Veel zorggegevens worden alleen gebruikt voor het doel waarvoor ze worden verzameld, namelijk voor administratieve processen en het zorgproces zelf. Alhoewel deze gegevens een schat aan informatie vormen voor beleidsonderzoek en statistiek, worden ze in de praktijk nog maar weinig gebruikt voor deze doeleinden. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel en het Centraal Bureau voor de Statistiek.
Volgens de onderzoekers worden in bepaalde sectoren, zoals de wijkverpleging, de ambulancezorg, de verpleeghuiszorg en de jeugdzorg wel veel gegevens vastgelegd, maar nog weinig gebruikt voor beleid en statistiek. Daardoor blijven er kansen liggen om toe te werken naar een zorgsysteem dat leert van de data die het zelf voortbrengt en zo de zorg beter te maken.
Eén van de redenen waarom zorgdata weinig voor beleid en statistiek worden hergebruikt, is dat een centrale landelijke dataverzameling voor veel zorgsectoren ontbreekt of inhoudelijk beperkt is. Waar zo’n centrale database wel bestaat worden gegevens vaker gebruikt voor onderzoek en statistiek. Een andere belemmering is dat veel databronnen voor onderzoek praktische en financiële voorwaarden stellen aan hergebruik van zorgdata. Ook de kwaliteit van de data vraagt aandacht.
Praktische en juridische obstakels voor hergebruik data
Niet alleen in Nederland worden zorgdata weinig hergebruikt. De Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OECD) stelt in een internationaal vergelijkend onderzoek dat weinig landen gebruik maken van beschikbare zorggegevens voor onderzoek en statistiek. Om hergebruik van zorgdata beter te faciliteren en daarmee beleidsdoelen te ondersteunen roept de OECD haar lidstaten op om een helder raamwerk van afspraken op te stellen over het omgaan met gezondheidsdata.
Tijdens het zorgproces leggen zorgverleners veel gegevens vast. De gegevens in elektronische patiëntendossiers (EPD’s), declaratiesystemen en andere administratieve processen kunnen ook inzicht geven in het functioneren van de gezondheidszorg. Deze zorgdata vormen een bron van informatie voor onderzoek, spiegelinformatie, beleid en transparantie naar derden. Door hergebruik van deze data kunnen zorgverleners het zorggebruik en de zorgbehoefte in beeld brengen en op elkaar afstemmen.
Er zijn nog veel praktische en juridische obstakels voor het hergebruik van zorgdata voor onderzoek. Aanbevelingen uit het onderzoek zijn dan ook het wegnemen van financiële drempels en het benadrukken van juridische mogelijkheden. Verder moet er meer aandacht komen voor de meerwaarde van hergebruik van zorgdata, aldus de onderzoekers.
Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). In het onderzoek is voor kwetsbare ouderen en voor kinderen van ouders met psychische problemen geïnventariseerd welke gegevensbronnen er zijn. Ook is bekeken of de zorgdata daarin gebruikt kunnen worden voor beleid en statistiek.
