ME/CVS is een ernstige en chronische systeemziekte die leidt tot aanzienlijke beperkingen. De ziekte ontstaat door een nog onbekende oorzaak. Patiënten die onder deze ziekte gebukt gaan, lijden aan een hevige uitputting na een kleine inspanning. Daarnaast kampen zij ook met andere klachten, waaronder pijn en geheugen-en concentratieproblemen. Door de beperkte kennis over de achtergronden van de oorzaak van ME/CVS, is er een gebrek aan effectieve behandelingen.
Onderzoek naar ME/CVS
Het UMCG werkt in dit onderzoek samen met verschillende partners in het consortium ME/CFS Lines. In samenwerking met de ME/CVS Stichting zal het UMCG binnen Lifelines een ME/CVS biobank opbouwen door patiënten en controlepersonen te selecteren en aanvullende data te verzamelen. Bovendien worden biomaterialen vanuit verschillende relevante onderzoeksdisciplines bestudeerd. Gedurende het onderzoek zal er nauw samengewerkt worden met de patiëntenvereniging, die betrokken was bij de opzet van het onderzoek.
Aanknopingspunten
Volgens Judith Rosmalen, hoofdonderzoeker vanuit het UMCG, is de grote hoeveelheid data en biomaterialen die al in Lifelines beschikbaar is, de grootste kracht van dit nieuwe onderzoek. Zo vertelt ze dat er sinds bijna tien jaar diagnostische criteria voor ME/CVS zijn opgenomen in de dataverzameling van Lifelines. Dat betekent dat er dus kan worden beschikt over veel biomedische gegevens en biomaterialen van patiënten met ME/CVS. Rosmalen: “We hebben mensen gevonden die in de loop van die tien jaar ME/CVS ontwikkelden en van wie we dus ook biomaterialen en gegevens hebben van voordat ze ziek werden. Al die patiënten gaan we op allerlei manieren vergelijken met gezonde Lifelines deelnemers, en met deelnemers met andere chronische ziektes zoals MS of Post-COVID. En we kunnen ook terugkijken: welke biomedische veranderingen zien we bij mensen die ME/CVS gekregen hebben? Hopelijk levert dat aanknopingspunten op voor betere diagnostiek en behandeling.”
Rol microbioom
Het onderzoeksconsortium zal naast het verzamelen van data en biomaterialen uit Lifelines ook zelf extra materialen en data verzamelen. Er zal bijvoorbeeld ontlasting worden verzameld om de rol van het microbioom bij ME/CVS te onderzoeken. Bovendien wordt er bij een deel van de deelnemers gekeken naar het effect van intensieve lichamelijke en mentale inspanningen op de stofwisseling en processen in de hersenen. Daarnaast zullen analyses worden uitgevoerd op de genetische achtergrond van ME/CVS en immuunresponsen met behulp van de reeds verzamelde biomaterialen.
Volgens Rosmalen zouden er bijvoorbeeld aanwijzingen zijn dat antilichamen tegen bepaalde bacteriën vaker voorkomen bij mensen met ME/CVS. Dit is eerder aangetoond in een relatief kleine studie van één van de onderzoekers van het UMCG. “Wij kunnen dat straks onderzoeken bij veel meer patiënten.”
De deelstudies worden geleid door de UMCG’ers Sasha Zhernakova (genetica), Inge Zijdewind (neurowetenschappen) en Aleksandr Kurilshikov (genetica). Een vierde studie wordt geleid door Cindy Boer van Erasmus MC.
Binnenkort zullen tien projecten, binnen twee consortia, starten met biomedisch onderzoek naar de ziekte ME/CVS. Een groep patiëntenverenigingen, waaronder ME/CVS Stichting Nederland, heeft drie jaar geleden een online instrument gelanceerd dat patiënten met chronische vermoeidheid moet helpen om tijdens een consult met een (huis)arts beter voor zichzelf op te komen.
