Naadloze informatie-uitwisseling tussen zorgaanbieders en ketenpartners is weer een stap dichterbij realisatie dankzij de toepassing van FAIR principes binnen KIK-V² (programma Keteninformatie Kwaliteit Verpleeghuiszorg). Betrokkenen uit de verpleegzorg en ketenpartners zijn het in ieder geval erover eens dat FAIR data van toegevoegde waarde zijn in de verpleeghuiszorg.
Onlangs is een nieuw initiatief opgestart om met behulp van FAIR Data de informatie-uitwisseling tussen zorgaanbieders en ketenpartners te verbeteren. KIK-V² (Keteninformatie Kwaliteit Verpleeghuiszorg) focust op hergebruik van bestaande data in de bronsystemen van zorgaanbieders, door deze data conform FAIR-principes beschikbaar te stellen. De brondata worden getransformeerd naar gegevens die op betekenisniveau zijn geüniformeerd. De beschikbare gegevens worden vervolgens gebruikt om eenduidig en geautomatiseerd vragen te beantwoorden die ketenpartijen stellen in de vorm van een query.
Online training FAIR-principes
Deelnemers aan een online training (FAIR-principes en technische componenten KIK-V²) in december 2021 toonden zich enthousiast over de praktische mogelijkheden.
Raymond Dubbelt (Informatiemanager Aafje, een organisatie met thuiszorghuizen en zorghotels voor ouderen in Rotterdam en omgeving) zegt, op de vraag of de semantische oplossing van FAIR belangrijk is:
“Zeker, omdat ik op dit moment sterk het gevoel heb dat de data die wij aanleveren behoorlijk kan afwijken van de data die een andere zorgaanbieder aanlevert. Dat komt omdat wij in essentie niet zeker weten of wij het over dezelfde elementen hebben. Bedoelen wij met een wond of een decubitus-meting wel hetzelfde? Waarschijnlijk niet."
"Door het semantische model helder te krijgen en te zorgen dat wij duidelijk hebben wat wij bedoelen met alle gegevens die wij nodig hebben en waar zij zijn geregistreerd in de bronsystemen, weten wij ook zeker dat de informatie die wij aan gaan leveren betrouwbaar wordt.”
Gevraagd naar de uitdaging voor een leverancier van zorgsoftware-producten, stelt Paul van Zagten (productmanager Adapcare): “Ik vind het goed om op basis van semantiek te gaan koppelen. Je ziet vaak dat om goed data te kunnen ontsluiten – van veldje op veldje te mappen, waarbij je ook nog met verschillende partijen hebt te maken - dat de interpretatie van die data best anders kan zijn. Het voordeel dat je met FAIR hebt, is dat je het in ieder geval over dezelfde uitgangspunten en dezelfde data hebt."
"Je spreekt dan in ieder geval dezelfde taal met elkaar. En je hebt het over dezelfde elementen. Terwijl als je het puur over veldjes hebt, dan is het maar de vraag hoe het wordt geïnterpreteerd. Bij FAIR staat er een duidelijke beschrijving bij van wat wordt bedoeld.”
Semantische duidelijkheid
Die semantische duidelijkheid is volgens Giancarlo Guizzardi ook nodig voor de interoperabiliteit en het hergebruik. Guizzardi is professor Computerwetenschap (momenteel verbonden aan de Universiteit Twente) en verzorgde tijdens de training de algemene introductie in semantisch modelleren.
“Interoperabiliteit en herbruikbaarheid hebben een technologische component (bijvoorbeeld het gebruik van dezelfde taal om gegevens en metagegevens weer te geven). Maar nog belangrijker, interoperabiliteit en herbruikbaarheid gaan over het correct vertalen van het wereldbeeld van mensen naar de juiste (meta)data representaties.”
Maar waarom is die semantische duidelijkheid zo belangrijk voor gegevensuitwisseling? Guizzardi hierover: “Nogmaals, gegevens zijn theoriefragmenten van de echte wereld, dat wil zeggen ze vertegenwoordigen bijvoorbeeld echte mensen en organisaties, echte gebeurtenissen en processen, echte relaties, echte kenmerken van mensen, gebeurtenissen, relaties, enzovoort. Begrijpen welk deel van de echte wereld wordt weergegeven in een bepaalde dataset, dat is waar gegevenssemantiek over gaat. Semantiek is een ander woord voor betekenis, en betekenis wordt tot stand gebracht door symbolen te verbinden met wereldbeelden die deze dingen verwoorden."
