Een ongeval met ernstige brandwonden tot gevolg, leidt regelmatig tot verminkende littekens, fysieke beperkingen en psychische problemen. De brandwondencentra stellen vast dat de grote onzekerheid over wat een patiënt te wachten staat in de jaren na het ongeval, een belemmering is voor het herstel van die patiënt. Dit probleem moet via samenwerking aangepakt worden,
meent Titus Radstake, voorzitter van de patiëntenvereniging Vereniging van Mensen met Brandwonden.
“Tijdens de nazorgperiode van patiënten met brandwonden wordt een groot aantal behandelbeslissingen genomen. Als de patiënt en de arts op basis van goede duidelijke uitkomstinformatie samen beslissen, krijgt de patiënt meer regie en vertrouwen in de behandeling en de uitkomst daarvan. Daarnaast is het belangrijk om ook de persoonlijke situatie van de patiënt mee te nemen in behandelbeslissingen. Zo wordt de belemmering van het herstel grotendeels weggenomen.”
Nazorgportal faciliteert samen beslissen
Om dit mogelijk te maken werken de drie Nederlandse brandwondencentra binnen Brandwondenzorg Nederland de komende twee jaar nauw samen met de Vereniging van Mensen met Brandwonden, Nederlandse Brandwonden Stichting , Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra Nederland (VSBN) en andere partners om deze vorm van gedeelde besluitvorming duurzaam in te bedden in hun multidisciplinaire nazorgtraject. Gebruikmakend van uitkomsteninformatie wordt een nazorgportal ontwikkeld die het proces van samen beslissen optimaal faciliteert.
Radstake: ‘’We vertalen echt ingewikkelde informatie in bruikbare en patiëntgerichte keuzehulpen, die voor de patiënt als e-health toepassing beschikbaar komen. De patiënt kan in een app en website zijn persoonlijke omstandigheden, de huidige situatie en zijn behandeldoelen en -wensen in kaart brengen. Zo herkent de patiënt zichzelf in de informatie en krijgt daarmee een goed beeld van de mogelijkheden om samen met de zorgprofessional te beslissen over het behandeltraject.”
Complexe beslistrajecten na brandwonden
Beslissen over een behandeling is niet eenvoudig na brandwonden. Er spelen vaak meerdere problemen tegelijkertijd; op fysiek, psychisch en sociaal gebied. Daarom wordt in dit soort complexe situaties gedeelde besluitvorming soms onbedoeld vermeden. Maar voor patiënten met een complexe problematiek is het bij uitstek belangrijk om zo snel mogelijk het gevoel van autonomie terug te krijgen. Door samen met de zorgverlener te beslissen over de nazorg en deze beslissingen systematisch te benaderen krijgt een patiënt vertrouwen in zijn behandeltraject en in de passendheid voor zijn of haar persoonlijke situatie.
Mensen met ernstige brandwonden worden opgenomen in een van de drie gespecialiseerde brandwondencentra in Groningen, Beverwijk en Rotterdam. De nasleep van brandwonden kan jaren of zelfs levenslang in beslag nemen. In nog geen 40 jaar is de kans op overleven na een brandwondenongeval gestegen van een paar procent naar bijna 100 procent
Beter in kaart brengen
Door deze relatief recente ontwikkeling is er behoefte om functionele, psychosociale en cosmetische gevolgen beter in kaart te brengen en de zorg te verbeteren. De samenhang tussen deze domeinen maakt de zorg aan de patiënt met ernstige brandwonden complex. Zo kunnen littekens zorgen voor contracturen of strengen, die consequenties hebben voor de bewegingsvrijheid en functionaliteit van aangedane lichaamsdelen. Dit geeft beperkingen in de activiteiten van het dagelijks leven en heeft invloed op de zelfwaardering en het psychisch functioneren. De ontwikkeling en implementatie van dit nazorgportal in de brandwondenzorg zal naar verwachting leiden tot betere behandelresultaten.
Voorloper bij gedeelde besluitvorming
Zorginstituut Nederland heeft de drie brandwondencentra (Groningen, Beverwijk en Rotterdam) op basis van de samenwerking in onder meer het
nazorgportal bestempeld als één van de voorlopers op het gebied van gedeelde besluitvorming op basis van uitkomsteninformatie.
De samenwerkende organisaties zijn: de Vereniging van Mensen met Brandwonden (VMB), de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra Nederland (VSBN), de Nederlandse Vereniging voor Brandwondenzorg (NVBZ), het Martini Ziekenhuis Groningen, het Maasstad Ziekenhuis Rotterdam, het Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk, Expertnetwerk brandwonden van de Nederlandse Vereniging voor Huidtherapie en de Nederlandse Brandwonden Stichting.
Technologie in brandwondenzorg
De afgelopen jaren wordt nieuwe technologie vaker ingezet in de zorg voor mensen met brandwonden. Zo zet de Nederlandse Brandwonden Stichting
samen met de drie Nederlandse brandwondencentra Virtual Reality (VR) in om sociaal isolement van brandwondenpatiënten te voorkomen en daarmee hun herstel te bevorderen.
Brandwondenzorg Nederland liet in 2017
een app ontwikkelen waarmee zorgprofessionals voorafgaand aan opname in een brandwondencentrum een betere inschatting kunnen maken van de ernst van brandwonden en de benodigde zorg. Deze eerste opvang is van levensbelang en cruciaal voor goed herstel. Het beperken van een verkeerde inschatting kan hier aan bijdragen.
Eerder in 2017 stelde Brandwondenzorg Nederland een nieuw zorgsysteem te willen ontwikkelen om
de behandeling van brandwonden effectiever te maken. Gegevens over mentaal en fysiek herstel na behandeling van brandwonden moeten real-time worden teruggekoppeld naar zowel de patiënt als de zorgverlener. De resultaten worden via een zorgsysteem real-time teruggekoppeld naar de patiënt, zodat deze zijn eigen herstelproces kan monitoren en bespreken met zijn zorgverlener in het brandwondencentrum.
