Opnieuw wordt alarm geslagen over de gevolgen van gebrekkige gegevensuitwisseling in de zorg. Volgens een enquête van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) onder de achterban heeft een ruime meerderheid dagelijks te maken met deze gevolgen. In september 2018 kwam uit een peiling van de NOS onder zorgmedewerkers een vergelijkbaar beeld naar voren. “Het moet niet over vijf jaar geregeld zijn, maar nu”, stelt FMS-voorzitter Marcel Daniëls over de noodzaak van betere interoperabiliteit.
Uit de FMS-peiling komt onomwonden naar voren dat het een jaar later – ondanks inspanningen van de sector en overheden – niet beter gesteld is. Bij gegevensuitwisseling tussen EPD’s van zorginstellingen merkt 80 procent van de respondenten op dat dit niet of slecht gaat. De peiling werd gehouden onder medisch specialisten werkzaam in onder andere algemene ziekenhuizen en universitaire ziekenhuizen, GGZ-instellingen en zelfstandige klinieken. Uit eerdere peilingen van de FMS bleek ook al dat haperende ICT-systemen zorgen voor veel extra administratieve lasten.
Gevaar voor overlijden
Marcel Daniëls, cardioloog (Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch) en algemeen voorzitter van de FMS, wordt zelf ook regelmatig geconfronteerd met de gevolgen voor de patiëntveiligheid, zoals het gevaar voor overlijden door ontbreken van informatie. “De hele dag door delen we informatie met elkaar, geven we elkaar toegang tot vertrouwelijke gegevens waar ook ter wereld, vaak zelfs zonder ons daarvan bewust te zijn. Maar in de zorg, zelfs als het over leven en doodgaat, zijn we nog steeds niet in staat om op elk moment te beschikken over de noodzakelijke medische informatie van een patiënt.”
55 procent van de respondenten zegt dagelijks te maken hebben met bovengenoemde negatieve gevolgen, 34 procent wekelijks en 8 procent maandelijks. Behalve om impact op de patiëntveiligheid en een groot foutrisico gaat het onder meer om: dubbele diagnostiek, tijdverlies, vergroting administratielast en vermindering van het werkplezier. Ook ergernis en onbegrip bij patiënten worden genoemd.
Obstakel Juist zorg juiste plek
Verder noemt 60 procent van de medisch specialisten de gebrekkige gegevensuitwisseling een obstakel voor de transitie naar de juiste zorg op de juiste plek. Dit is een belangrijke ambitie van het huidige kabinet, waarvoor zelfs een programma is opgericht. Daniëls vraagt zich af hoe zorginstellingen afspraken uit het hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg kunnen waarmaken op gebieden zoals gewenste juiste zorg op de juiste plek, als het niet lukt de juiste patiëntgegevens op de juiste plek te hebben.
“Er zijn in ons land, mede door de inzet van medisch specialisten, vele voorbeeldprojecten van de juiste zorg op de juiste plek middels netwerkgeneeskunde. Maar medisch specialisten lopen tegen grenzen aan wanneer het niet lukt om de juiste patiëntgegevens op de juiste plek te hebben door een gebrek aan koppelingen tussen de EPD-systemen.”
Wat niet via EPD’s digitaal uitgewisseld kan worden, wordt vooral per fax (69%), e-mail (68%) en telefonisch (68%) uitgewisseld. Ook worden prints en cd-roms per post en per koerier naar andere zorginstellingen verstuurd. Vaak worden de gegevens meegegeven met de patiënt wanneer die naar een ander ziekenhuis gaat.
Urgentie probleem gegevensuitwisseling
De FMS-voorzitter stelt blij te zijn dat alle belanghebbenden en de politiek de koppeling van EPD-systemen gaan regelen – zoals via subsidies (VIPP), regulering en samenwerking (Manifest Samen Vooruit). “Maar wanneer? Hoeveel incidenten moeten er plaatsvinden voordat de urgentie van dit probleem voor iedereen echt duidelijk wordt? Het moet niet over vijf jaar geregeld zijn, maar nú. Ik denk weleens; als het technisch zo ingewikkeld is om de EPD’s te koppelen, geef mij dan maar de inlog van de EPD’s van andere ziekenhuizen. Dan kan ik zelf die gegevens lezen.”
