede raad kunnen voorzien.
