Radiotherapeut-oncoloog Gabriëlle Speijer groeide op tussen de technische experimenten van haar vader en ontwikkelde al jong een fascinatie voor zorg en innovatie, waarbij innovatie voor haar méér betekent dan technologische vooruitgang. Hoe veelbelovend AI, digital twins en datagedreven zorg ook zijn — ze hebben alleen waarde als ze bijdragen aan het allerbelangrijkste in de zorg: menselijke verbinding. "De klik tussen arts en patiënt is bepalend voor het succes van een behandeling," stelt Speijer. Ze pleit in de coverstory van ICT&health voor een digitale herinterpretatie van de Eed van Hippocrates en roept zorgprofessionals op de regie te nemen over data en technologie.
Waarom de Eed van Hippocrates actualiseren? Volgens Speijer heeft het er alles mee te maken dat het meest centrale aspect in het werk van een zorgprofessional het maken van connectie met de zorgvrager is, of dat nu een behandeling of een advies of een suggestie is. Door het ontbreken van een goede borging op het niveau van ICT en dataveiligheid verschuift de vertrouwelijke relatie ongewild richting een zakelijke relatie. Dit bedreigt de basis van vertrouwen, wat juist de kracht is van een goede arts-patiëntrelatie. “Als die connectie slaagt, krijg je een goed beeld van die ander”, aldus Speijer. “Daarvoor is vertrouwelijkheid nodig. Dan pas durft iemand zich kwetsbaar op te stellen. En dat geldt andersom ook voor de dokters. Ook die hebben een mate van vertrouwelijkheid nodig.”
Een uitdaging
Soms is dat best een uitdaging, weet Speijer: je hebt niet altijd zo maar een klik met elkaar. “Als ik in dit licht de Eed vertaal naar de huidige tijd, dan betekent het dat je zegt: ik beloof dat ik de beste zorg en gezondheid lever aan de patiënt in vertrouwelijkheid. En daarbij is digitale ondersteuning van cruciaal belang. Digitale zekerheid tot data: vertrouwelijkheid, beschikbaarheid en integriteit met betrekking tot die digitale informatie of data, is een keiharde voorwaarde. Patiënt en arts moeten een veilige digitale omgeving hebben om direct toegang te kunnen krijgen tot de nieuwste technologische mogelijkheden. Daartoe moeten zij samenwerken met de technologieontwikkelaars en de dataspecialisten. Bovendien moeten zij technologie, kunnen inbrengen, verbeteren en al dan niet uit de roulatie kunnen halen wanneer het niet voldoet.”
Met digitaal veilig bedoelt Speijer ook: transparant en toetsbaar. Op Europees niveau worden hierover afspraken gemaakt Wat volgens Speijer nog ontbreekt, is dat we op wereldniveau kunnen beschikken over een framework met principes die zijn afgeleid van onze professionele waarden. Waarbij je vanuit je rol als zorgprofessional, client, burger, technologieontwikkelaar en dataspecialist digitaal instapt, en samen die data beheert waarmee technologie ontwikkeld wordt.
“Ik denk dat dokters het voortouw moeten nemen om dat op te pakken. Het moet bij de bron geregeld worden, bij de dokters en de patiënten. Zo’n framework is mede de sleutel tot het creëren van duurzaamheid in het digitale ecosysteem, want er wordt nu nog te veel aan koude data opgeslagen, die niet bijdragen aan de oplossing van het probleem. Sterker nog, die alleen maar ruimte in beslag nemen en zorgen voor ruis, onveilig en ernstige risico’s om de Eed nog overeind te houden.”
Informatie en data cruciaal
Speijer benadrukt dat het delen van informatie en data cruciaal is om de inzet van technologie te laten slagen. Technologie an sich is nooit veelbelovend. “Aanvankelijk leek het internet de grote belofte van de democratische verbinding tussen alle mensen, en kennis delen en vergaren, maar inmiddels is gebleken dat dat niet automatisch gunstig uitvalt. We hebben te maken met onder meer misinformatie, verslavingsproblemen, apps die tot gezondheidsschade leiden tot en met sturende microtargeting op basis van profilering van zoekgedrag. Dat heeft onder meer te maken met de werking van algoritmen en dus met de vraag of wij zelf in control zijn met betrekking tot het platform. Pas als wij zelf echt eigenaar zijn van het platform en de data beheren met elkaar - en we de technologie veilig kunnen inzetten - dan zijn we er pas.”
Lees het hele interview met Gabriëlle Speijer in de coverstory van ICT&health 3, die op 13 juni verschijnt.
