Positieve signalen maar onvoldoende bewijs voor effectiviteit. Dat is de conclusie van validatie-instituut NeLL en Long Alliantie Nederland (LAN) na het onderzoeken van ruim 40 e-health toepassingen en -platforms gericht op COPD-patiënten. De pilotstudies en aantallen deelnemers aan de diverse toepassingen zijn vaak nog te klein om echt bewijs te leveren, zo stellen de betrokken partijen.
Onderzoekers betrokken bij NeLL en LAN hebben in opdracht van Zorginstituut Nederland een reeks e-health toepassingen voor mensen met COPD (chronische longaandoeningen) in kaart gebracht en onderzocht. Het gaat om digitale zorgprogramma's (zoals voor teleconsult of monitoring op afstand), patiëntenplatforms, (zelf)zorg websites, informatieve websites en mobiele apps. 47 toepassingen voldeden aan alle criteria.
Omdat aanbieders van twee programma’s en vier informatieve applicaties geen data aanleverden, zijn uiteindelijk 41 toepassingen in meer detail onderzocht: 13 zorgprogramma’s en patiëntenplatforms, 13 informatieve websites en 15 apps.
Positieve signalen
Vijf van de 13 onderzochte zorgprogramma’s en patiëntenplatforms (voor zorg op afstand, meer zelfmanagement) toonden positieve resultaten op gebieden zoals een verbeterde kwaliteit van leven van gebruikers of een verlaging van het aantal ziekenhuisopnames, gebaseerd op kleine pilotstudies. Voor de meeste overige programma’s en platforms was op het moment van het onderzoek geen informatie beschikbaar over de effectiviteit. Het langetermijneffect van deze programma’s en platforms is dan ook niet onderzocht.
Het aantal gebruikers van de e-health apps en platforms varieerde van 20 tot 2.000. De kosten van het gebruik worden in 11 van de 13 gevallen betaald door de zorgverlener zelf en in 12 van de 13 gevallen niet doorberekend aan de patiënt (bij 1 app was dit onduidelijk). Het gaat met name om de kosten voor de ontwikkeling of aanschaf van het platform. Recent stond in ICT&health 4 een artikel over de inzet van beeldbellen bij de Noord-Hollandse zorgaanbieder De Waerden, die dit programma ook zelf betaald, maar naarstig op zoek is naar vergoeding buiten het eigen budget om zodat het programma opgeschaald kan worden.
Weinig effectiviteit
Bij de zelfzorg- en informatieve websites (deels) gericht op mensen met COPD is er geen link met een bestaand programma en is geen directe behandelrelatie tussen de patiënt en de zorgprofessional nodig. Het wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van deze websites is uiterst gering of ontbreekt volledig, aldus NeLL en LAN. Het betrof drie websites gericht op medicatietrouw, vijf informatieve websites en vijf sites die zich richten op stoppen met roken. De ‘acceptatie’ door de markt is afhankelijk van de toegankelijkheid, commerciële uitingen of nadrukkelijke aanbeveling van individuele zorgprofessionals.
Een vergelijkbaar onderzoeksresultaat was er bij de 15 apps specifiek gericht op COPD-zorg, medicatietrouw, stoppen met roken en informatie over COPD-gerelateerde onderwerpen. De onderzoekers vonden 3 apps die onderdeel uitmaken van lopend onderzoek en voor 6 apps is enig bewijs van effectiviteit gevonden. De meeste apps zijn beschikbaar voor alle COPD-patiënten op iOS en Android en zijn gratis te gebruiken.
Meer onderzoek e-health voor COPD nodig
Uit het verkennende onderzoek blijkt dus dat bij COPD-zorgprogramma’s en patiëntenplatforms verschillende pilotstudies positieve signalen tonen voor wat betreft verbetering van kwaliteit van leven of vermindering van ziekenhuisopnamen. Er is echter nog te weinig bewijs voor de effectiviteit op dit moment. Vervolgonderzoek, waarbij een kwalitatieve vergelijking van de verschillende programma's kan worden gedaan, zou meer zicht op de effectiviteit kunnen geven.
Zorginstituut Nederland bracht in juni naar buiten dat het op vier gebieden onderzoek liet (of had laten) uitvoeren naar de effectiviteit en beschikbaarheid van e-health toepassingen voor mensen met COPD. Daaronder was ook de studie waarover het NeLL nu meer resultaten naar buiten brengt. Reden voor de publicaties is onder meer de verwachting dat het aantal longaandoeningen de komende tijd sterk zal groeien en een grote impact zal hebben op de zorgkosten.
