Met het Palga-portal beheert Palga al een landelijk aanvraagplatform voor wetenschappelijk onderzoek, waarmee moleculaire en klinische data beschikbaar gesteld kan worden. Nu is dus de tijd rijp om de samenwerking tussen Palga en Health-RI voort te zetten met de ontwikkeling van een nieuw MDO-platform voor medische data. De partijen gaan daarvoor gebruikmaken van de cBioPortal.
“Dit is een bestaand platform en heeft het voordeel dat het open source is. Via dat platform kunnen we de moleculaire en klinische data dus al ter beschikking stellen. Data hebben we genoeg, maar we zochten een mogelijkheid om die weer zo goed mogelijk beschikbaar te maken voor de zorg. Die hebben we hiermee nu dus”, zegt Aletta Debernardi, directeur bij Palga.
Platform voor medische data
Het feit dat nu het moment aangebroken is voor de ontwikkeling van het platform voor medische data komt doordat veel dingen samenkomen. “Denk bijvoorbeeld aan het landelijk protocol moleculaire bepalingen, dat we in nauwe samenwerking met pathologen en klinisch moleculair biologen in de pathologie (KMBP’s) hebben gerealiseerd. In 2022 is dit protocol gecompleteerd met whole-genome sequencing en het is daarmee het enige complete, uniforme protocol voor iedere te bespreken patiënt compact en gebruiksvriendelijk beschikbaar hebben van alle relevante diagnostische, behandel- en uitkomstdata is hiervoor heel belangrijk”, aldus Debernardi.
De eerste waardevolle stap voor de ontwikkeling van het nieuwe platform voor medische data is gezet: het digitaal beschikbaar manken van de moleculaire data van de patiënt met kanker. “Dit is nu voor de professionals in het MDO een soort knip- en plakwerk en dat wordt met deze applicatie een stuk eenvoudiger. Bedenk daarbij ook hoeveel er al is; de Palga-databank heeft een geschiedenis die teruggaat tot 1971. Er is al een pilot geweest om te kijken of het mogelijk is om die historische Palga-data over te zetten naar de applicatie. Dat kan inderdaad, dus nu is het zaak op te schalen”, zegt prof. dr. Gerrit Meijer. Hij is patholoog in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, en chief scientific officer bij Health-RI.
De volgende stap is de ontwikkeling van een andere MDO, een landelijke cBioportal. Daarin moet alle klinische data die belangrijk zijn op het beslismoment over de behandeling overzichtelijk op grote schaal samenkomen. Daarvoor hoeft de applicatie overigens niet aangepast te worden. “Wat er wel voor nodig is, is het aansluiten van andere databronnen”, zegt Meijer. “Dus zijn we daarvoor nu ook de contacten aan het leggen, met IKNL bijvoorbeeld. Het is work in progress.” “Met een duidelijke langetermijnvisie dus. Namelijk op het niveau van het MDO data vanuit de bron beschikbaar maken, zodat bijvoorbeeld ook IKNL en DICA ze daar vandaan kunnen halen”, vult Debernardi aan.
Beleid VWS
Daarnaast past de ontwikkeling ook binnen het beleid van VWS omtrent passende zorg en samen beslissen. En bij de European Health Data Space die eraan zit te komen. Het uitgangspunt is dat patiënten meer regie moeten krijgen over hun medische data en beter geïnformeerd moeten worden.
Demissionair minister Kuipers benadrukte enkele maanden geleden in een kamerbrief de noodzaak voor een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren met als voornaamste doel het verbeteren van de databeschikbaarheid. Dat zorgt er voor dat burgers en zorgverleners in de zorgketen direct kunnen beschikken over relevante zorggegevens.
Langdurige samenwerking
“Palga werkt al heel lang samen met voorlopers van Health-RI, zoals BBMRI-NL. Uit die samenwerking is de Palga-portal ontstaan, waarmee onderzoekers onder de juiste voorwaarden op een eenvoudige en gestandaardiseerde manier toegang kunnen krijgen tot gegevens uit de Palga-database en tot weefselmonsters uit de archieven van de pathologielaboratoria”, aldus Meijer.
De samenwerking tussen Palga en Health-RI bouwt ook voort op twee projecten van ZonMw. De eerste is het Path-project, dat als doel heeft data en moleculaire diagnostiek beter aan de bron te registreren en zo ook voor secundair gebruik beschikbaar te maken. Het tweede prokect is COIN (ctDNA on the way to implementation in the Netherlands) voor het meten en analyseren van vrij circulerend tumor-DNA.
