UMC Utrecht werkt aan care continuüm voor elke patiënt ‘1.000 keer no leidt tot één goede yes’

wo 16 oktober 2019
UMC Utrecht werkt aan care continuüm voor elke patiënt ‘1.000 keer no leidt tot  één goede yes’
Digitalisering

Digitale innovatie bij het UMC Utrecht vindt plaats in een team van patiënten, zorgprofessionals, data scientists, softwareontwikkelaars, ethici en IT-specialisten. Deze werkwijze heeft geleid tot goede oplossingen en een gedegen ontwikkel- en implementatiestructuur. Het Utrechtse ziekenhuis richt zich nu op de volgende stap: opschalen en het uitwerken van een ander businessmodel voor de vergoeding van deze nieuwe zorg. Onder het motto ‘1.000 keer no leidt tot één goede yes’ geven Margriet Schneider (r.) en Mirjam van Velthuizen (l.), respectievelijk voorzitter en lid van de raad van bestuur, bevlogen leiding aan dit traject. Zij maken zich hard voor een zorgstelsel waarin de solidariteit gewaarborgd blijft en voor iedere patiënt een care continuüm op maat beschikbaar komt. Nauw samenwerken en kennis delen met anderen vinden de bestuurders hierbij van doorslaggevend belang.

Sinds 2015 werkt het UMC Utrecht met e-health en Applied Data Analytics in Medicine (ADAM). Uit een scala aan pilots onder deze paraplu (zie kader pagina 25), zijn niet alleen nieuwe zorgoplossingen ontstaan, maar ook een heldere richtlijn voor duurzame digitale innovatie. 

Schneider en Van Velthuizen geven vanuit hun rol in de raad van bestuur gezamenlijk richting en structuur aan deze ontwikkelingen. Met het enthousiasme dat ze uitstralen, hopen ze zoveel mogelijk mensen, zowel binnen als buiten het ziekenhuis, aan te zetten om mee te innoveren. Hierbij hebben ze niet voor ogen het beste digitale ziekenhuis in ons land te worden, maar streven ze naar betaalbare en toegankelijke zorg voor morgen, die nauw aansluit op de behoefte van ieder individu. Meer persoonlijke zorg met behulp van digitalisering is daarbij de leidraad.

Wat betekent zorginnovatie voor jullie?

Schneider: “Het is aan ons dat we niet alleen met mensen in de zorg, maar ook met allerlei andere partners, zoals gemeenten en universiteiten, nadenken over hoe de toekomst eruit ziet en waar we ons op moeten voorbereiden. We zijn bezig met vragen als: wat wil de maatschappij en de burger van ons? Welke maatschappelijke zaken moeten worden opgelost in het kader van gezondheidszorg, maar ook wat zijn de persoonlijke vragen van patiënten en burgers?”

“Dit leidt tot innovatie, niet alleen in levende technologie, zoals gen- en beeldvormende technieken binnen de geneeskunde, maar ook in digitale technologie zoals AI, machine learning en robotica. Wij kijken naar hoe waarschijnlijk we het vinden dat deze ontwikkelingen waarde gaan toevoegen aan het leven van mensen en hoe we dat zinnig en betaalbaar kunnen realiseren.”

Van Velthuizen: “We voelen bovendien een grote noodzaak om te innoveren. Wereldwijd zien we dat het zorgsysteem vastloopt. Er is steeds meer mogelijk in de geneeskunde. Zorg wordt daardoor echter ook steeds duurder en mogelijk zelfs onbereikbaar voor mensen. Dat zet de solidariteit in Nederland onder druk. Wij willen bijdragen aan de oplossing en zijn bezig met de vraag: hoe gaan we een andere manier van zorg verlenen en gezond blijven creëren, zodat we de gezondheidszorg ook in de toekomst voor iedereen beschikbaar en toegankelijk houden.”

Waar zijn jullie met dat doel voor ogen mee bezig?

Schneider: “We richten ons op zorg op de juiste plek, op zorg voorkomen, verplaatsen en vervangen. Bijvoorbeeld door meer onderzoek naar hoe we gezondheid kunnen bevorderen. Of door patiënten, die bij ons onder behandeling zijn met een ernstige ziekte, zoveel mogelijk thuis te begeleiden zodat ze niet naar het ziekenhuis hoeven te komen. En we onderzoeken wat mensen allemaal zelf kunnen doen om zorg te voorkomen.”

“Op deze trajecten hebben we de afgelopen vier jaar pilots gedaan, waarbij we zicht hebben gekregen op en geoefend hebben met hoe je dit kunt doen. Een aantal van deze projecten willen we nu opschalen. De vraag is nu: hoe gaan we dat goed structureren? In samenspraak met de patiënt, maar ook met het behandelteam en iedereen die daar rond een bepaald ziektebeeld in thuishoort.”

Van Velthuizen: “In 2015 zijn we begonnen met de eerste stap, het realtime openstellen van ons patiëntenportaal. Inmiddels maken maandelijks 16.000 unieke patiënten er gebruik van. Het portaal is niet meer weg te denken uit het proces. Vooral patiënten met een chronische ziekte kunnen veel zelf en worden zo echt geholpen in het verbeteren van hun eigen gezondheid.”

