Nivel heeft een unieke governance methode ontwikkeld voor het hergebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoek. Voor hergebruik van data is het belangrijk dat alle betrokken partijen vertrouwen hebben in het veilige en effectieve gebruik hiervan. Governance is één van de pijlers van dat vertrouwen. De nieuwe aanpak wordt inmiddels toegepast op het Register Leren van Data in Verpleeghuizen. Dit register is onderdeel van het vijfjarige onderzoeksprogramma Leren van Data (2019-2024) dat wordt gefinancierd door het ministerie van VWS. Het consortium dat verantwoordelijk is voor het onderzoeksprogramma bestaat uit Verenso, UNO Amsterdam en onderzoeksinstituut het Nivel.
Kuipers over secundaire gegevens
Minister Kuipers schreef over het verantwoord gebruik van dergelijke secundaire gegevens medio april 2023 een uitgebreide brief aan de Tweede Kamer. Onder secundair gebruik van elektronische gezondheidsgegeven wordt verstaan dat gegevens voor andere doelen worden gebruikt dan waar ze oorspronkelijk voor waren bedoeld. Het gaat dan onder andere om gebruik van gegevens voor bijvoorbeeld onderzoek maar ook voor andere belangrijke doelen zoals de inzet van AI. Voor de beoogde zorgtransformatie is het gebruik van secundaire gegevens essentieel en Kuipers wil dan ook graag dat deze digitaal, eenduidig en standaard geregistreerd staan in het zorgproces.
Nieuwe governance structuur
Kuipers benadrukt in zijn brief óók dat veilige gegevensuitwisseling en privacy voor het gebruik van secundaire gegevens essentieel is. En juist op dat belangrijke aspect sluit de nieuwe governance methodiek heel goed aan. In het Register Leren van Data in Verpleeghuizen wordt deze set van afspraken en procedures nu dus toegepast. In het register wordt een basis set van gegevens uit de dossiers van verpleeghuisbewoners verzameld, die beschikbaar worden gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek. Het gaat hier dus expliciet om secundair datagebruik.
Op de website van Nivel lezen we: “Het doel hiervan is tweeledig: de kennis over verpleeghuiszorg in zijn algemeenheid wordt vergroot en verpleeghuisorganisaties worden in staat gesteld om aan de hand van spiegelinformatie die zij ontvangen, verbeteringen in de verpleeghuiszorg door te voeren. De nieuw ontwikkelde governance structuur stelt verpleeghuizen en hun inwoners in staat controle te behouden over het (her)gebruik van hun gezondheidsgegevens.”
Juridische en ethisch houvast
In de door vier commissies ontwikkelde structuur worden afspraken gemaakt en procedures beschreven. Het gaat dan over wat welke partijen onder welke voorwaarde mogen doen met welke gegevens. Het werken met een heldere governance structuur in verpleeghuizen biedt betrokkenen tal van voordelen. Allereerst ontstaat er op deze manier vertrouwen bij de patiënten dat hun gegevens veilig worden hergebruikt voor doelen die transparant zijn en het algemeen belang dienen. Maar ook de onderzoekers en beleidsmakers geeft deze aanpak juridisch en ethisch duidelijk houvast omtrent correct hergebruik van data ten behoeve van kennisontwikkeling en kwaliteitsverbetering.
