De IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach zijn nieuwe, digitale platforms die Intensive Care-patiënten en hun familie tijdens en na opname ondersteunen. Stichting FCIC (Family and Patient Centered Intensive Care) en patiëntenorganisatie IC-Connect zijn de platforms gestart in samenwerking met Erasmus MC. Bedenkers zijn Assistent Professor Intensive Care dr. Margo van Mol (Erasmus MC) en dr. Lilian Vloet. Wat hen ertoe bracht de platforms te bedenken en wat hun verwachtingen zijn, licht Van Mol toe in ICT&health 6.
Jaarlijks belanden ongeveer 65.000 mensen op de Intensive Care (IC) afdeling. Ongeveer 90 procent overleeft deze zware periode. Zij – maar ook hun familie - kunnen nog lang last houden van klachten, zoals lichamelijke, geestelijke en cognitieve problemen: Post Intensive Care Syndroom (PICS).
Deze patiënten hebben veel behoefte aan goede informatie, ondersteuning en voortdurende zorg. Het vinden van geschikte hulp en betrouwbare informatie is voor hen en hun familie vaak een moeilijk en eenzaam traject.
Langer klachten
In haar werk als IC-verpleegkundige en psycholoog, zag Margo van Mol dat zo’n twee op de drie IC-patiënten goed herstellen. Maar ongeveer een derde van de patiënten heeft langer klachten. Zij kunnen deze klachten vaak niet plaatsen of verwerken en weten niet goed waar ze naartoe moeten voor hulp.
De IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach bieden informatie voor de verschillende fasen van herstel. Denk aan persoonsgerichte informatie, zelftests, vragenlijsten, oefeningen en een dagboekfunctie. Dit kan patiënten en hun familie helpen in het herstelproces.
“We willen de negatieve impact van een IC-opname zo klein mogelijk maken", stelt Van Mol. "Op kleinere schaal was natuurlijk al bekend wat een IC-opname bij een patiënt en familie teweeg kan brengen. Maar corona heeft deze problematiek voor iedereen veel zichtbaarder gemaakt.”
Missende puzzelstukjes
De klachten van een patiënt op de IC beginnen vaak na de opname, vult Van Mol toe. Behalve diverse lichamelijke klachten komen cognitieve en psychische klachten veel voor. Voorbeelden zijn klachten als rusteloosheid, concentratieproblemen, flashbacks, weinig energie, vergeetachtigheid, slecht kunnen slapen, onzekerheid, nare dromen, angst, stress en zelfs Post Traumatisch Stress-syndroom.
“Je moet je voorstellen dat patiënten die op de IC liggen, dagen, weken en soms maanden van hun leven missen, omdat zij niet bij bewustzijn waren. Dit zijn, naar hun gevoel, missende puzzelstukjes in hun leven. Momenten die zij niet kunnen plaatsen, met gebeurtenissen en onderzoeken waar ze niets of weinig meer van weten. Daar kunnen zij tijdens het herstel nog heel veel last van hebben.”
Steun voor familie
Speciaal voor familie en vrienden van een IC-patiënt is de IC-NaastenCoach ontwikkeld. Want ook naasten kunnen steun gebruiken tijdens en na een drukke en emotionele tijd rond een IC-opname. De fundamenten van dit platform zijn hetzelfde als die van de IC-Herstelcoach. Maar een familielid beleeft de periode anders. Tijdens de opname voelen zij zich vaak machteloos en onzeker.
Eenmaal thuis, tijdens de herstelperiode, kan het zijn dat hun naaste is veranderd. Ze hebben zorgen om de fysieke gesteldheid van hun naaste of ze zijn ineens mantelzorger. Hun klachten - Post Intensive Care Syndroom Familie of PICSF - vergen deels een andere soort ondersteuning. Die kunnen zij onder andere vinden in de IC-NaastenCoach.
Lees het hele artikel in ICT&health 6, die rond 13 december verschijnt.
