Zolang patiëntgegevens in silo’s blijven staan en dus niet of moeilijk uitgewisseld kunnen worden, blijft de zorg versnipperd en inefficiënt. Tijdens het European Health Forum Gastein 2022 (26-29 september, Bad Gastein, Oostenrijk) bespraken experts hoe EHDS – het nieuwe Europese ecosysteem voor het delen van gegevens – hier verandering in kan brengen.
In mei 2022 presenteerde de Europese Commissie een verordeningsvoorstel om de European Health Data Space (EHDS) in te voeren. De EHDS is enigszins vergelijkbaar met de onlangs door de Tweede Kamer aangenomen Wegiz. De verordening heeft tot doel het gebruik van gezondheidsgegevens voor een betere gezondheidszorg te ondersteunen (primair gebruik van gegevens) en het benutten van de kracht van gezondheidsgerelateerde, geanonimiseerde gegevens voor onderzoeksdoeleinden (secundair gebruik van gegevens) te bevorderen.
Succesvolle EHDS
Een van de meest kritische vragen is: hoe ziet een succesvolle EHDS eruit, en hoe kunnen we toegang tot data balanceren met privacy en dataveiligheid? Een uitdaging hierbij is om de juridische maar ook emotionele aspecten van data-eigendom aan te pakken. Zelfs als het wettelijke kader aanwezig is, kan het emotionele aspect van het delen van gegevens een aantal moeilijk te doorbreken barrières opwerpen.
"Data-eigendom kan worden vergeleken met het bezit van boeken - het gaat niet om boeken, maar om de moeilijk te vatten waarde erachter: kennis, gevoelens en herinneringen", stelde Petra Wilson, medeoprichter en directeur van Health Connect Partners, tijdens een paneldiscussie gedurende het forum in Dastein. “Voor iedereen hebben gegevens verschillende waarden, omdat het een multidimensionaal privévermogen is. Dus, zijn mensen klaar om het te delen? Ja, want hun gezondheid staat op het spel.”
Wilson noemt de EHDS een grote stap voorwaarts, maar om het te laten werken, hebben we sterke partnerschappen nodig om vertrouwen en investeringen in infrastructuur op te bouwen om schaalbaarheid en bruikbaarheid te garanderen. Het betekent ook interoperabele EPD's en andere gegevensbronnen, het gebruik van brede datasets (inclusief omgevings- en sociale gegevens), gegevensbijdragen door patiënten (apps, wellness-tools, wearables) en een ethische benadering van gegevensverwerking door belanghebbenden in de gezondheidszorg. En last but not least – ondersteuning van de zorgprofessionals.
Vertrouwen nodig
Mike Morrissey, Chief Executive Officer van de European Cancer Organization, is ervan overtuigd dat voor een beter gebruik van de data vertrouwen nodig is en dat belanghebbenden nauw zullen moeten samenwerken. Aan de andere kant is privaxcywet GDPR (de AVG in Nederland) volgens hem – hoeveel voordelen het ook oplevert – een barrière voor het delen van gegevens.
Zelfs als gegevensverwerking is toegestaan vanwege de AVG, zorgen de twijfels, misverstanden en angst voor gevolgen voor een onzichtbare blokkade die van invloed is op de algehele acceptatie voor het openen van de gegevens voor secundair gebruik. “Stakeholders in de gezondheidszorg werkten vroeger in silo's. En alleen data kunnen deze silo's doorbreken”, besluit Morrissey.
Privacy belemmert EHDS
Michele Calabrò, directeur van EUREGHA, is het er ook mee eens dat de AVG een probleem zal zijn met betrekking tot de implementatie van EHDS. Hoewel we erin geslaagd zijn de eerste datasilo's te doorbreken – bijvoorbeeld door de introductie van de Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten – is het niet genoeg als we naar een volledig geïntegreerd gezondheidssysteem gaan dat wordt ondersteund door patiëntenbetrokkenheid en een naadloze gegevensstroom binnen het Europese gezondheidssysteem. “We moeten gebruik maken van de data die we al hebben om de voordelen te laten zien.”
Feit is echter dat dit soort discussies al jaren wordt gevoerd, en in de praktijk is er niets veranderd. “De realiteit is dat patiënten te maken krijgen met gefragmenteerde zorgverleners en gefragmenteerde zorg. En dit is echt frustrerend”, stelde Tessa Richards, Senior Editor bij het British Medical Journal (BMJ). Volgens haar is de enige manier om uit de impasse te komen, patiënten volledige toegang te geven tot hun gezondheidsgegevens.
Goed geïnformeerde patiënten, die beschikken over gegevens, kunnen betere gezondheidsgerelateerde beslissingen nemen. Zij weten het beste aan wie zij toegang moeten verlenen tot het elektronisch patiëntendossier. “Op het gebied van datadeling beslissen we nog steeds voor patiënten. En het is een verkeerde benadering”, meent Richards.
Digitale kloof
Hoewel er zorgen zijn over de digitale kloof in deze benadering, laten enkele case-studies zien hoe deze kunnen worden aangepakt. In sommige gemeenschappen helpen digitale gezondheidsmentoren die in centra voor sociale zorg werken bijvoorbeeld ouderen om vertrouwd te raken met digitale hulpmiddelen. De digitale kloof is dus niet iets dat er is en niet kan worden opgelost. Eerst moeten we de kwetsbare groepen definiëren en ondersteunen.
"We hebben structuren en digitale oplossingen om data te gaan gebruiken om alle uitdagingen waarmee de gezondheidszorg wordt geconfronteerd aan te pakken", meent Birgit Beger, CEO van het European Heart Network.
Maar tot nu toe zijn we er niet in geslaagd de doelen en het algemeen belang van gegevensverwerking te definiëren. "Als we niet weten waar we naartoe reizen, bereiken we nooit de eindbestemming", voegde Berger eraan toe. Een van deze doelen is evidence-based geneeskunde en rechtvaardigheid in de gezondheidszorg. “Dat kan worden gebruikt als brandstof voor onderzoek in de biowetenschappen. Na het uitbreken van de COVID-19-pandemie weten we dat het cruciaal is.”
Recht van patiënt
De panelleden riepen op om van de EHDS de prioriteit van de Europese Commissie te maken in de komende jaren: Calabrò vermeldt dat EHDS de belangrijkste visie voor de EU zou moeten zijn, veel meer dan alleen een voorstel, aangezien het nu de zorg is. Morrissey zei dat we eindelijk "de silo's moeten doorbreken", en Richard herinnerde ons eraan dat volledige toegang tot gezondheidsinformatie het recht van de patiënt is.
“Toegang tot data verbetert de resultaten en geletterdheid. Het is een voorwaarde voor gedeelde besluitvorming die een deel van de kosten in het gezondheidssysteem zou kunnen verminderen”, gaat Richards ervan uit.
EHDS zal ongetwijfeld een van de meest kritieke verschuivingen in de gezondheidszorg zijn en vormgeven aan de manier waarop zorg decennialang wordt geleverd. Maar we moeten het goed doen en niet de fout herhalen die is gemaakt met de AVG. Die met een goed doel geïmplementeerd, maar leverde volgens de paneldeelnemers uiteindelijk meer belemmering dan vooruitgang op.