"Wanneer we verschillende systemen moeten samenvoegen die door verschillende organisaties op verschillende tijdstippen zijn ontwikkeld, moeten we verschillende wereldbeelden die in die verschillende systemen worden vertegenwoordigd (uiteindelijk verschillende datasets) op elkaar afstemmen. Voor alle niet-triviale gevallen is dit heel moeilijk, omdat verschillende datasets/systemen vaak zeer subtiele maar uitermate kritische betekenisinterpretaties verbergen. Bij interoperabele systemen (systemen om samen te werken) gaat het dus om het harmoniseren van verschillende wereldbeelden. Dat kunnen we niet zonder duidelijk en precies te begrijpen hoe een bepaald wereldbeeld wordt weergegeven in data. Dat is waar semantische duidelijkheid over gaat.”
Uitdaging zorgaanbieders
Voor Dubbelt (Aafje) zit de echte uitdaging dan ook in die duidelijkheid. “Uitdaging is te komen tot een referentieontwerp dat, naar onze mening, juist is. De afgelopen tijd hebben we meerdere keren contact gehad met het KIK-V programma om bijvoorbeeld het referentieontwerp voor ons personeelssysteem in te vullen, dit gaan we nu ook doen voor ons ECD. Zo moeten we komen tot een gegevensset die eenduidig bruikbaar is en klaar wordt gezet voor het beantwoorden van informatievragen in een datastation."
"Dat referentieontwerp gaat wel lukken, maar vervolgens de vraagstelling van ketenpartners helder krijgen en het uitwisselprofiel goed vaststellen en zorgen dat wij het daar over eens worden, dat is een discussie op zich.”
Dubbelt geeft een praktijkvoorbeeld. “Het kan zijn dat het KIK-V programma met ketenpartners - zoals een Zorgkantoor - wordt afgestemd, maar ergens moet de dialoog met zorgaanbieders gaan ontstaan over de vraag of de opgevraagde informatie wel een reële vraag betreft?’”
De voorkeur van Dubbelt ligt bij het aansluiten bij de andere standaarden die al ontwikkeld worden. “Dat is ook de ambitie van KIK-V. Hoe definiëren wij, als Aafje, bijvoorbeeld decubitus?” Van Zagten (Adapcare) is het daarmee eens: “Ja, er zijn partijen die zeggen dat als je veel doorligwonden hebt op een afdeling, dat de zorg dan slecht is, maar met name de definitie die erachter ligt, is bij heel veel verpleeghuizen verschillend. Kijk, de registratie kan nog wel hetzelfde zijn – ook als ze het allebei pluriform gebruiken, maar dan kan het toch nog zo zijn dat iedere zorginstelling met die registratie wat anders bedoelt of er wat anders uit haalt.”
‘KIK-V internationaal gezien uniek’
Guizzardi is van mening dat de semantische duidelijkheid van toegevoegde waarde kan zijn voor de verpleeghuissector: “Ik vind het mooi dat verpleeghuizen hier zo goed over nadenken. KIK-V gaat over het delen van informatie tussen verpleeghuizen en zorgaanbieders. Het bouwen van een gedeelde visie over gezamenlijke belangen (behandelingsmethoden, veiligheidsprocedures e.d.). Een gedeelde visie op de wereld is een voorwaarde voor het bouwen van gemeenschappelijk informatiemodellen, voor het uitwisselen gegevens.”
Gevraagd naar hoe de ontwikkelingen op het gebied van semantische oplossingen bij kunnen dragen aan KIK-V, is Guizzardi hoopvol gestemd. “KIK-V is uniek omdat het een direct voordeel oplevert voor de samenleving (het verbeteren van de gezondheidszorg). Er zijn veel initiatieven op het gebied van data-integratie die uitsluitend zijn gericht op het technologische aspect (systemen, queries bouwen). Wat de FAIR-training zo leuk maakt, is dat het verder gaat dan alleen de technologie.”
Dubbelt (Aafje) ziet ook voordelen: “Wij ondersteunen het doel van KIK-V. En FAIR wordt in het KIK-V project gebruikt als methodiek. En je ziet de elementen van FAIR, zoals de interoperabiliteit en het hergebruik van data, ook terug in de zibs die landelijk geïmplementeerd worden. Het past binnen de tendens om ervoor te zorgen dat data en informatievoorziening landelijk herbruikbaar wordt. Zeker als het om zorgdata gaat, is het enorm belangrijk voor patiënten en zorgverleners dat die data overal en op verschillende plekken beschikbaar zijn op een eenduidige manier. In die zin is de FAIR-training niet alleen maar toepasbaar op KIK-V.”
Van Zagten (Adapcare) vindt dat er wel wat meer vaart in mag komen. “Er zijn goede afspraken nodig. Dat is werk voor de brancheorganisaties of Actiz. Er is nu geen wet- of regelgeving. Zolang die er niet is, gaat niemand heel hard rennen. Zeker omdat het hier gaat om kwaliteitsindicatoren. Dat geldt ook voor leveranciers.”
