Het Amsterdam UMC stelt data over intensive-carepatiënten beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en om de zorg te verbeteren. Individuele patiënten zijn hierbij niet identificeerbaar. Hierdoor moeten toekomstige IC-patiënten sneller de juiste behandeling krijgen. Tot 30 procent van de patiënten op de intensive care overlijdt nu nog.
In totaal zijn er bijna 1 miljard datapunten beschikbaar, vooral vanuit de bewakingsapparatuur. Juist door deze big data kunnen artsen en wetenschappers vanuit de hele wereld algoritmes ontwikkelen met kunstmatige-intelligentie-technieken als machine learning.
Het initiatief voor deze ontwikkeling komt van de Europese Vereniging voor Intensive Care Geneeskunde (ESICM) met de oprichting van hun sectie Data Science. Het project wordt gesteund door de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC). Ze moedigen andere ziekenhuizen aan dit voorbeeld te volgen.
‘Data grondig gedeïdentificeerd’
Voor Amsterdam UMC, de ESICM en de NVIC is het waarborgen van de privacy van patiënten van het allergrootste belang. In Amsterdam UMC kunnen patiënten altijd bezwaar maken tegen gebruik van hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. De gegevens van de patiënten die bezwaar hebben gemaakt zijn dan ook niet opgenomen in de data die beschikbaar worden gesteld. Bovendien krijgen alleen artsen en wetenschappers die aan strikte eisen voldoen en een overeenkomst tekenen toegang tot de data.
De gegevens mogen alleen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en zijn grondig gedeïdentificeerd. Dat betekent dat de betrokkenen redelijkerwijs niet meer identificeerbaar zijn in de context van de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Dat is gecontroleerd door onafhankelijke experts, onder aanvoering van prof. dr. Eric Sijbrands, hoogleraar Interne Geneeskunde aan Erasmus MC Rotterdam en privacy deskundige bij de Nederlandse Federatie van Universiteiten (NFU).
Ethische toetsing
Amsterdam UMC heeft dit initiatief ook ethische laten toetsen door externe experts. Dit gebeurde onder leiding van klinisch ethicus dr. Erwin Kompanje, verbonden aan het Erasmus MC Rotterdam en gespecialiseerd in ethische vraagstukken rondom intensive care geneeskunde. Eventuele risico’s zijn volgens Kompanje geminimaliseerd en het initiatief biedt veel hoop voor toekomstige patiënten. Het delen van gegevens op deze manier is volgens de experts verantwoord en mag worden aangemoedigd.
De data staan in de AmsterdamUMCdb database. Die bevat bijna 1 miljard klinische observaties en medicatiegegevens over meer dan twintigduizend patiënten en is beschikbaar via EASY. Dat is een afgeschermde portal van het online archiveringssysteem DANS, een instituut voor digitale onderzoeksgegevens van KNAW en NWO.
