De Europese Commissie heeft een reeks maatregelen aangekondigd waarmee de beschikbaarheid van data op het gebied van zorg en welzijn in de EU moet verbeteren. Er wordt voortgebouwd op eerdere initiatieven om het verkeer van niet-persoonsgebonden data in de Digital Single Market te verbeteren. De voorstellen betreffen onder meer het eenvoudiger delen van gezondheidsgegevens over landsgrenzen heen en tussen bedrijven en overheden. De privacy van de burger staat voorop, benadrukt de EC.
De Commissie ziet datagedreven innovatie als een belangrijk instrument voor de ontwikkeling van nieuwe technologie, marktgroei en creatie van banen, vooral voor mkb-organisaties en startups. Burgers kunnen met de voorgestelde maatregelen makkelijker toegang krijgen tot hun gezondheidsdata en deze gegevens beter beheren. Overheidsinstanties kunnen de beschikbare data beter inzetten voor onderzoek, preventie en hervorming van het zorgsysteem.Toegang tot data must
Volgens Europees Commissaris Andrus Ansip (Digital Single Market), eveneens vice-president van de EC, is het zonder voldoende toegang tot data niet mogelijk om het meeste te halen uit de mogelijkheden van één digitale Europese markt. Hij wijst daarbij onder meer op kunstmatige intelligentie en HPC (high performance computing). “Deze technologieën helpen ons bij de verbetering van gezondheidszorg en onderwijs, transportnetwerken en energiebesparingen. Dit is de kern van slim datagebruik.” Ansip verwacht dat het voorstel van de Commissie meer data uit de publieke sector zal vrijmaken voor hergebruik, inclusief commerciële doeleinden. Verder moeten de kosten voor toegang tot data dalen en een gemeenschappelijke dataruimte in de EU dichterbij komen die een stimulans voor groei betekent.Verbetering zorg en medisch onderzoek
De Europees Commissaris voor de digitale economie en samenleving, Mariya Gabriel, voegt hier aan toe dat bedrijven, onderzoeksinstituten en burgers allemaal profiteren van meer toegang tot gegevens, waarbij de privacybescherming van burgers voorop blijft staan. Collega-commissaris Vytenis Andriukaitis (gezondheid en voedselveiligheid) wijst vooral op het ontsluiten van het volledig potentieel van digitale technologieën om gezondheidszorg en medisch onderzoek te verbeteren. Meer en makkelijker toegang tot data leidt in deze visie tot betere preventie van ziekten en zorg waarbij de patiënt in het midden staat, een snellere reactie op pandemische dreigingen en verbeterde behandelingen. De voorstellen bouwen voort op de GDPR. Deze privacywetgeving is twee jaar geleden EU-wijd ingevoerd en zal per 25 mei 2018 van kracht worden. Ermee beoogd wordt: Betere toegang en hergebruik van gegevens uit de publieke sector: een herziene wet inzake informatie uit de publieke sector beperkt onder meer de tarieven die publieke instanties mogen vragen bovenop de kostprijs van dataverspreiding voor hergebruik ervan. Hergebruik van open onderzoeksgegevens gefinancierd door publieke fondsen wordt gefaciliteerd. Lidstaten dienen open-toegangsbeleid te ontwikkelen. Waar mogelijk moeten technische oplossingen zoals API’s realtime toegang tot gegevens verzorgen. Delen van wetenschappelijke gegevens in 2018: nieuwe aanbevelingen inzake de toegang tot en behoud van wetenschappelijke informatie. De aanbevelingen bieden richtlijnen voor implementatie van open toegangsbeleid die in lijn zijn met open wetenschapsdoelen, onderzoeksinformatie en databeheer. Er wordt onder meer gesproken over de ontwikkeling van een Europese Open Sciende Cloud. Verder moeten er nieuwe stimulansen, beloningen en vaardigheden ontwikkeld worden die horen bij een nieuwe periode van netwerkonderzoek. Het delen van privé-data in B2B en zakelijke-overheidscontext: er moeten nieuwe richtlijnen komen voor juridische en technische protocollen en principes waaronder bedrijven kunnen opereren waar het gaat om het delen van data in de private sector.Burger voorop bij delen gezondheidsdata
Beveiligen van gezondheidsgegevens van burgers en het bevorderen van Europese samenwerking: burgers staan voorop bij de voorstellen van de EC op gegevens over hun gezondheid beschikbaar te stellen en te delen.- Er wordt gewerkt aan het vereenvoudigen van het delen van gezondheidsdata over landsgrenzen heen.
- Er moet gewerkt kunnen worden met grotere datasets om meer persoonsgerichte diagnoses en behandeling mogelijk te maken, evenals een betere proactieve aanpak van epidemieën.
- Verder moeten er beter afgestemde digitale instrumenten komen die het publieke instanties mogelijk maken om gezondheidsgegevens beter in te zetten voor onderzoek en voor de hervorming van zorgsystemen.
- De voorstellen van de Commissie behelzen ook de interoperabiliteit van EPD’s en een mechanisme voor vrijwillige coördinatie in het delen van data – zoals genomische data – voor de preventie van ziekten en onderzoek.
