Patiëntenparticipatie in eHealth? Een must!

Patiënten betrekken bij de ontwikkeling van e-health lijkt een open deur. Wie anders dan patiënten zelf kunnen toetsen of eHealth aansluit bij hun wensen, behoeften en routines? Toch is patiëntenparticipatie nog niet vanzelfsprekend. Directeur van Patientenfederatie Nederland Dianda Veldman ‘Patiënten zijn goed in staat om vanuit hun patiënt zijn te reflecteren en te adviseren over haalbaarheid en bruikbaarheid van eHealthtoepassingen. En daarnaast is het betrekken van patiëntenorganisaties van onmisbare waarde.’ Dat laatste bewijst de succesvolle app mijnIBDcoach: een beveiligde en persoonlijke pagina op het internet, bedoeld voor mensen met IBD.

Mensen met een chronische darmaandoening gaan doorgaans vaak voor controle naar het ziekenhuis. Toen artsen in Maastricht dachten ‘Dit kan anders’ betrokken ze direct de patiëntenorganisatie CCUVN voor mensen met een chronische darmaandoening. Directeur van de CCUVN en voorzitter van de Stichting mijnIBDcoach Tineke Markus dankt het succes van mijnIBDcoach aan de co-productie. ‘Het is belangrijk direct het patiëntenperspectief mee te nemen. Patiëntenorganisaties doen veel onderzoek naar wat mensen belangrijk vinden. Wij wisten daarom dat mensen gebruik willen maken van eHealth en waarom. De meeste patiënten willen bijvoorbeeld helemaal niet naar de poli als dat niet echt hoeft. MijnIBDcoach voorkomt onnodig ziekenhuisbezoek.’ MijnIBDcoach helpt patiënten meer te weten te komen over IBD. Via de app leren ze wat ze zelf kunnen doen om hun IBD onder controle te houden. En het is een hulpmiddel bij de behandeling. Patiëntenapp Markus: ‘Omdat ik voorzitter ben van de stichting kan ik zorgen dat mijnIBDcoach zich niet ontwikkelt tot onderzoeksinstrument, maar een patiëntenapp blijft. We zorgen ervoor dat de belangen en behoeftes van patiënten centraal staan. Het is in de eerste plaats een tool die mensen helpt omgaan met hun ziekte. Pas op de tweede plaats is het een instrument dat het primaire zorgproces kostenefficiënter inricht.’ Lobby Naast de inhoudelijke bijdrage speelt CCUVN een belangrijke rol bij het vinden van financiering voor mijnIBDcoach. Markus: ‘in Den Haag kan ik goed laten zien waarom de tool belangrijk is voor patiënten en waarom er een vergoeding voor moet komen. Ik ga in gesprek met het Ministerie en met verzekeraars. Ook blijkt het voor mij gek genoeg vaak gemakkelijker met ICT-afdelingen van ziekenhuizen in gesprek te komen, dan voor de artsen in dat ziekenhuis.’ CCUVN is een belangrijke ambassadeur voor de tool ‘Wij publiceren er over en organiseren bijeenkomsten. Via ons bereiken we een heleboel patiënten en zorgverleners.’