Het doel van deze belangrijke nieuwe studie is om in kaart te brengen hoe het in Europa gaat met kinderen met een aangeboren aandoening in de eerste tien jaar van hun leven. Hiervoor worden de gegevens vanuit Eurocat gekoppeld aan gegevens over ziekte en gezondheid, geneesmiddelgebruik en overleving uit andere databases. Deze gegevens worden anoniem verwerkt.
Belang uitbreiding onderzoek groot
Het belang van de uitbreiding van het onderzoek is groot, zo stelt het Gronings academische ziekenhuis. Jaarlijks worden in Europa meer dan 130.000 kinderen geboren met een aangeboren aandoening. In Nederland gaat het om 1 op de 33 baby’s.
Aangeboren aandoeningen zijn een belangrijke oorzaak van kindersterfte, gezondheidsproblemen en beperkingen op lange termijn. De invloed van aangeboren aandoeningen op de gezondheid van het kind verschilt in Europa. Het is daarom van belang te achterhalen waardoor die verschillen kunnen ontstaan.
###EuroCAT###
Eurocat benadrukt dat het – ook in dit nieuwe onderzoek- zorgvuldig omgaat met de privacy van haar deelnemers. De onderzoeksresultaten zullen alleen anonieme data laten zien, niet herleidbaar naar personen. Eurocat gaat er daarom vanuit dat deelnemers instemmen met de beoogde uitbreiding door koppeling met andere databases en deelname aan de EUROlinkCAT studie.
Subsidie voor opzet onderzoeksinfrastructuur
Afgelopen april kreeg het Eurocat-netwerk zeven miljoen euro aan subsidie voor het opzetten van een onderzoeksinfrastructuur onder de naam EUROlinkCAT, waarmee het de kennis hoopt te vergroten over de gezondheid van kinderen met aangeboren aandoeningen.
Om tot deze kennisvergroting te komen, moeten de bestaande registraties van aangeboren aandoeningen in 13 Europese landen gekoppeld aan gegevens over sterfte, ziekenhuisopname, medicatie en onderwijs die beschikbaar zijn in andere databases. Eurocat Nederland, de onderzoeksgroep van de afdeling Klinische Genetica in het UMCG, kreeg 350.000 euro van de subsidie.
Het project EUROlinkCAT duurt vijf jaar en wordt gefinancierd vanuit het Horizon 2020 onderzoek- en innovatieprogramma van de Europese Unie. Het Eurocat-netwerk omvat 21 registraties in 13 Europese landen.
Meer informatie: eurocat.umcg.nl of de website van het project zelf: www.eurolinkcat.eu
