Stel je voor. Je valt bijzonder ongelukkig tijdens je wintersportvakantie omdat je toch weer spannend off-piste wilde snowboarden. Je valt met je rug op een rotsblok en dat voel je. Zo erg dat je van de pijn eigenlijk niet meer kan praten. Na een bergvlucht met de traumahelikopter lig je in het ziekenhuis.
Ja en dan is het wel heel fijn als de spoedeisende hulp in Frankrijk kan zien dat je een penicilline allergie hebt en bloedverdunners slikt. En dat je eerder geopereerd bent. Aan je rug. Op Europees niveau wordt hier al enige jaren aan gewerkt. Door onder andere het ondersteunen van de realisatie van nationale contactpunten voor grensoverschrijdende uitwisseling. Een hele mond vol, maar eigenlijk niets meer dan een doorgeefluik van bijvoorbeeld patiëntsamenvattingen, waarbij - door het gebruik van afgesproken standaarden - deze samenvattingen automatisch vertaald worden naar de taal van de ontvanger. Nederland heeft sinds begin dit jaar ook zo’n contactpunt, waar in eerste instantie patiëntsamenvattingen van Europeanen die zorg nodig hebben in Nederland beschikbaar kunnen worden gesteld. Nu nog op kleine schaal met een aantal zorgaanbieders, zoals het Zorgsaam in Terneuzen en Saxenburgh groep in Hardenberg. Hiervoor worden ook al langere tijd op Europees niveau afspraken gemaakt over eenheid van taal en techniek. Juiste info, juiste plek Deze ontwikkelingen dragen allemaal bij om de juiste informatie op de juiste plek te krijgen, ook als dat in het buitenland gepland of ongepland nodig is. Zo ook in onze grensregio’s waar er veel samenwerking is met Duitsland en België. Vanuit Maastricht wordt er bijvoorbeeld intensief samengewerkt met Aachen voor onder andere vaatchirurgie. Maar waarom zo’n focus op Europa, terwijl het in Nederland soms nog niet in alle gevallen lukt om de juiste gegevens op de SEH te krijgen? Primair omdat Europese ontwikkelingen kunnen helpen in het nationaal delen van informatie en sommige discussies helpen versnellen. Omdat we ook in Nederland gebruik willen maken van internationale standaarden, om de schaarse expertise te bundelen, uitwisseling tussen landen te kunnen faciliteren en ook voor leveranciers de couleur locale te reduceren. Regie pakken In ons land wordt breed uitgesproken dat de nationale overheid regie moet pakken om de winst van technologie voor meer gezondheid en leukere en betere zorg te versnellen. Deze discussie wordt nu óók Europees gevoerd. En de Europese Commissie wil doorpakken. Iedereen zit erop te wachten maar het gaat niet snel genoeg. De vraag voor de komende tijd is hoe dat samen met en versterkend op nationale regie gaat maar dat er regie gepakt wordt, is zeker. Zo heeft op 3 mei de EC een ambitieus voorstel voor een European Health Data Space gepubliceerd. Onderdeel van dit voorstel is een verordening waarbij er op Europees niveau voorschriften voor uitwisseling komen. De verordening betreft het versterken van de toegang tot en de controle van burgers over hun gezondheidsgegevens. Verder worden er aan de hand van uitwisselingen (waaronder patiëntsamenvattingen en digitaal receptenverkeer) eisen gesteld aan systemen zoals het voldoen aan standaarden en delen van technische documentatie. Ook het realiseren en het gebruiken van het nationaal contactpunt voor grensoverschrijdende uitwisseling wordt in de verordening verplicht gesteld. Ook ten aanzien van het mogelijk maken van hergebruik van gezondheidsgegevens staat het een en ander opgenomen. Zo moet het met de verordening makkelijker worden om gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid te (her)gebruiken (uiteraard met daarbij de nodige waarborgen ten aanzien van privacy), zodat er ook voor bijvoorbeeld zeldzame ziekten informatie (onder strikte voorwaarden) gestandaardiseerd kan worden gedeeld. Impact beoordeeld Komende periode zal hierop het Nederlandse standpunt worden geformuleerd en de impact, ook in relatie tot al lopende ontwikkelingen (zoals de Wegiz), worden beoordeeld. Duidelijk is wel dat voor goede zorg, binnen en buiten de onze landsgrenzen, Europese samenwerking noodzakelijk blijft!
Tim Postema is manager en plaatsvervangend directeur Directie Informatiebeleid/CIO bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
