Om zorggegevens veilig en betrouwbaar te kunnen delen, is een duurzaam informatiestelsel voor de zorg nodig. Het Informatieberaad Zorg is opgericht om afspraken, standaarden en voorzieningen te maken voor dit informatiestelsel. We spreken een aantal deskundigen over de implementatie van gezondheidsapps en de rol van de patiënt. Wat werkt? En waar moet je rekening mee houden als patiënt, app-bouwer en als zorgverlener?
Iedereen die een smartphone heeft, kan een gezondheidsapp op zijn of haar telefoon installeren. Via Google Play en de Apple store kun je inmiddels zo’n 328.000 gezondheidsapps downloaden. Van een stappenteller tot diabetesbegeleiding en van een geheugentrainer tot een slaapcoach.
Maar hoe betrouwbaar zijn die apps? En begrijpen mensen deze apps wel voldoende? Kortom: hoe kom je tot gezondheidsapps waarop mensen kunnen vertrouwen en die zijn ontwikkeld vanuit het perspectief van patiënten? Oftewel, hoe zet je de mens centraal?
“De kwaliteit van gezondheidsapps is belangrijk. Daarbij moeten de veiligheid en het gebruiksgemak voor patiënten centraal staan”, zegt Geert-Jan van Hal, nierpatiënt en lid van de CEO-raad. Deze raad met ervaringsdeskundigen denkt - gevraagd en ongevraagd - mee met de directie Informatiebeleid/CIO van het ministerie van VWS, over onderwerpen op het snijvlak van zorg en ICT.
Aansluiten bij behoefte
“Het is belangrijk om gezondheidsapps te ontwikkelen vanuit de behoefte van ervaringsdeskundigen. Je moet patiënten daarbij betrekken: zowel bij de ontwikkeling van deze apps als bij de implementatie. Dat geldt voor alle digitale gezondheidstoepassingen, dus ook voor de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO), waar de medische informatie van een patiënt samenkomt”, stelt Van Hal.
Van Hal benadrukt dat toekomstige uitdagingen in de zorg om menselijke en simpele oplossingen vragen. Hij wil zeker weten dat een app betrouwbaar is en dat duidelijk is wat er gebeurt met gegevens die de patiënt aanlevert. “Door deze data te verzamelen, te analyseren en daarvan te leren, kunnen we de zorg voor en het leven van de patiënt verbeteren, betaalbaar houden en verduurzamen.”
Met zijn oproep tot simpele en veilige apps, legt Van Hal een opdracht neer bij de bouwers van gezondheidsapps. En ook PGO’s moeten veilig en eenvoudig in het gebruik zijn voor patiënten.
Geld als drijfveer
Laten we ook eens kijken naar de harde cijfers. “Van de circa 328.000 gezondheidsapps is slechts 10 tot 15 procent betrouwbaar”, zegt Niels Chavannes. Hij is hoogleraar e-health-toepassingen in disease management aan de Universiteit Leiden en oprichter van het National eHealth Living Lab (NeLL). “Een fractie van die apps is daadwerkelijk gevalideerd. Tegenwoordig timmer je in een weekend zo’n app in elkaar. En daarna ga je ‘m uitproberen. Tot mijn grote verdriet is geld verdienen vaak de drijfveer en worden de apps niet altijd in de eerste plaats gemaakt om mensen beter te maken. Het is een nieuwe markt, die alleen al in de Verenigde Staten 300 miljard dollar groot is.”
e-Kwakzalverij
Chavannes maakt onderscheid tussen apps voor medische hulpmiddelen en apps voor leefstijltoepassingen. “Als mensen bij gebruik van een app ten onrechte denken dat ze een medisch hulpmiddel in handen hebben, kan er al veel misgaan. Een voorbeeld: er was een app die beweerde dat je je bloeddruk kon meten door je smartphone tegen je borstbeen te houden. Dat is e-kwakzalverij. Die app is gelukkig uit de appstore gehaald. Bij een app die kijkt naar moedervlekken heb je het over diagnostiek. Daarvoor zou een strengere controle moeten gelden dan voor bijvoorbeeld een stappenteller.”
Morele, economische noodzaak
Bij expertisecentrum Pharos hebben ze uitgezocht hoe je apps en PGO’s simpel houdt. “We moeten ons realiseren dat een deel van de patiëntenpopulatie minder digi- en taalvaardig is”, zegt Robbert van Bokhoven, programmaleider eHealth bij Pharos. “Daar moet je rekening mee houden bij de ontwikkeling van apps, portalen en PGO’s. Als e-health-toepassingen niet voor iedereen eenvoudig te gebruiken zijn, nemen de gezondheidsverschillen alleen maar verder toe.”
Mensen met een hogere opleiding leven nu zes jaar langer dan mensen met een lagere opleiding en dat doen ze 15 jaar langer in goede gezondheid. Die gezondheidsverschillen moeten we terugdringen, meent Van Bokhoven. Zodat mensen met een lagere opleiding dezelfde levensverwachting hebben als mensen met een hogere opleiding. “En datzelfde geldt met betrekking tot het langer in goede gezondheid leven. Dat is niet alleen een morele noodzaak, maar ook een economische. De zorg moet namelijk wel betaalbaar blijven.”
