Tijdens de COVID-19 pandemie is gebleken dat Nederland onvoldoende is toegerust voor het bestrijden van een grootschalige, langdurige en op sommige punten zeer onvoorspelbare pandemie. Er was behoefte aan meer capaciteit, slagkracht, eenduidigheid en flexibiliteit. Ook was er behoefte aan snellere en betere opschalingsmogelijkheden, aldus het Verwey-Jonker rapport (1). Mede naar aanleiding van dit rapport is de Landelijke Functionaliteit Infectieziektebestrijding (LFI) opgericht (2). Zij moet gaan zorgen voor centrale regie en operationele aansturing. Één van de verantwoordelijkheden van de LFI is het verbeteren van de data- en informatievoorziening bij een volgende pandemie.
Tijdens COVID-19 is gebleken dat er op landelijk niveau een enorme behoefte was aan data en informatie bij beleidsmakers. Deze behoefte is ontstaan uit de noodzaak om de pandemie te duiden en om de juiste maatregelen op het juiste moment te treffen.
De uitvoeringsinstanties (zoals GGD’en en huisartsen) die de data verzamelden, waren onvoldoende technisch voorbereid op het uitwisselen van gegevens die benodigd zijn voor bestrijding van het virus. Daarnaast ontbrak een goede wettelijke basis voor het uitwisselen van de benodigde gegevens. Een oplossing voor het kunnen uitwisselen van de gewenste gegevens kan liggen in het inzetten van een vertrouwde derde partij (Trusted Third Party; TTP). Dit biedt juridisch en technisch kansen om de noodzakelijke gegevensuitwisseling te realiseren.
In dit eerste deel van een tweeluik gaan wij in op de gegevensuitwisseling bij COVID-19 en beschrijven wij hoe een vertrouwde derde partij hierbij kan helpen. Deze keer beschrijven wij de belemmeringen en de lessons learned vanuit de COVID-pandemie. In het tweede deel staan we stil bij de mogelijkheden van een vertrouwde derde partij om sneller en beter essentiële stuurinformatie te presenteren aan beleidsmakers zoals het OMT en het RIVM. Voor een volgende pandemie kan dit van vitaal belang worden.
Lessons learned tijdens COVID-19
Om te begrijpen hoe een vertrouwde derde partij kan helpen bij een pandemie bekijken we eerst de geleerde lessen vanuit COVID-19. Hieronder drie voorbeelden van stuurinformatie die tijdens de COVID-19 pandemie relevant is gebleken voor beleidsmakers bij het RIVM, OMT en/of de GGD’en maar niet of onvoldoende beschikbaar was.
Beschermingsgraad niet volledig uit te rekenen: het RIVM berekent periodiek hoe effectief vaccins beschermen tegen ziekte, ziekenhuisopnamen, IC-opname en/of sterfte. Hiervoor heeft het RIVM de volledige vaccinatiegeschiedenis nodig en moet deze gekoppeld worden aan een testuitslag, ziekenhuisopname, IC-opname of overlijdensbericht 3. De uitkomst van deze berekening wordt gebruikt om te bepalen hoe effectief maatregelen zijn en/of op welke onderdelen er nog aanvullende maatregelen nodig zijn.
Op dit moment kunnen de gegevens van vaccinatie, testuitslag, ziekenhuis en/of sterfte niet gekoppeld worden, omdat verschillende partijen gegevens niet mogen of kunnen uitwisselen met het RIVM. Gevolg is dat we niet exact weten hoe effectief vaccins beschermen tegen ziekte, (IC-) opname of sterfte. Daarnaast biedt de onduidelijkheid ruimte voor complotdenkers. Immers, de effectiviteit van maatregelen kan niet worden gestaafd met cijfers en biedt dus ruimte voor twijfel.
Vaccinatiegraad niet volledig inzichtelijk: het RIVM berekent daarnaast de (verwachte) vaccinatiegraad om te bepalen of er (vrijheidsbeperkende) maatregelen nodig zijn tijdens de pandemie. Tijdens COVID-19 hebben we gezien dat onder andere huisartsen vaccineren. Het aanleveren van gegevens gaat moeizaam. Zo worden de gezette vaccinaties van huisartsen geschat 4. Daarnaast geeft niet iedere burger die zich laat vaccineren toestemming om de data hierover te delen met het RIVM 5. Gevolg is dat het OMT géén volledig zicht heeft op het aantal gevaccineerde mensen. Dit levert voor de diverse uitvoerende partijen weer problemen op. Immers, de opkomst en doelgroepen voor nieuwe vaccinatiecampagnes kunnen minder goed worden ingeschat.
