Er zijn steeds meer genetische testen beschikbaar voor een groeiend aantal aandoeningen. Om huisartsen en verloskundigen te helpen bij het herkennen, verwijzen en begeleiden van patiënten met genetische aandoeningen, is er een serie e-learning modules ontwikkeld. De modules hebben onlangs de European Health Award gewonnen.
De modules zijn te vinden op www.primarycaregenetics.org. De Nederlandstalige versies van de e-learningmodules zijn door VUmc ontwikkeld (dr. Isa Houwink en prof. Martina Cornel).De Nederlandstalige modules zijn geaccrediteerd door KNMG-GAIA Vereniging: Accreditatie Bureau Cluster 1 (Huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en artsen voor verstandelijk gehandicapten) (ABC1) en de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV).
Zo’n 7 procent van de Europeanen wordt uiteindelijk getroffen door een zeldzame ziekte: in totaal 30 miljoen individuen. Volgens organisaties voor zeldzame ziekten, heeft 80 procent van de zeldzame ziekten een genetische component. Een significant aantal patiënten dat informatie en steun zoekt in de eerste lijn zal dus vragen over een van deze aandoeningen hebben.
Patiënten die een vraag hebben over een ziekte met een werkelijke of mogelijke genetische component, zoeken allereerst advies bij een gezondheidswerker. In de meeste gevallen zal hun vraag allereerst gericht zijn op de eerste lijn. Maar huisartsen rapporteren dat ze onvoldoende kennis van genetica hebben die relevant is voor de dagelijkse praktijk en voelen zich niet in staat genetische zorg te verlenen.
Over de Gen-Equip website
De website met de leermodules die aan dit kennisgebrek tegemoet moeten komen, is opgezet vanuit het Gen-Equip project. Dit is een project dat onderwijs, eerstelijnszorg zorg en genetica combineert. Het doel van de betrokken zorgverleners en wetenschappers is om de genetica-kennis en vaardigheden van eerstelijnszorgverleners te vergroten. Zij hopen zo om de zorg voor patiënten met genetische ziekten of vragen hieromtrent op de langere termijn te verbeteren.De website www.primarycaregenetics.org bevat behalve de e-learningmodules ook praktische hulpmiddelen zoals uitleg over "rode vlaggen" waarbij iemand extra alert moet zijn op genetische aandoeningen, en een serie webinars.
Bekijk hier een video met uitleg van de Britse projectleider, prof. Heather Skirton ###geneticselearning###
