Vanwege de coronacrisis en de daardoor groeiende behoefte aan zorg op afstand en thuis monitoring, heeft het project een speciale COVID-19 subsidie ontvangen van de overheid. Daarmee wordt het mogelijk dat de patiënten, zowel volwassenen als kinderen, van alle deelnemende Nederlandse CF-centra straks hun longfunctie thuis kunnen meten.
Meten longfunctie van levensbelang
Mensen met taaislijmziekte moeten regelmatig hun longfunctie, ofwel de inhoud van de longen, meten. Daarmee wordt bepaald in hoeverre het taai slijm hun longen aantast. Die metingen worden een aantal keer per jaar in het ziekenhuis uitgevoerd en zijn van levensbelang voor CF-patiënten.
Door de coronacrisis en de beperkende maatregelen daaromtrent kunnen deze metingen sinds enkele weken, en in de eerstkomende maanden, niet of nauwelijks nog in het ziekenhuis uitgevoerd worden. Om die reden is de NCFS in samenwerking met het Radboudumc gestart met een project om longfunctiemeters beschikbaar te stellen voor thuisgebruik.
Thuismeting ten tijde van COVID-19
Het thuis meten van de longfunctie was al beschikbaar voor kinderen met astma. Daarvoor had het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis de zogenoemde 'Luchtbrug' ontwikkeld. Deze wordt nu binnen een paar weken uitgebreid naar een 'Luchtbrug-CF'.
Die uitbreiding, en het beschikbaar stellen van de longfunctiemeters, is mede mogelijk dankzij een subsidie in het kader van de Stimuleringsregeling E-Health Thuis (SET). Daarnaast heeft ook de NCFS met hulp van stichting Skate4Air een bijdrage geleverd en wordt een kleine jaarlijkse bijdrage van de behandelcentra ingezet.
Automatische melding
De thuismeting is geschikt voor iedereen vanaf zes jaar. Tijdens de meting moet de patiënt in een klein apparaatje blazen. Daarnaast moeten ze een paar vragen beantwoorden over hoe zij zich voelen. De uitslag van de meting en antwoorden op de vragen zijn via worden via een smartphone doorgestuurd naar de behandelend arts.
Als uit de metingen blijkt dat bepaalde waarden minder worden of afwijken, dan wordt daarvan direct de behandelaar middels een automatisch bericht op de hoogte gebracht. Ook de patiënt krijgt deze melding. Vervolgens kunnen, indien nodig, de CF-behandelteams samen met de patiënt een behandelplan opstellen. Daarbij gaat de voorkeur ten tijde van de coronacrisis uit naar thuisbehandeling.
De centra die op dit moment al deelnemen aan het thuismeting project voor CF-patiënten zijn het Radboudumc, HagaZiekenhuis, UMC Groningen, Maastricht UMC en Amsterdam UMC.
Vorig jaar hebben onderzoekers van het Radboudumc geëxperimenteerd met een slim shirt, voorzien van sensoren, waarmee de longfunctie gemeten kan worden. Het shirt registreert de beweging van de borstkas en buik en leidt uit die gegevens de (veranderende) longfunctie af. Dat shirt is nog niet klaar voor de praktijk, maar eerste onderzoeken tonen aan dat de kwaliteit van de metingen vergelijkbaar is met die van de gebruikelijke testen.
