Inzoomen op uitkomsten eerste gebruikersonderzoek Patiëntenfederatie positief over doorontwikkeling PGO’s

Zes op de tien gebruikers vinden een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) veilig en kunnen gemakkelijk vinden wat ze zoeken. Ruim twee derde vindt een PGO in meer of mindere mate nuttig, al wordt verschillend gedacht over het toekomstig gebruik. Dat zijn enkele – voorzichtig positieve - conclusies van een recent gebruikersonderzoek door Kantar Public. Patiëntenfederatie Nederland, initiatiefnemer van PGO.nl1 en trekker van het programma PGO on Air, volgt met het onderzoek de PGO-ontwikkeling. “Natuurlijk willen we allemaal dat het sneller gaat, maar het is complexe materie”, weet directeur-bestuurder Dianda Veldman. “We hebben te maken met een nieuw concept: de patiënt krijgt met een PGO meer regie over zijn gezondheid. Er is tijd nodig aan die nieuwe rol te wennen. Zowel voor de patiënt als de zorgverlener.”

Eind 2021 werd een grote stap gezet met de aansluiting (via stimuleringsprogramma OPEN²) van de meeste huisartsinformatiesystemen op het voor PGO’s ontwikkelde MedMij-afsprakenstelsel. Inmiddels beschikt 97 procent van de huisartsenpraktijken over een PGO-aansluiting. Ook zijn 30 GGZ-instellingen aangesloten. 

Uiterlijk 30 september 2022 moeten ook alle ziekenhuizen, zelfstandige klinieken en revalidatiecentra die meedoen aan het versnellingsprogramma VIPP 5 zijn aangesloten. Vervolgens moet op uiterlijk 30 juni 2023 gedurende een maand 5 procent van hun patiëntenpopulatie gegevens hebben opgehaald met een PGO.

Eerste gebruikers

In het Kantar-onderzoek lukt het 45 procent van de patiënten om medische gegevens bij hun huisarts op te halen. Als dit niet lukte, waren onduidelijkheid en technische knelpunten vaak de oorzaak. Deze knelpunten maken sommige zorgaanbieders terughoudend om PGO’s actief aan te bevelen aan hun patiënten.

Ook vinden zorginstellingen het lastig de meerwaarde te duiden ten opzichte van hun patiëntportaal. Via deze portalen kunnen patiënten de eigen gezondheidsgegevens inzien en bijvoorbeeld een afspraak maken. ‘Dat is op zich een goede ontwikkeling’, schreef VWS-minister Kuipers hier onlangs over in een brief aan de Tweede Kamer. ‘Nadeel is dat mensen bij iedere zorgaanbieder een portaal krijgen, de gegevens meestal niet zelf kunnen bewaren of kunnen combineren met gegevens van andere zorgverleners en weinig of geen mogelijkheden hebben om te kiezen welke omgeving of extra modules het best bij hen passen. Een portaal is van de zorgaanbieder, een PGO is van de gebruiker zelf.’

PGO on Air 

PGO on Air is een programma van Patiëntenfederatie Nederland met als doel mensen te ondersteunen bij het kennen, kiezen, gebruiken en benutten van PGO’s. PGO on Air stimuleert dat zorgverleners en zorginstellingen het gebruik van PGO’s optimaal ondersteunen. 

Het programma wordt nu vooral benaderd door instellingen die eerst met een kleinere groep patiënten of cliënten aan de slag willen. Deze ‘aanloopperiode’ geeft hen de tijd om zorgverleners mee te nemen in de nieuwe manier van werken en ervaringen op te doen. 

Verder wordt in verschillende pilots getest hoe PGO’s van meerwaarde kunnen zijn in een zorgrelatie, zoals onlangs bij een huisartsenpraktijk in Friesland (zie ICT&health 3, pagina 83). Als patiënten een vraag aan de doktersassistent hadden gesteld, konden ze het antwoord in hun PGO terugvinden. 

Voorafgaand aan de pilot was de verwachting dat patiënten het in gebruik nemen van een PGO als belemmerend zouden ervaren. Tijdens de pilot werd duidelijk dat zij het juist prettig vinden het antwoord op hun zorgvraag terug te lezen in de PGO. En de dokters- assistent gaf aan dat PGO’s op de langere termijn tijd kunnen besparen omdat er minder telefoontjes nodig zijn. 

