Registreren van oncologische patiëntgegevens is volgens kwartiermaker Carolien Bouma nu nog een last, maar dat moet straks volgens haar een lust worden. Om dit te realiseren heeft het KWF zes ton subsidie toegekend. Het is de bedoeling dat met behulp van dat geld de registratie van patiëntgegevens in de oncologie eenduidiger gaat gebeuren. Amsterdam UMC leidt dit proces, in het kader van de landelijke samenwerking OncoNext. Hierdoor hoeft de patiënt niet steeds opnieuw overal zijn of haar verhaal te vertellen, omdat de info daar is waar hij nodig is.
Het uiteindelijke doel van het project is om de gegevens eenmalig vast te leggen, waarna ze voor alle betrokkenen altijd op de juiste plek en moment beschikbaar zijn. Op die manier kan uiteindelijk de kwaliteit van de oncologische zorg verbeteren. Door gegevens eenmalig vast te leggen, is de info altijd op het juiste moment op de juiste plek beschikbaar. Ook moet de nieuwe slimmere aanpak de registratielast voor zorgprofessionals verminderen.
Eén keer verhaal vertellen
Amsterdam UMC krijgt dus bijna 6 ton van KWF om de kwaliteit van de oncologische zorg te verbeteren. De landelijke samenwerking OncoNext, geleid door Amsterdam UMC, wil beschikbaarheid van medische gegevens voor alle betrokkenen, op de juiste plek en op het juiste moment. Dit lukt alleen door middel van structurele eenduidige registratie van patiëntgegevens.
Projectleider Eefje van Kessel van Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam en kwartiermaker Caroline Bouma zijn verheugd met de toekenning van KWF. “Dit betekent uiteindelijk dat de patiënt niet meer bij elke zorgprofessional hetzelfde verhaal hoeft te vertellen en ook diagnostiek hoeft niet onnodig opnieuw te worden gedaan”, zegt Bouma op de
website van Amsterdam UMC. Van Kessel voegt toe: “Voor de zorgprofessional is er ook een groot voordeel. De registratielast vermindert, omdat hij of zij geen informatie meer hoeft over te typen.”
Eenduidige registratie
OncoNext wil dus expliciet naar een situatie dat zorgprofessionals gestructureerd eenmalig (medische) gegevens vastleggen tijdens het zorgproces. Die eenduidige registratie is een belangrijke basis voor het delen van deze gegevens tussen zorgprofessionals onderling én met de patiënt in patiëntvriendelijke taal. OncoNext bouwt voort op de kennis en ervaring die is opgedaan in de
Citrienprogramma’s 'Registratie aan de bron' en Regionale Oncologienetwerken en van IKNL. Partners die meedoen in OncoNext zijn: health RI; NFK; FMS-SONCOS; RIVM Centrum voor bevolkingsonderzoek; NABON; Kanker.nl en MedicalPHIT.
De eenduidig vastgelegde gegevens zijn ook bruikbaar voor bijvoorbeeld monitoring van kwaliteit, kwaliteitsregistraties, wetenschappelijk onderzoek, innovatie en bedrijfsvoering. Van Kessel: “ Wat OncoNext uniek maakt, is dat we alle initiatieven die er omtrent gegevensbeschikbaarheid al zijn proberen te verbinden en zo gaan voor een gezamenlijke landelijke aanpak. Dat is een grote klus, maar het is de enige manier om echt stappen te maken. KWF steunt dat en geeft ons nu geld voor deze kwartiermakersfase.”
Interoperabiliteit
Een belangrijk aspect in dit verhaal is interoperabiliteit. Goed samenwerken kan alleen als de informatie over de patiënt die in het ene ziekenhuis is verzameld, ook in het andere ziekenhuis kan worden gebruikt. Er zijn weliswaar al verbeteringen doorgevoerd om dit effectief mogelijk te maken, maar op onderdelen moeten hierin echt nog stappen worden gezet. OncoNext start met de vier ton subsidie van KWF met een expliciete focus op de gegevens van patiënten met borstkanker, hoofdhals- en darmkanker. De reden is dat eenduidige registratie niet meteen voor het hele spectrum mogelijk is, het moet in duidelijke afgebakende stappen gebeuren.
Eenduidige registratie & databeschikbaarheid
De ambitie is concreet om binnen vier jaar voor deze grote indicatiegebieden borst- hoofd/hals- en darmkanker de zorgpaden daadwerkelijk
interoperabel te maken. Als dat is gelukt, zullen ook andere patiëntgroepen profiteren van de kennis die daarmee is opgebouwd. Later wil OncoNext ook de databeschikbaarheid van patiënten met andere soorten kanker stroomlijnen. Maar zover is het dus nu nog niet.
Een belangrijke opdracht voor de kwartiermakersfase is het vinden van financiering voor de uitvoering. Cruciaal hiervoor is dat er draagvlak is voor de aanpak en stroomlijning met initiatieven die er al zijn. Dat gaan Van Kessel en Bouma nu verder opbouwen. Bouma: “OncoNext is al een initiatief van veel partijen en wij willen met nog veel meer partijen in zee. Er is gelukkig al veel draagvlak en enthousiasme. Het is tijd dat we niet meer met elkaar concurreren, maar dat we naar de gezamenlijke oplossing toewerken en elkaar vanuit aanvullende kennis versterken.”
