Het verloop van de ziekte MS is bij iedere patiënt anders. Maar omdat men niet weet hoe de ziekte individueel gaat verlopen, krijgt vooralsnog iedereen dezelfde heftige behandeling. Neuroloog Eva Strijbis van Amsterdam UMC wil daar verandering in brengen door een uniek dataplatform en een speciaal dashboard te ontwikkelen. Op den duur is het de bedoeling om op basis van heel veel data patiëntprofielen te ontwikkelen, zodat de behandeling van MS-patiënten meer gepersonaliseerd kan worden.
Data-analyse wordt steeds belangrijker bij het realiseren van snellere diagnoses, het doen van effectievere ingrepen of behandelingen op maat in te zetten. Om MS-patiënten beter te helpen kunnen met behulp van een speciaal dataplatform en dashboard volgens neuroloog Eva Strijbos op termijn patiëntprofielen worden ontwikkeld, zodat meer gepersonaliseerde zorg mogelijk wordt.
Data-analyse werkt
Voorbeelden van recente succesvolle data-analyses in de zorg tonen aan dat de missie van Strijbis een kansrijke is. Onlangs ontdekten hartspecialisten bij het Catharina Ziekenhuis bijvoorbeeld dankzij slimme data-analyses opvallende trends. Hierdoor neemt onder meer bij een vervanging van de aortaklep via een katheter, de sterfte rondom de ingreep in het hartcentrum van het Catharina Ziekenhuis veel sterker af dan in andere hartcentra in Nederland.
De essentie is dat patiënten met dezelfde aandoening in de praktijk het verloop van het ziektebeeld toch heel anders kan zijn, waardoor ze baat hebben bij een meer gepersonaliseerde behandeling. Dat lukt in de praktijk alleen als er voldoende data beschikbaar zijn én die goed kunnen worden geanalyseerd.
Uniek dataplatform met dashboard
Bij MS-patiënten is bij uitstek elke patiënt totaal anders. “MS is een onzekere ziekte”, legt neuroloog Eva Strijbis uit. “Bij de een verloopt de ziekte heel ernstig en is agressieve behandeling nodig. Bij de ander uit de ziekte zich milder. Hoe dit precies komt is nog niet bekend. Iedere MS-patiënt krijgt daarom vooralsnog dezelfde behandeling, maar voor sommigen is die behandeling dus onnodig heftig. Nieuw onderzoek met heel veel gegevens kan hier verandering in brengen.”
Om goed onderzoek met gegevens van patiënten met MS te kunnen doen, ontwikkelde Strijbis voor het MS Centrum een uniek dataplatform en dashboard. Hierin staan digitale gegevens overzichtelijk bij elkaar, bijvoorbeeld in de vorm van grafieken. Het dashboard is gekoppeld aan het EPD. Het bevat alle beschikbare gegevens van patiënten van het MS Centrum van de afgelopen twintig jaar. Het gaat om verschillende data, die lopen van controle-afspraken en medicatie tot bloeduitslagen. Strijbis: “Zo worden harde cijfers direct gekoppeld aan de ervaringen van patiënten. Dat geeft een nog beter beeld. Want een scan kan wel aantonen dat het goed gaat met iemand. Maar als desondanks iemand zich niet goed voelt…” Voordat data worden opgenomen in het dashboard moet de patiënt wel eerst toestemming geven.
Patiëntprofielen
Voorlopig helpen al die data vooral bij het beantwoorden van eenvoudige vragen zoals de vraag ‘hoe vaak een bepaald medicijn wordt voorgeschreven’. Het uiteindelijke doel is om al die data op het dataplatform te gebruiken voor onderzoek op de lange termijn. Strijbis: “We kunnen straks via data-analyse zogenaamde patiëntprofielen maken.” Door kenmerken van patiënten te vergelijken, kan bijvoorbeeld ontdekt worden hoe patiënten met deze kenmerken reageren op bepaalde behandelingen. Past een patiënt binnen een bepaald profiel dan kan daar de behandeling preciezer worden afgestemd. Omdat ook bloedmonsters aan het dashboard worden gekoppeld, kan bekeken worden welke verschillen er zijn in het bloed van patiënten. “Zo kunnen we straks misschien al bij de bloedafname zien welk profiel iemand heeft. En dus in een heel vroeg stadium de behandeling kiezen die het beste past!”
Goed nieuws dus, maar er is nog wel het nodige onderzoek nodig om dit alles te realiseren. Om dat onderzoek te ondersteunen is onlangs gestart met het project ‘De kracht van data’. Als alles meezit, hoopt het MS Centrum in 2030 MS-patiënten de beoogde zorg op maat te kunnen bieden.
