Er moet nog veel gebeuren wil een ‘datakluis’ in de praktijk kunnen bijdragen aan de acceptatie en het gebruik van een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Zo is er volgens deelnemers aan de PoC strenge regulering nodig voordat een datakluis ingezet kan worden. Dat blijkt uit de eindrapportage van de Proof of Concept (PoC) ‘Datakluis´ vanuit het programma PROVES, uitgevoerd in opdracht van Stichting MedMij voor het samenwerkingsverband MedElkaar.
Een datakluis heeft als uitgangspunt dat een gebruiker levenslang eigenaar is van zijn of haar data en zelf kan beslissen met wie welke gegevens gedeeld worden. Het internationale concept Datakluis is binnen het initiatief MedElkaar benoemd tot mogelijke oplossingsrichting voor een aantal knelpunten binnen PGO-implementatie. Reden om er via PROVES een proof of concept op los te laten.
Verbeteren uitrol PGO
MedElkaar is een overkoepelend programma met bijbehorend actieplan van Stichting MedMij, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en Patiëntenfederatie Nederland. Het doel van de samenwerking tussen de vijf partijen is om de uitrol van PGO’s te verbeteren. Ondanks veel pilots in de afgelopen jaren is er namelijk nog altijd geen sprake van een echte doorbraak. Wel is er een naar landelijke dekking uitgroeiende publiekscampagne begonnen dit jaar om het nut van een PGO onder de aandacht te brengen.
Dit doel moet onder meer bereikt worden door knelpunten weg te nemen die een betrouwbare en veilige uitwisseling tussen zorgaanbieders en zorggebruikers. In dit kader heeft Stichting MedMij aan PROVES gevraagd theoretisch te beproeven óf en hoe het concept ‘Datakluis’ past binnen het MedMij Afsprakenstelsel. Er bestaat overigens géén uniforme mening onder deelnemers over de introductie van een datakluis. De PoC heeft volgens MedMij echter desondanks waardevolle inzichten verschaft.
Beheer-scenario voor datakluis
De Proof of Concept (PoC) ‘Datakluis´ werd uitgevoerd met twaalf deelnemers. Tijdens drie werksessies verkenden de deelnemers drie beheer-scenario’s:
- De DVP, dus de PGO-leverancier, beheert de datakluis.
- De zorgaanbieder beheert de datakluis.
- Een derde partij beheert de datakluis.
Middels twee vragenlijsten beoordeelden de deelnemers het concept en de mogelijke oplossingsrichtingen aan de hand van een aantal evaluatiecriteria. Verder werden een ontwerp van de gebruikersreis en mock-up schermen, dus ontwerpen van de schermen opgesteld. De schermen zijn vervolgens getoetst bij een gebruikerspanel van de Patiëntenfederatie.
Perspectief op concept
Elf van de twaalf elf PoC-deelnemers hebben schriftelijk hun perspectief gedeeld op het concept van een datakluis. Dit heeft samen met de input van het gebruikerspanel en de werksessies geleid tot de volgende acht conclusies:
- De scheiding tussen een datakluis en de PGO is (nog) niet vanzelfsprekend voor de PGO-gebruiker.
- Een datakluis vraagt om een aparte gebruikersinterface voor het inzien en beheren van toestemmingen.
- Een datakluis verkleint het onderscheidend vermogen van PGO’s die enkel data-inzage mogelijk maken.
- Als er bij een datakluis grondslag is voor BSN-gebruik, binnen het persoonsdomein, dan gelden deze nieuwe mogelijkheden ook voor DVP-leveranciers.
- Communicatie met zorgverleners via een datakluis is een kans voor MedMij om zich te verankeren binnen het zorg- & ICT-landschap.
- De beheerder van de datakluis krijgt een grote invloed op het functioneren van het MedMij Afsprakenstelsel. Dit vraagt om strenge regulering en een goede governance.
- Het huidige concept ‘Datakluis’ beschrijft niet hoe een datakluis interactieve services kan ondersteunen.
- Het concept ‘Datakluis’ is een internationale ontwikkeling. Alle PoC-deelnemers vinden dat Nederland deze ontwikkeling goed moeten volgen. Ze verschillen echter van mening over het moment van doorontwikkelen van een datakluis binnen de MedMij-verbinding.
Gelijktijdig met de PoC ‘Datakluis’ liep een onderzoek vanuit VWS naar de zorginfrastructuur. Op basis van de informatie uit dit onderzoek en de uitkomsten van de PoC ‘Datakluis’, zal de regiegroep binnen MedElkaar besluiten of en zo ja, hoe het concept verder uitgewerkt moet worden.
