Stichting Hart4Onderzoek heeft samen met het Europees Referentie Netwerk (ERN) Guard-Heart de app Cardiac PATROL gelanceerd. De app is erop gericht om patiënten met zeldzame hartafwijkingen en studies naar dergelijke afwijkingen samen te brengen. De introductie viel samen met het tweejarige bestaan van de stichting, die via onder meer crowdfunding en sponsoracties geld inzamelt om onderzoek op het gebied van zeldzame & congenitale hartaandoeningen te stimuleren.
De Cardiac PATROL-app bevat volgens Hart4Onderzoek relevante wetenschappelijke studies en database-informatie (registries) en is bedoeld voor medisch professionals die onderzoek doen naar zeldzame en/of aangeboren cardiologische aandoeningen waardoor inzicht in diverse aandoeningen wordt verkregen. Patiënten kunnen voor lopende studies worden gerekruteerd, zoals de Fontan Velocity Study waar arts-onderzoeker Friso Rijnberg van het LUMC kort uitleg over gaf.
Samenwerking met Guard-Heart
De app - voluit Cardiac PAtient Trial and Registry TOoL - is mede gefinancierd door het vanuit het Amsterdam UMC geleide ERN-domein Guard-Heart, dat al een kleine twee jaar met het door hartpatiënten opgezette Hart4Onderzoek samenwerkt. De 24 ERN's bundelen kennis en onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten.
"We werken hiervoor ook samen met patiëntenorganisaties", zo vertelde Arthur Wilde, hoogleraar cardiologie aan het Amsterdam UMC (locatie AMC), bij de lancering van de app. "Hart4Onderzoek is op ons vlak veruit de meest actieve organisatie. Dokters noch patiënten kunnen alles weten over onderzoeken naar zeldzame hartafwijkingen. Deze app moet hen bij elkaar brengen."
Betere kwaliteit leven
De app is ontwikkeld door EverywhereIM, op basis van bestaande apps voor vergelijkbaar onderzoek op het gebied van hematologie en oncologie, zo vertelde mede-oprichtster en bestuurslid Dayenne Zwaagman van Hart4Onderzoek. "Het concrete doel is om patiënten met aangeboren erfelijke zeldzame hartafwijkingen meer kans op overleven te bieden en een betere kwaliteit van leven. Alle artsen met een BIG-registratie kunnen via de app zoeken naar patiënten die zich hebben aangemeld om deel te nemen aan een studie."
Cardiac PATROL kan zowel op smartphone als tablet gebruikt worden. De komende tijd zal de app nog worden uitgebreid met meer informatie en studies, aldus Zwaagman. "We hadden ook nog enkele jaren kunnen wachten tot we de perfecte app hadden. Maar het leek ons beter om gewoon te beginnen."
