Data in de zorg: gedeelde goudmijn?

Mensen hebben recht op bescherming van hun privacy, ook in de zorg. Onze persoonsgegevens zijn een kostbaar bezit voor ons, maar kunnen ook een goudmijn zijn… Vanaf deze maand is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing. Het is te hopen dat de nieuwe regels leiden tot een cultuur waarin het gewoon is om zorgvuldig om te gaan met een kostbaar bezit, onze persoonsgegevens. Laten we gaan voor digitale hygiëne. Want niemand wil dat zijn gegevens open en bloot op de digitale snelweg komen te liggen. De AVG biedt een kans om duidelijkheid te creëren. Mensen krijgen bijvoorbeeld het recht op inzage in de data die over hen verzamelt wordt. Daarbij is wel belangrijk dat patiënten op een eenvoudige en begrijpelijke manier inzicht krijgen in de data die over hen worden verzameld. Data delen essentieel De nieuwe regels mogen er in mijn ogen niet toe leiden dat we helemaal geen data meer delen. Voor de ontwikkeling van de zorg is dat essentieel. De vraag is: hoe zorgen we ervoor dat data juist wel worden gedeeld, uiteraard anoniem en uiteraard in het belang van patiënten en maatschappij? Een voorbeeld: mensen die gebruik maken van een medisch hulpmiddel zoals een pacemaker of een bloedglucosemeter, beschikken over data die van onschatbare waarde kunnen zijn voor onderzoek en ontwikkeling. De apparaten verzamelen gegevens over hoe iemand leeft, bepaalde patronen en de relatie met het geneesmiddel of de behandeling. Onlangs vertelde een hoogleraar medische ethiek me verbaasd dat dergelijke data wel inzichtelijk zijn voor de fabrikanten van de apparaten, maar niet gebundeld beschikbaar zijn voor artsen en onderzoekers. Juist zij zouden de gegevens kunnen gebruiken voor een behandeling en het dichterbij brengen van genezing. Bij de ontwikkeling van geneesmiddelen hebben we gezien dat onderzoeksgegevens niet altijd worden gedeeld, om een commercieel verdienmodel niet te schaden. Het is belangrijk dat data rond medische hulpmiddelen kunnen worden gedeeld als daarmee de ontwikkeling van de zorg kan worden geholpen. We zouden hierbij kunnen aansluiten bij de ambitie van de Europese Commissie om een Europese Open Science Cloud (EOSC) te creëren. Hernieuwde aandacht persoonsgegevens De nieuwe regels over privacy dwingen dus tot hernieuwde aandacht voor persoonsgegevens. Niet alleen om ons kostbaarste bezit te beschermen en om te voorkomen dat we onze data moeten delen. Maar ook om te zien hoe de gegevens kunnen worden gebruikt om bij te dragen aan de ontwikkeling van de zorg, om de goudmijn te delen. In deze uitgave neemt hoogleraar Annelien Bredenoord ons verder mee in medisch-ethische vragen rond data: hoe kunnen die op een verantwoorde manier worden gebruikt? In de coverstory deelt zij haar visie op een zorgvuldige omgang met data vanaf ontwerp tot uitvoering. Last but not least wil ik u namens de organisatie uitnodigen voor de ICT&health World Conference op 22 juni in Den Haag. Sprekers uit buiten- en binnenland presenteren de nieuwste zorg innovaties. Zij helpen u om het gat tussen innoveren en implementeren daadwerkelijk te dichten. Ik hoop u daar te ontmoeten! @LeaBouwmeester