In juli hoop ik te mogen promoveren op mijn proefschrift over ‘Informationele zelfbeschikking in de zorg’. Informationele zelfbeschikking de nieer ik als ‘het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven’.
In juli hoop ik te mogen promoveren op mijn proefschrift over Informationele zelfbeschikking in de zorg’. Informationele zelfbeschikking definieer ik als ‘het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven’. Het begrip ‘informationele zelfbeschikking’ heeft door de introductie en massale verspreiding van onder meer smartphones en andere mobiele informatiedragers, inmiddels een andere strekking gekregen. Gebruikers lijken steeds meer hun ‘eigen’ gegevens te kunnen beheren en ‘informationele zelfbeschikking’ lijkt daadwerkelijk binnen het bereik van zeer velen te komen. Informationele zelfbeschikking krijgt zo een actief en assertief karakter.Drijvende kracht
Het streven naar informationele zelfbeschikking is een drijvende kracht achter twee belangrijke programma’s op het terrein van ICT&health. Ten eerste het programma MedMij ten behoeve van de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen. Een persoonlijke gezondheidsomgeving is een digitale omgeving die personen in staat stelt om al hun relevante gezondheidsgegevens, die verspreid liggen opgeslagen bij professionele zorgverleners, zorgaanbiedersinstellingen en overheden, in te zien, aan te vullen met zelf gegenereerde gegevens en te delen met wie die persoon dat wil. Persoonlijke gezondheidsomgevingen bieden via websites en apps toegang tot alle gezondheidsgegevens van de betreffende persoon. Het programma MedMij ontwikkelt een afsprakenstelsel voor de partijen die betrokken zijn bij deze persoonlijke gezondheidsomgevingen. Ten tweede het programma Gespecificeerde Toestemming. Vanaf 1 juli 2020 kan iedere Nederlander, volgens de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens zorg, digitaal vastleggen welke zorgaanbieders welk soort gegevens beschikbaar mogen stellen aan bepaalde beroepsgroepen: gespecificeerde toestemming. Om deze politieke wens en juridische plicht technisch en organisatorisch mogelijk te maken, is er het programma Gespecificeerde Toestemming.HANDELEN IN GEZONDHEIDS- GEGEVENS VERBODEN?
Nieuwe vragen
Gelet op deze programma’s en andere technische en organisatorische ontwikkelingen duiken bij informationele zelfbeschikking nieuwe vragen op. Hoe zijn in die nieuwe situatie met persoonlijke gezondheids-omgevingen, gezondheidsgegevens adequaat te beschermen? Kan het medisch beroepsgeheim nog zijn beschermende werking hebben? Waarom hebben we nog geen patiëntgeheim? Zou het handelen in gezondheidsgegevens verboden moeten worden, zoals we ook het verhandelen van organen verbieden? Hoe beschermen we kwetsbare groepen? Kan en moet daarbij onderscheid worden gemaakt naar typen personen? Wat moet de rol van de overheid en de rechtstreeks betrokken private partijen zijn? Welke rol kan en moet het op grond van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) per 25 mei verplichte dataprotection-by design daarbij spelen? Kunnen digitale butlers ons daarbij helpen? Welke overige toekomstgerichte aanbevelingen zijn er – gelet op de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen - te geven?IS EEN PATIËNTGEHEIM NOODZAKELIJK?In mijn volgende columns ga ik in op deze actuele en relevante vragen rondom informationele zelfbeschikking. Ik hoop u alvast te triggeren met mijn vragen!