Toekomst

Het gebruik van PGO’s begint langzaam op gang te komen. In de eerste vijf maanden van 2022 haalden ruim 12.000 mensen hun gegevens op, verdeeld over tien PGO’s. Dat is een verdubbeling ten opzichte van 2021, mede omdat inmiddels de huisartsinformatiesystemen zijn aangesloten. Zodra andere sectoren aansluiten, wordt het voordeel van alle gegevens op één plek beter zichtbaar en kan het gebruik van PGO’s sneller groeien. 

De Patiëntenfederatie is daarom positief over het perspectief van de doorontwikkeling van PGO’s. Voor huisartsgegevens – momenteel de belangrijkste informatiebron in PGO’s – zijn er hoopgevende cijfers. In het Kantar-onderzoek noemt ruim driekwart van de gebruikers de gegevens volledig en zegt dat alles klopt . Daarnaast is de helft van de gebruikers tevreden met de begrijpelijkheid van de huisartsgegevens in de PGO. Een kwart wil minder medische vaktaal en een derde wil de gegevens ook als pdf kunnen downloaden. Dit laatste is inmiddels bij de meeste huisartsenpraktijken mogelijk. 

“De komende jaren zijn gericht op gebruiken en verbeteren”, zegt Veldman. “De gebruikerservaring is daarbij leidend. We weten dat mensen inloggen lastig vinden. En het vinden van je zorgverlener gaat ook nog niet vanzelf. Een deel van de oplossing ligt in de techniek, een ander deel bijvoorbeeld in wetgeving. Er zijn heel veel knoppen om aan te draaien, door veel partijen. We zijn ons allemaal bewust van de uitdagingen, maar ook van waar we naartoe werken.”

Minister Kuipers onderschrijft dit in zijn eerdergenoemde Kamerbrief: ‘De persoonlijke gezondheidsomgeving blijf ik zien, daarin ondersteund door het coalitieakkoord, als een veelbelovend innovatief concept, waarmee Nederlanders in een door henzelf gekozen omgeving gezondheidsgegevens kunnen ophalen, bewaren en toevoegen. Op die manier wordt bijgedragen aan de doelstellingen rond eigen regie en Samen Beslissen, waardoor zorg effectiever kan worden ingezet en mensen actief kunnen werken aan hun eigen gezondheid.” 

PGO’s in de praktijk

Op verschillende plekken in het land lopen projecten waarbij PGO-leveranciers zijn betrokken, zonder dat ze direct aan alle MedMij-eisen voor een ‘echt’ PGO voldoen. Dit heeft als nadeel dat landelijke uitwisseling lastiger is, maar als voordeel dat er perspectief wordt geschetst, voor patiënten én zorgverleners.

Een voorbeeld is het Radboudumc, waar een platform is ontwikkeld voor de ziekte chronische myeloïde leukemie (CML). Een PGO is onderdeel van dit platform. “CML is een ziekte waarmee je oud kunt worden als je maar de juiste medicatie gebruikt”, aldus internist-hematoloog Nicole Blijlevens. “Dan is het dus zaak om goed in de gaten te houden of de behandeling goed verloopt, en om de ziekte te integreren in je leven. Met dit platform en het bijhorende PGO kun je allebei.”

De medicatie voor CML moet levenslang elke dag worden ingenomen. Het effect op de ziekte meet je gemiddeld vier keer per jaar. Het platform toont dit overzichtelijk, met de kleuren groen, geel en rood. Groen is OK, geel is opletten en rood is actie ondernemen.

Wat het integreren in je leven betreft, hierbij spelen wensen en verlangens van de patiënt een rol. Blijlevens: “Iedereen wil zijn leven kunnen leven naar eigen wensen en behoeften. Dat geldt ook over hoe om te gaan met een ziekte, hoe medicatie te gebruiken en hoe gezond oud te worden. Ook die mogelijkheid bieden dit platform en deze PGO.”

Het overkoepelende doel is de rol van de specialist verminderen en die van de patiënt vergroten. “Als dokters moeten we niet centraal willen staan”, stelt Blijlevens. “Onze rol moet zo beperkt mogelijk zijn. Ik wil het leven van de patiënt ontmedicaliseren. Alleen als het echt niet anders kan, komen we in beeld. Dit platform helpt daarbij. En als de PGO’s de komende jaren verder worden doorontwikkeld, biedt dat ook mogelijkheden. Ik verwacht dat we daar enorm van gaan profiteren.”