Nederlanders zijn vaak bereid tot eht delen van medische data voor secundair gebruik zoals onderzoek. Ze willen dan echter wel de controle hebben over wie welke data waarvoor gebruikt. Dat blijkt uit onderzoek van de Patiëntenfederatie.

Nederlanders bij goede controle bereid tot delen medische data

Nederlanders zijn vaak bereid om hun medische gegevens te delen voor secundair gebruik zoals onderzoek. Ze willen echter wel zeggenschap over wat er met hun data gebeurd. Dat concludeert de Patiëntenfederatie Nederland in zijn rapport ‘Zeggenschap over gezondheidsgegevens bij secundair gebruik van data’. Zo willen mensen het laatste woord hebben over wie wat doet met hun gegevens en voor welk doel.

Het onderzoek onder het zorgpanel van de Patiëntenfederatie werd uitgevoerd vanwege de verwachte uitrol van EU-wetgeving (EHDS – European Health Data Spaces) en de Nationale Visie en Strategie op het Gezondheidsinformatiestelsel van VWS. In zowel de Europese verordening als de Nederlandse kapstokvisie op het realiseren van standaard veilige gegevensuitwisseling is een belangrijke plek ingeruimd voor het secundair gebruik van medische data. Vaak gaat het hierbij om medisch of volksgezondheidsonderzoek.

In Nederland belemmeren de regels voor het hergebruik van data en lichaamsmateriaal momenteel dit secundaire gebruikt. Dat bleek onlangs uit onderzoek, uitgevoerd door de MLC Foundation en het Nivel. Volgens beide organisaties hebben deze belemmeringen geleid tot onbenutte mogelijkheden voor zorgonderzoek in Nederland.

Toestemmings- of bezwaarsysteem medische data

De Patiëntenfederatie heeft afgelopen juli onder het Zorgpanel onder meer gepeild hoe de leden van het panel aankijken tegen een toestemmingssysteem (een opt-in systeem) of een bezwaarsysteem (opt-out) voor secundair gebruik van data. Eén vraag betrof de Nederlandse situatie, een ander de Europese. Enkele belangrijke uitkomsten zijn:

  • Wanneer er sprake zou zijn van een bezwaarsysteem in Nederland, zou 25 procent helemaal geen bezwaar maken, 11% wel.
  • 64 procent van de deelnemers wil dan per situatie bekijken of ze bezwaar maken of niet.
  • Met name willen ze dit per doel van het gebruik bekijken (59%) en/of per gebruiker (55%). Relevant hierin is ook om welke gegevens het precies gaat. Zo zijn patiënten gegevens over hun bloedonderzoek eerder bereid te delen dan gegevens over bijvoorbeeld hun mentale gesteldheid.

In totaal geeft 52 procent van de respondenten de voorkeur aan een toestemmingssysteem (alleen gebruik data bij gegeven toestemming) bij secundair gebruik van data. 42 procent geeft de voorkeur een bezwaarsysteem (altijd gebruik medische data tenzij iemand bezwaar maakt. Vijf procent van de respondenten heeft geen voorkeur.

Controle versus gemak

Panelleden die voorkeur hebben voor een toestemmingssysteem willen over het algemeen graag weten waarvoor en door wie hun gegevens gebruikt worden. Ze willen hier zelf controle/regie over houden. Afhankelijk van bijvoorbeeld het doel waarvoor hun gegevens worden gebruikt, geven ze hier wel of niet toestemming voor (bijvoorbeeld wel toestemming bij gebruik voor wetenschappelijke of medische doeleinden, geen toestemming bij commerciële doeleinden).

Respondenten met voorkeur voor een bezwaarsysteem, geven regelmatig aan dat deze oplossing gemakkelijker is dan een toestemmingssysteem, waar iedereen om toestemming moet worden gevraagd. Vaak noemen deelnemers wel als voorwaarde dat hun gegevens dan niet herleidbaar mogen zijn. Of ze geven aan dat bijvoorbeeld gebruik in het algemeen belang voor de gezondheidszorg of voor wetenschappelijke doeleinden prima is, maar gebruik voor commerciële doeleinden niet.

Keuzemogelijkheden medische data

Om het gebruik van gezondheidsgegevens voor secundair gebruik in de toekomst goed vorm te geven, pleit Patiëntenfederatie Nederland daarom zowel in Nederland als in Europees verband voor een systeem waarin patiënten keuzemogelijkheden hebben wat er met hun gegevens mag gebeuren. Dat stelt de organisatie in een publicatie over het rapport.

‘Het moet voor patiënten mogelijk zijn om aan te geven welke organisatie wel gebruik mag maken van hun gegevens, en welke niet’, stelt de federatie. ‘Ook moet er onderscheid gemaakt worden tussen de verschillende doelen van het gebruik van gegevens en de type data.’

Transparante waarborgen

De Patiëntenfederatie wil ook transparante waarborgen voor bescherming van de gegevens en de rechten van patiënten ten aanzien van secundair gebruik: “De rechten, veiligheid en het vertrouwen van patiënten in ons gezondheidssysteem moeten we beschermen. Niet in de laatste plaats omdat patiënten in de meest kwetsbare momenten daarvan afhankelijk zijn. Het beroepsgeheim en wettelijke waarborgen over zeggenschap zijn hierbij essentieel. Zorg met goede waarborgen voor vertrouwen en bereidheid bij patiënten om hun data beschikbaar te stellen voor secundair gebruik,” aldus Patiëntenfederatie Nederland.

Lees ook dit artikel, waarin Deloitte de juridische en technische uitdagingen beschrijft om te komen tot een optimaal secundair gebruik van data.

ICT&health World Conference 2024

Ervaar de toekomst van de gezondheidszorg tijdens de ICT&health World Conference van 14-16 mei 2024! Claim alvast jouw ticket en dompel je onder in baanbrekende technologieën en innovatieve oplossingen. Ga in gesprek met collega-experts en verken de kracht van wereldwijde samenwerkingen.

Deel dit artikel!

Twitter
Facebook
LinkedIn
WhatsApp
Lees ook
eenzaamheid
Dr. Margo van Kemenade: ‘Zorgrobots effectief bij bestrijden eenzaamheid’
biomarrkers operatie
Operaties zonder complicaties via biomarkers
zorgmodel
Zorgmodel 5.0 : radicale verandering vergt meer focus op data
Kort zorgnieuws
Kort zorgnieuws: Klinische research unit; Technologie in gebruik en bestuurswisselingen
Philips designers laten tijdens de Dutch Design Week 2023 in Eindhoven zien hoe de gezondheidszorg kan transformeren met geluid en beeld.
Philips' Vooraanstaande Zorginnovatie op Dutch Design Week
taaislijmziekte
Zelflerende chip detecteert taaislijmziekte
Spraakgestuurd rapporteren is momenteel trending in de ouderenzorg omdat het efficiënt tot professionele rapportages leidt en veel tijd bespaart.
Attendi en Nedap bundelen krachten voor spraakgestuurde rapportage in de zorg
Zorgmodel
Zorgmodel 5.0 vergt een radicale verandering
IZA
Groen licht voor transformatievoorstel positieve gezondheid Almere
Borstkanker
AI-suite effectief als tweede beoordelaar bij borstonderzoek
Volg jij ons al?