Veel ziekenhuizen timmeren in het kader van de eisen van subsidieprogramma VIPP-5 hard aan de weg om PGO’s voor patiënten te realiseren. De deadline voor de technische realisatie van PGO’s ligt hierbij op 30 september. Voor het daadwerkelijk gebruik van de PGO’s ligt de deadline later. Dat heeft het Alrijne Ziekenhuis er echter niet van weerhouden om vast voor MS-patiënten een eigen PGO mogelijk te maken.
PGO & shared decision making
In het Leidse Alrijne Ziekenhuis wordt sinds 2015 gewerkt aan een online omgeving waar MS-patiënten hun ziekte kunnen monitoren. Het gaat hier om een initiatief van neuroloog Elske Hoitsma. Het idee voor deze PGO is de uitkomst van een groot patiënttevredenheidsonderzoek, legt Hoitsma uit. “We werken op basis van shared decision making en betrekken de patiënten graag bij de behandeling. MS is een chronische ziekte die vaak al op jonge leeftijd start en kan leiden tot blijvende invaliditeit. De ziekte kan steeds beter worden behandeld, maar keuzes zijn heel persoonlijk. Samen beslissen is daarom voor ons heel belangrijk. Wat is bijvoorbeeld de behandeling die het best bij iemand persoonlijk past? Tevens is de één bereid om meer risico’s te nemen dan de ander. Kortom, intensieve monitoring en shared decision making is juist voor deze groep patiënten belangrijk.”
PGO geeft patiënt en zorgverlener handvatten
Tijdens een evaluatie van een patiënt onderzoek gaven MS-patiënten aan dat ze erg tevreden waren over het persoonlijke contact met hun behandelaars. Maar ook gaven ze terug dat de monitoring van de ziekte beter kon en dat er kansen lagen bij de gegevensuitwisseling tussen zorgverleners onderling. Een eigen PGO voor deze groep patiënten bleek voor die gesignaleerde uitdagingen een goede oplossing. Hoitsma: “Patiënt en zorgprofessionals voegen in een PGO voortdurend informatie toe waardoor je goed samen kunt beslissen. Tevens is een PGO een ideale mogelijkheid om patiënten én behandelaars goed inzicht te geven in het verloop van de ziekte omdat verschillende data op één plek zijn verzameld.”
Digitaliseren zodat er meer tijd is voor patiënt
Het idee was om een online omgeving te maken waar patiënten zelf actief hun ziekte kunnen monitoren door onder meer vragenlijsten in te vullen. Ook kunnen zorgverleners er informatie toevoegen. Het doel was om efficiënter te kunnen werken en gericht aandacht te kunnen geven aan patiënten ofwel: digitaliseer wat je kunt, zodat er meer tijd overblijft voor de patiënt zelf. Het idee hebben voor een PGO is één ding, maar de realisatie bleek nog heel wat voeten in aarde te hebben.
Na een pilot in gegevensuitwisseling ontwikkelde Hoitsma ‘haar’ PGO met de ICT-afdeling van het Alrijne, Curavista - die het platform leverde - en Enovation - die verantwoordelijk was voor ‘de snelweg’. Toen kwam de cruciale testfase. “We begonnen met één patiënt en die ervoer niet veel onvoorziene haperingen in het systeem. Vervolgens zijn we het platform bij 30 patiënten gaan testen. Daar kwamen toch ook weer problemen uit, die we hebben opgelost.”
Uitrollen PGO’s was ICT-technisch ingewikkeld
Uiteindelijk werd het platform uitgerold over de hele populatie MS-patiënten, maar in elke fase kwamen toch weer nieuwe problemen aan het licht. Hoitsma: “Ik had niet voorzien dat het ICT-technisch zo ingewikkeld was en dat er haperingen op zoveel verschillende fronten kunnen zijn. Maar dat is nu opgelost, de uitwisseling loopt goed hoewel er soms wel nog wat problemen optreden met de gegevensuitwisseling. Het blijkt dat een helpdesk geen overbodige luxe is, zodat patiënten advies en hulp kunnen krijgen bij het gebruik.”
Dit artikel is een korte weergave van het gesprek met neuroloog Elske Hoitsma. Wie meer wil weten over dit initiatief in het Alrijne Ziekenhuis, kan hier het volledige NVZ-podcastgesprek over PGO’s voor MS-patiënten onder leiding van Ana Karadarevic en Christine Leenen terugluisteren.