De Federatie vroeg haar achterban of het van voordeel kan zijn als medisch specialisten leesbevoegdheid hebben in de EPD’s van andere zorginstellingen. 93 procent van de respondenten beantwoordde deze vraag bevestigend. Er is hierbij overigens niet gekeken naar de vraag of dit privacy-technisch mogelijk is onder de nieuwe AVG.
Samen overleg met leveranciers
Uit een peiling van de NOS in 2018 onder zorgmedewerkers bleek dat veel van hen regelmatig aanlopen tegen de al langer bekende gevolgen van slechte gegevensuitwisseling. Als grootste problemen werden toen dubbele administratielasten genoemd en gevaar voor de veiligheid van patiënten. Onder meer brancheorganisatie V&VN (verplegers en verzorgenden) en de NVZ (koepelorganisatie ziekenhuizen) riepen toen op gezamenlijk met leveranciers van ICT- en informatiesystemen te onderhandelen over beter op elkaar afgestemde systemen.
Onlangs bleek echter uit onderzoek van platform Follow the Money en tv-programma De Monitor (KRO-NCRV) dat leveranciers van EPD-systemen zoals Epic en Chipsoft (HiX) met veel te dure informatiesystemen en gebrekkige wil tot aanpassingen verbetering van uitwisseling van medische gegevens tegen zouden houden. Zo geeft Mark van Houdenhoven (bestuursvoorzitter Sint Maartenskliniek Nijmegen) aan dat de genoemde leveranciers de uitwisseling van medische gegevens technisch gewoon tot stand kunnen brengen, maar dat om commerciële redenen niet doen.
Voorbeelden gevaarlijke gevolgen
De FMS citeert diverse praktijkvoorbeelden van gevaarlijke gevolgen van gebrekkige gegevensuitwisseling:
- 'Deze patiënt kwam met hevige pijn in de borst en rug en een lage bloeddruk binnen. Ik zag aan het litteken op de borstkas dat hij eerder was geopereerd. Zijn familie wist wel daarvan, maar kon op dat moment niet veel meer vertellen dan ‘iets met een hartklep’ en ‘was dat niet toen in Amsterdam’. Je hebt op dat moment direct toegang nodig tot zijn medisch verleden en medicatie om de juiste keuzes als dokter te kunnen maken. Er is eigenlijk geen tijd om andere ziekenhuizen te bellen en uit te zoeken hoe dat zit. Kostbare tijd gaat verloren. Ik had de patiënt kunnen verliezen, dat is gelukkig niet gebeurd.'
- 'Acuut herseninfarct, patiënt wordt overgeplaatst naar IAT-centrum voor acute ingreep. Team kan zich niet voorbereiden omdat gegevens op papier en/of cd-rom pas met de patiënt meekomen.'
- 'Patiënt die midden in de nacht met sepsis op de IC op wordt genomen, geen mantelzorg beschikbaar of bekend. Pas de volgende ochtend kan door het per fax opvragen van de thuismedicatie van de patiënt, enigszins inzicht verkregen worden in 1) welke medicatie de patiënt gebruikt, maar nog belangrijker 2) welke co morbiditeit sprake van is (in dit geval ernstige psychiatrische stoornis, met medicatie, clozapine, die buitengewoon relevant is voor een opname op de IC).'
- 'Geen gegevens bij spoedpatiënten waarbij je risico's neemt met anesthesie - uitstel van ingrepen omdat gegevens van andere specialismen waar patiënten onder behandeling zijn niet beschikbaar zijn. Als anesthesioloog werkzaam in een academisch centrum zijn de meeste patiënten onder behandeling in andere ziekenhuizen. Ik moet pre-operatief dus altijd patiëntgegevens opvragen in andere ziekenhuizen. Dit kost tijd, geld, frustratie en kan leiden tot uitstel van operatie of het nemen van risico's omdat we gegevens niet op tijd binnen krijgen.'
