Er zijn inmiddels 24 ERN’s actief waaronder één voor zeldzame hartziekten: ERN GUARD-HEART. Dit netwerk komt naar voren in een online video waarin belicht wordt hoe hartpatiënt Jasper in het AMC wordt behandeld voor een zeldzame genetisch bepaalde hartafwijking.
Om patiënten met zeldzame en/of complexe ziekten beter te kunnen behandelen, zijn gegevens nodig van zoveel mogelijk patiënten. De benodigd schaalgrootte kan gerealiseerd worden door op Europees niveau kennis en gegevens te delen. Ook is er zo volume om te bewijzen dat een bepaalde behandeling werkt. In de ERN’s delen specialisten en wetenschappers uit EU-lidstaten daarom onder meer best practices.
ERN’s nog in de steigers
Professor Arthur Wilde (Hartcentrum AMC) is verantwoordelijk voor de coördinatie binnen ERN GUARD-HEART. Aan dit netwerk nemen nu 24 instellingen uit 12 Europese landen deel. Deze aantallen moeten de komende tijd groeien, want de ERN’s staan nu nog in de steigers.
“Om te kunnen deelnemen aan een netwerk, moet je eerst nationaal erkend zijn als expertisecentrum. Niet alle lidstaten hebben daar al procedures voor ingericht.” In Nederland wordt de erkenning georganiseerd door NFU en VWS; de nieuwe toetsingsronde is net van start gegaan. Op dit moment telt het AMC al 37 erkende expertisecentra.
Efficiëntere kennisopbouw
Zo’n 30 miljoen mensen in de 28 EU- lidstaten lijden aan een zeldzame of complexe ziekte. In totaal gaat het om zo’n 5.000 tot 8.000 aandoeningen. Wilde: “Als ERN’s goede databestanden aanleggen, kun je veel efficiënter kennis opbouwen. Je hoeft nu niet langer alle ziekenhuizen te benaderen met de vraag of zij patiënten hebben met aandoening X, want je weet nu precies waar in Europa patiënten zijn.”
ERN GUARD-HEART richt zich de komende tijd vooral op het betrekken van patiënten bij de behandeling en het creëren van een virtuele adviesraad waar behandelaars binnen de EU – mogelijk op termijn zelfs wereldwijd – experts kunnen consulteren over een bepaalde zeldzame hartaandoening.