Testopkomst niet te voorspellen: ook binnen het testlandschap zijn er lessons learned. Zo zijn er meerdere partijen die testen afnemen, zoals Stichting Open Nederland, de GGD’en en de ziekenhuizen. Alle partijen hebben vanuit de WPG 6 een meldplicht bij de GGD’en. Deze gegevens konden echter niet worden verrijkt met datasets van bijvoorbeeld het CBS 7. Zodoende kunnen we in Nederland geen analyses uitvoeren over de voorspellers qua testopkomst. Juist het investeren in inclusieve monitoring van alle lagen van bevolking vergroot kansengelijkheid 8.
Een belangrijke oorzaak achter het niet kunnen uitwisselen van voornoemde gegevens in deze drie voorbeelden is de juridische bescherming van persoonsgegevens. Uit de voorbeelden blijkt dat beleidsmakers en bestuurders alleen geïnteresseerd zijn in de kenmerken van een persoon, niet zozeer wie die persoon is. Het gaat erom of een persoon c.q. individu zich heeft laten testen en vaccineren, niet om de herleidbare persoonsgegevens.
Het COVID-19 datalandschap
Bovenstaande voorbeelden zijn illustratief voor het datalandschap rondom COVID-19 in Nederland (zie afbeelding hieronder). Bij een pandemie vraagt de omgeving dat informatie snel wordt aangeleverd en zijn de belangen groot. Waarom? Iedere dag onnodig in lockdown kost de samenleving naar schatting 100 miljoen euro 9 en leidt tot tal van psychische problemen 10.
Daarnaast dienen de gegevens volledig te zijn om goed en overwogen besluiten te nemen. Ook vraagt de maatschappij om alle data te leveren in overeenstemming met de wet- en regelgeving. Dit is waar het knelt. Het huidige datalandschap is namelijk niet klaar voor snelheid, volledigheid en compliance.
De oorzaak? Er zijn veel data (zoals testen, vaccineren, persoonsgegevens), met veel partijen als bron (denk aan GGD’en, huisartsen en ziekenhuizen). Daarnaast is er een noodzaak om gegevens van verschillende bronnen te koppelen. Daarnaast zijn er veel afnemers (zoals OMT, VWS). In figuur 1 staat dit visueel weergegeven.
Hoe krijgen uitvoerders en besluitvormers de beschikking over juiste en volledige informatie bij een volgende pandemie? Om hier iets over te kunnen zeggen, dienen we eerst te bestuderen welke informatie benodigd is bij een grootschalige pandemie.
De volgende pandemie
Hoe ziet een volgende pandemie eruit? Daar is nu geen antwoord op te geven. Wat we wel weten, is dat bij een volgende pandemie de volgende aspecten relevant zijn: er zal hoogstwaarschijnlijk een interventie zijn waarmee burgers preventief of curatief worden behandeld (bijvoorbeeld via vaccins of medicijnen). Er zal een hulpmiddel zijn waarmee diagnoses gesteld kunnen worden (zoals PCR-testen of een röntgenfoto). En er wordt bron- en contactonderzoek uitgevoerd.
Wat we daarnaast weten, is dat bij een volgende pandemie de volgende informatie nodig is:
- Wat is de verspreiding van de pandemie over het land en over bevolkingsgroepen? Bijvoorbeeld uitgesplitst per regio, leeftijdsgroep en/of etniciteit.
- Wat is het effect van de pandemie op de zorg, het ziekteverzuim en overlijdens? Bijvoorbeeld hoeveel zorgmedewerkers zijn gevaccineerd, of lopen zorgverleners een aantoonbaar verhoogd risico?
- Hoe effectief is de interventie (bij specifieke doelgroepen)? Inzicht in effectiviteit van een interventie kan bij een volgende pandemie de beleidsmakers helpen.
- Hoe effectief wordt deze interventie ingezet? Inzicht hierin kan helpen burgers te overtuigen van de nut en noodzaak van maatregelen, waardoor het draagvlak toeneemt.
Kortom, de blauwdruk voor de benodigde informatie is beschikbaar.
Dit was deel 1 van een tweeluik over gegevensuitwisseling bij een pandemie. In het volgende deel beschrijven wij hoe een vertrouwde derde partij mogelijk kan helpen bij een volgende pandemie.
