Digitale butler voor zelfbeschikking gezondheidsgegevens

vr 5 oktober 2018
Digitale butler voor zelfbeschikking gezondheidsgegevens
eHealth
Premium

In mijn vorige column betoogde ik dat het handelen in gezondheidsgegevens verboden zou moeten worden, zoals we ook het verhandelen van organen verbieden vanuit het oogpunt van menselijke waardigheid. Deze column gaat in op de vraag in hoeverre technologie, bijvoorbeeld in de vorm van een digitale butler, de beschikking van mensen over hun eigen gezondheidsgegevens kan verbeteren.

Kunstmatige intelligentie kan bijdragen aan informationele zelfbeschikking voor personen, dankzij de behulp van een persoonlijke assistent - oftewel een ‘digitale butler’. Een voorbeeld van een digitale butler die personen als persoonlijke assistent kan helpen bij privacy- en gegevensbeschermingsvraagstukken, werd in 2003 al beschreven in het handboek voor de privacy incorporated software agents.

In de dagelijkse praktijk zijn er buiten ‘privacy-by design-toepassingen’ al vele digitale - meer of minder intelligente - butlers beschikbaar. Een voorbeeld is de app Aipoly, die te downloaden is op de smartphone. Door de camera van de smartphone te richten op fysieke objecten, herkent het systeem deze objecten. De naam van het object verschijnt in beeld en de naam wordt tevens met een computerstem uitgesproken ten behoeve van bijvoorbeeld blinden en slechtzienden.

Andere partij te vertrouwen?

Een digitale butler zou gebruikers van een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kunnen helpen om na te gaan of de andere partij te vertrouwen is. Bijvoorbeeld omdat deze bepaalde ‘credentials’ digitaal kan overleggen. Grootschalig gebruik van PGO’s wordt vanaf 2020 verwacht.

Het is dan wel van belang dat zichtbaar gemaakt kan worden of een digitale butler voor PGO’s voldoet aan de gestelde wettelijke vereisten. Wat dat betreft kan het in de AVG genoemde certificeringsmechanisme gaan helpen om aan te tonen dat aan de voorschriften voor gegevensverwerking door ontwerp- en standaardinstellingen is voldaan.

Voldoen aan verantwoordingsvereiste

Onder andere via certificering en door transparant bij te houden wat voor persoonsgegevens worden verwerkt, hoe en waarom, kan bovendien worden voldaan aan het verantwoordingsvereiste van de AVG.

Digitale zorg butler

Op dit moment wordt in de consumentenwereld fors geïnvesteerd in digitale butlers. Het zou mooi zijn als ook in de zorg - zowel intellectueel als financieel - geïnvesteerd gaat worden in algoritmen voor op deze sector gerichte digitale butlers, die per persoon en per context op een betrouwbare wijze specifieke voorwaarden en voorkeuren kunnen opnemen.

Op die manier kan technologie ook in de zorg bij gaan dragen aan meer informationele zelfbeschikking voor mensen die dit kunnen of willen.