Ik heb hoge verwachtingen van mezelf, van mijn omgeving én van het leven. Ik zie vaak snel voor ogen hoe iets zou moeten verlopen. Ik ziet dat als een voordeel, maar ook als een nadeel.
Donderdag 28 maart was het zover. Stichting Hart4Onderzoek lanceerde tijdens haar tweejarig jubileum Cardiac Patrol. De tool verbindt op een laagdrempelige manier patiënten aan wetenschappelijk onderzoek en speelt met name in op de ingewikkelde zoektocht naar de patiënt met een zeldzame hartaandoening.
Als e-health gebruiker van bijvoorbeeld Hartwacht (telemonitoring) en diverse patiëntportalen stel ik hoge eisen. Het gebruiksgemak moet snel en simpel zijn, zowel in een mobiele als desktop-variant beschikbaar zijn en – voor mij persoonlijk niet het meest belangrijk – de privacy moet geborgd zijn. Wat het (moet) kosten en of deze kosten door de invoering van digitalisering zullen dalen, zal mij geen nacht wakker laten.
Om met Pippi Langkous te spreken: ‘Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan’. Technisch is alles mogelijk binnen de zorgdigitalisering. Het klinkt kinderlijk eenvoudig om ergens zonder angst vol voor te gaan. Maar net zoals alle dingen die kinderlijk eenvoudig lijken, is het ontwikkelen en lanceren van een app verre van simpel.
Makkelijk in gebruik
De Cardio Patrol-app moet makkelijk in gebruik zijn. Om onderzoek naar het levensorgaan meer sexy te maken, verdient het een hippe uitstraling. Opeens moet ik nadenken over het logo en hoe dat op het splashscreen eruit moet zien. Wat voor functies de applicatie moet hebben. Via welke route de navigatie zijn weg uitstippelt. Omdat onder andere mijn stichting de ontwikkelingskosten heeft betaald, vind ik het nu nog meer van belang dat de app zijn doel bereikt én binnen budget blijft!
Dit project bezorgde me zowel overtreffende dromen als frustrerende slapeloosheid. Vragen kwamen op zoals: krijgen we de tool tijdig in de IOS en Android stores? We hadden - toen ik deze column schreef - nog tijd de kinderziekten uit de testsessies eruit te halen. Ik zou maar wat graag de tijd stilzetten of vertragen, de spanning stijgt.
Inmiddels is er weer een dag voorbij. Ik stap in bed. Mijn hoofd verdwijnt in het hoofdkussen. Voordat ik in slaap val, probeer ik lering te trekken uit de chaos die ik naar mezelf heb toegehaald. Een leven in rustig vaarwater voelt onwennig voor mij. De lat hoog leggen is mijn natuur.
Nauw verwant aan droom
Ik heb altijd al een bijdrage willen leveren aan de medische wereld. Als kind gruwelde ik ervan in een ziekenhuis te liggen. Maar dat ik ervan droomde in een ziekenhuis te gaan werken zodra ze mijn hartje beter konden maken, verbaast me niet. Ik dacht er zelfs aan te gaan studeren om uiteindelijk te gaan werken als hartchirurg.
Nu ik als eerste ervaringsdeskundige werkzaam bij het Amsterdam UMC ben, voel ik een nauwe verwantschap aan hen die er ook werken. Evenals vanuit mijn rol binnen Hart4Onderzoek bemoei ik mij toch met de zorg voor de hartpatiënt.
People formerly known as patients
Ik heb grootse verwachtingen van de app. Menig cardioloog, arts- of verpleegkundig onderzoeker zal de tool willen gebruiken. De wetenschap krijgt een duw in de rug. Kosten worden bespaard. En de uitkomsten – groot of klein – zullen rendement voor de industrie én leefkwaliteit voor de patiënt opleveren. Iedereen zal het erover hebben. Na een tijdje zal er voor veel gebruikers geen leven meer voor te stellen zijn zonder deze app. Het is een gat in de markt.
Dit is mijn motivatie, en dat is mooi, maar ook precies mijn probleem. Ik heb hoge verwachtingen, zonder de uitkomst te kunnen veranderen om zo die verwachtingen te realiseren.
Na een woelige nacht stap ik ‘s ochtends uit bed. Ik wrijf de slaap uit mijn ogen. Ik weet niet concreet of de medici, de wetenschap, of de patiënt ook echt blij zullen zijn met waarmee ik mij bezighoudt. Het enige dat ik weet, is dat ik een gelijkwaardige positie binnen dit systeem wil. Ik wil meedenken, beslissen en in actie gaan. Dit maakt mij geen doorsnee patiënt. Soms doodvermoeiend. Ikzelf en anderen mogen daar van alles van vinden. Maar als wat ik initieer mijn hartslag omhoog krijgt, het kietelt van geluk en mij verwarmt, dan vertelt dat me dit: het is goed!
