Search
Close this search box.
Search

AMC neemt deel aan virtueel kennisnetwerk ERN GUARD-HEART

Het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) doet mee aan het samenwerkingsverband ERN (European Reference Networks). Met het opzetten van deze virtuele netwerken van experts wil de Europese Unie alle Europeanen laten profiteren van de beste zorg voor zeldzame en complexe ziekten.

Er zijn inmiddels 24 ERN’s actief waaronder één voor zeldzame hartziekten: ERN GUARD-HEART. Dit netwerk komt naar voren in een online video waarin belicht wordt hoe hartpatiënt Jasper in het AMC wordt behandeld voor een zeldzame genetisch bepaalde hartafwijking.

Om patiënten met zeldzame en/of complexe ziekten beter te kunnen behandelen, zijn gegevens nodig van zoveel mogelijk patiënten. De benodigd schaalgrootte kan gerealiseerd worden door op Europees niveau kennis en gegevens te delen. Ook is er zo volume om te bewijzen dat een bepaalde behandeling werkt. In de ERN’s delen specialisten en wetenschappers uit EU-lidstaten daarom onder meer best practices.

ERN’s nog in de steigers

Professor Arthur Wilde (Hartcentrum AMC) is verantwoordelijk voor de coördinatie binnen ERN GUARD-HEART. Aan dit netwerk nemen nu 24 instellingen uit 12 Europese landen deel. Deze aantallen moeten de komende tijd groeien, want de ERN’s staan nu nog in de steigers.

“Om te kunnen deelnemen aan een netwerk, moet je eerst nationaal erkend zijn als expertisecentrum. Niet alle lidstaten hebben daar al procedures voor ingericht.” In Nederland  wordt de erkenning georganiseerd door NFU en VWS; de nieuwe toetsingsronde is net van start gegaan. Op dit moment telt het AMC al 37 erkende expertisecentra.

Efficiëntere kennisopbouw

Zo’n 30 miljoen mensen in de 28 EU- lidstaten lijden aan een zeldzame of complexe ziekte. In totaal gaat het om zo’n 5.000 tot 8.000 aandoeningen. Wilde: “Als ERN’s goede databestanden aanleggen, kun je veel efficiënter kennis opbouwen. Je hoeft nu niet langer alle ziekenhuizen te benaderen met de vraag of zij patiënten hebben met aandoening X, want je weet nu precies waar in Europa patiënten zijn.”

ERN GUARD-HEART richt zich de komende tijd vooral op het betrekken van patiënten bij de behandeling en het creëren van een virtuele adviesraad waar behandelaars binnen de EU – mogelijk op termijn zelfs wereldwijd – experts kunnen consulteren over een bepaalde zeldzame hartaandoening.

admin

ICT&health World Conference 2024

Ervaar de toekomst van de gezondheidszorg tijdens de ICT&health World Conference van 14-16 mei 2024! Claim alvast jouw ticket en dompel je onder in baanbrekende technologieën en innovatieve oplossingen. Ga in gesprek met collega-experts en verken de kracht van wereldwijde samenwerkingen.

Deel dit artikel!

Lees ook
AI
Hoe AI urologische problemen bij baby’s voorspelt
acute zorg
Zorgsector pleit in kamerbrief voor betere databeschikbaarheid
Datalek Zuyderland
Datalek bij Zuyderland Medisch Centrum
verpleegkundige
1 op 5 zorgmedewerkers wil zonder ICT werken  
Parkinson Punt Zuyd
Website Parkinson Punt Zuyd gelanceerd
Narcolepsie
Nieuwe app voor brede behandelaanpak narcolepsie
Zorgorganisatie ZuidOostZorg pioniert in haar verpleegklinieken ondertussen al volop met de inzet van Medido medicijndispensers.
Verpleegklinieken pionieren succesvol met medicijndispensers
AI-opleiding
AI-opleiding voor medewerkers ETZ
zelfherstel
Zebravis onderzoek werpt nieuw licht op behandeling blindheid
Transparantie zorg
Politiek eist meer transparantie over kwaliteit van zorg
Volg jij ons al?