“Een ziekenhuisbezoek en uitslag vormen 

natuurlijk maar een klein stukje van iemands totale gezondheidsgegevens. Van hieruit ontstond de vraag: hoe kunnen we, met alle kennis die wij in huis hebben, mensen ook buiten het ziekenhuis ondersteunen om hun gezondheid te bevorderen? Daarvoor hebben we meerdere pilots gedaan, in eerste instantie met e-health en daarna ook met data analytics.”

“Voor elke pilot vormt een vraag van patiënten het uitgangspunt. Deze proberen we te beantwoorden in een team van patiënten, alle betrokken zorgprofessionals, inclusief huisartsen en andere hulpverleners thuis, medisch ethici, data scientists en webdesigners. Dat zijn voor een deel andere mensen dan met wie we als ziekenhuis gewend waren samen te werken. Daar is een aantal goede oplossingen uit voortgekomen.”

Wat zijn voorbeelden van deze best practices?

Schneider: “Safe@Home voor hoog risico zwangere vrouwen, de Reuma2Go-app voor jongeren met reuma en de ALS thuismeten-app, waarmee mensen met deze spierziekte zich thuis 24/7 veilig voelen. Al deze projecten hebben ook een onderzoekscomponent. We verzamelen data, natuurlijk met toestemming van de patiënten, en op basis daarvan doen we verder onderzoek. Zo kunnen we onder meer de algoritmen verbeteren, die we zelf ontwikkelen voor deze oplossingen. Een voorbeeld hiervan is de mogelijkheid om in de Reuma2Go-app met ruim 80 procent zekerheid te voorspellen of een jonge patiënt op een termijn van zes weken een flare-up gaat krijgen.”

Hebben jullie ideëen over hoe deze oplossingen gestructureerd kunnen worden opgeschaald?

Van Velthuizen: “Daar hebben we met Safe@Home een begin mee gemaakt. Vrouwen met een complexe zwangerschap kunnen thuis hun bloeddruk meten en op afstand worden gemonitord via de cVitals- app van Luscii. Deze vrouwen hoeven dus niet meer een paar keer per week naar het ziekenhuis te komen. Onze patiënten zijn hier erg tevreden hierover. Daarom wordt deze werkwijze inmiddels ook gebruikt in het Utrechtse Diakonessenhuis en zijn we in gesprek met de andere UMC’s om deze oplossing via het Citrienfonds ook daar te implementeren.”

“Knelpunt was dat Safe@Home in eerste instantie niet geïntegreerd was met ons EPD, HIX van Chipsoft. Dan moet de professional aan de ene kant een app in de gaten houden en aan de andere kant het EPD bijwerken. Dat is foutgevoelig en dubbel werk. Daarom hebben we met Chipsoft een API (applicatie om programma’s te laten communiceren met elkaar, red.) ontwikkeld, waarmee data vanuit Safe@Home langs uniforme, internationaal erkende standaarden wordt geïmporteerd en verwerkt in HIX.”

“Dit is een voorbeeld van de geleidelijke stappen die we zetten om de vraag van de patiënt steeds beter te beantwoorden én een goed werkbare omgeving voor onze professionals aan te bieden.”

Schneider: “Daarmee is het niet alleen uitrolbaar binnen ons eigen ziekenhuis, maar ook naar allerlei andere ziekenhuizen en naar thuis. Wij zijn er wel van dat we iets willen doen, waar andere mensen ook plezier van hebben.”

Waar zit de grootste uitdaging om dat te realiseren?

Van Velthuizen: “Het is een hele nieuwe wereld met talloze nieuwe initiatieven en bedrijven. En er wordt denk ik nog vaak onderschat hoe complex alles is. Onder ons platform zit bijvoorbeeld een hele laag om de privacy goed te regelen. Voor ons is key dat we weten waar alle data naartoe gaat en de privacy echt goed geborgd is. Daarom zijn standaarden zo belangrijk, zowel intern als voor de communicatie met partijen buiten het ziekenhuis.”


"Experience voor patiënt èn  careteam moet 100% zijn "

“Intern maken we vaak mee dat onze zorgprofessionals hebben gesproken met een leuke start-up met een goed idee en denken: het is al ontwikkeld, dus ik wil het gaan gebruiken. En dan zeggen wij: het heeft niet de juiste interface. Dat is niet altijd een fijne rol, maar we houden toch onze rug recht en zeggen: als je volgens onze spelregels werkt, gaan we je helemaal supporten. Eerst wisten ze zelf ook niet zo goed wat die spelregels waren, maar we komen er steeds dichterbij. Het ontwikkelen van standaarden is een continu proces.”

Schneider: “We zien in de praktijk dat hierbij de gevleugelde uitdrukking geldt: it takes a thousand no’s to one yes. Ons uitgangspunt is de driehoek ‘patiënt, careteam en designers’. Wij vragen van een innovatie dat deze qua experience en design 100 procent is, voor zowel de patiënt als het careteam binnen en buiten het ziekenhuis. Een nieuwe oplossing moet supergemakkelijk zijn in gebruik en patiënten en zorgverleners van meet af aan het gevoel geven dat ze er profijt van hebben. Wij als UMC willen bovendien dat er altijd onderzoeksvragen aan gekoppeld zijn, want dan ontwikkelen we nieuwe kennis en inzichten. Dit betekent dat het platform en de interfaces top moeten zijn en dat vraagt soms