Bettine Pluut en Marinka de Jong vormen het management van het programma Patiëntparticipatie en e-health van Nictiz. De inzet daarvan is patiënten actief betrekken bij de ontwikkeling en invoering van e-health-diensten en ervoor zorgen dat e-health de positie van patiënten versterkt. Belangrijk onderdeel van het programma is het Platform Patiënt en eHealth, een groeiend netwerk van mensen die kennis delen over hun ervaringen met e-health. Ook binnen dit Platform is een actieve rol weggelegd voor patiënten. Samenwerking en kennisdeling tussen alle bij e-health betrokken partijen, inclusief patiënten, zijn cruciaal als je e-health verder wilt brengen, vertellen Bettine en Marinka.
e-Health versnelt de ontwikkeling naar meer actieve patiënten, vertelt Marinka de Jong. “Voorheen werd de zorg vaak over het hoofd van patiënten heen georganiseerd: de patiënt stond dan misschien wel centraal, maar nog steeds alleen in het midden, met zorgverleners om hem heen die óver en niet mét hem praatten. Met e-health kunnen patiënten veel meer partner in de zorg worden.”
Marinka en Bettine merken daarbij wel op dat niet iedereen hiervan gediend is. “Er zijn ook patiënten die dit niet kunnen of willen. Dat hoeft ook niet. Maar wie dat wel wil, kan door de inzet van e-health-toepassingen veel meer de regie voeren over zijn gezondheid dan vroeger, óók in het contact met de zorgverlener.”
Nictiz is het Programma Patiëntparticipatie en e-health gestart vanuit de overtuiging dat e-health-diensten beter worden als patiënten meedenken over de ontwikkeling daarvan. Daarmee nemen de kansen toe dat e-health een bredere basis krijgt.
Praktische insteek
Het Platform Patiënt en e-health is een netwerk van patiënten en professionals. Zij delen kennis, ervaringen en inzichten over de invoering van e-health-toepassingen. Sommigen zijn koplopers in de invoering van e-health; anderen komen net kijken. Het doel van het platform is kennisdeling, zodat je van elkaar kunt leren, dat je weet wat er speelt en dat je niet opnieuw het wiel gaat uitvinden. Het Platform brengt mensen samen, organiseert bijeenkomsten en genereert publicaties over de grote vragen van dit moment. “Zoals online inzage”, zegt Bettine Pluut. “De bijeenkomst die wij hierover in december organiseren, zat binnen 48 uur vol. Patiënten vertellen over hun ervaring met en beleving van online inzage. Projectleiders komen vertellen over de lessen die zij leerden, wat je vooral wel en vooral niet moet doen. Welke lastige keuzes moet je maken? Hoe helpt patiëntexpertise bij het maken van die keuzes? Hoe borg je online inzage in je organisatie? Hoe houd je als projectleider focus en voorkom je dat je verzandt in details?” Marinka de Jong: “We werken daarbij heel hands-on. Op veel congressen hoor je inspirators en vergezichten; wij laten weten hoe je morgen al van start kunt gaan.”
De organisatie heeft ook een praktische oplossing gevonden voor alle mensen die geen plek hebben weten te bemachtigen. Nictiz brengt bij wijze van follow-up een publicatie uit waarin de belangrijkste informatie over online inzage is gebundeld.
Platformagenda voor 2017
Voor volgend jaar heeft het Platform een agenda samengesteld op basis van de behoefte onder de deelnemers. Ook Stichting IKONE, een belangrijke samenwerkingspartner, heeft hieraan vanuit hun patiëntexpertise bijgedragen. Zo zullen er bijeenkomsten zijn met aandacht voor de gebruiksvriendelijkheid van e-health, de rol van de zorgverlener, e-health en ethiek, samenwerking bij het bouwen van gezondheidsdossiers en communicatie tussen zorgverlener en patiënt. “Misschien lijkt het op het eerste gezicht gek dat juist een Platform Patiënt en eHealth een bijeenkomst wijdt aan e-health en de zorgverlener. Toch vinden we aandacht voor de rol van de zorgverlener heel belangrijk”, zegt Bettine Pluut. “Uit de bevindingen van de eHealth-monitor blijkt dat patiënten vaak niet op de hoogte zijn van wat er allemaal al kan. Zorgverleners kunnen hen op de mogelijkheden wijzen en wegwijs maken. Maar hoe geef je e-health een plek in het zorgproces? Hoe maak je zorgverleners enthousiast? Uit het netwerk komt een voorbeeld van een ziekenhuis dat artsen vrij heeft gemaakt om e-health-toepassingen te promoten. Ze kregen er een financiële vergoeding voor en werden de beste ambassadeurs. Zo’n voorbeeld kan voor andere deelnemers een eye opener zijn.”
Ethiek en dossiervoering
Komend jaar is er ook aandacht voor ethiek. “Dat is een fenomeen dat we niet willen negeren”, zegt Marinka de Jong. “Als je zorg op afstand kunt bieden, mag je dan van je patiënt verlangen dat hij akkoord gaat met een online vervolgafspraak? Mag je van iemand verwachten dat hij een afspraak voorbereidt door zijn online dossier door te lezen? En – heel praktisch - mag je bijvoorbeeld balies sluiten?” – Bettine Pluut: ”In dit soort discussies met een ethische kant, is het stellen van vragen belangrijker dan de antwoorden. Het is goed om het hier met elkaar over te hebben.”
Ook het onderwerp dossiervoering staat op de agenda. Dat heeft weer een directe link met de veranderende rol van patiënten. Bettine: “Hoe ga je om met die nieuwe stroom data die patiënten met bijvoorbeeld wearables genereren? Hoe zorg je ervoor dat er alarmbellen afgaan als iemand een digitale vragenlijst invult waaruit blijkt dat hij aanzienlijk meer pijn heeft gekregen?” Sommige dingen gaan al heel goed.
Een voorbeeld komt uit de Trombosedienst, vertelt Marinka. “Patiënten meten hun eigen INR-waarde en sturen die via een app direct naar de Trombosedienst. Via de app ontvangen ze als dat nodig is direct een advies tot aanpassing in de medicatie.”
