Als eerste land ter wereld hebben de Nederlandse IC's besloten om op grote schaal data te gaan delen. Doel hiervan is het verbeteren van de behandeling van ernstig zieke patiënten. Het betreft data van apparaten zoals bewakingsmonitoren, beademingsmachines en dialysemachines, maar ook diagnoses uit patiëntendossiers. Bij het samenwerkingsproject, icudata.nl genaamd, hebben zich inmiddels al 45 van de 75 Nederlandse IC's aangesloten.
Het idee voor de nauwe samenwerking op het gebied van behandeldata is ontstaan tijdens de coronacrisis, op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC). "Tijdens de coronacrisis hebben veel intensive cares data gedeeld over de behandeling van coronapatiënten. Daardoor weten we nu veel preciezer hoe we moeten beademen en welke medicijnen werken", aldus NVIC voorzitter Diederik Gommers.
“Het was geweldig om te zien dat zo’n beetje alle Nederlandse IC’s meteen wilden meedoen. Logisch dus om die samenwerking voort te zetten, want ook buiten corona kunnen we veel van elkaar leren", vertelt Intensivist en projectleider Paul Elbers van Amsterdam UMC.
Algoritmen uit IC-data
Nederland is wereldwijk het eerste land dat op een dergelijk grote schaal IC-data gaat analyseren. Het betreft meer dan 30.000 datapunten per IC-patiënt per dag. Jaarlijks telt ons land ongeveer 80.000 IC-behandelingen. De hoeveelheid data is dus enorm. Zeker wanneer je bedenkt dat elke kleine verandering in de situatie van een IC-patiënt data oplevert waar artsen van kunnen leren.
Het doel is om op basis van al deze behandeldata algoritmen te ontwikkelen die gebruikt kunnen worden om intensivisten te helpen bij het maken van behandelkeuzes op de IC. "Voor de acute veranderingen in de situatie van een patiënt hebben we de artsen en verpleegkundigen. Maar met de data die verzameld en gedeeld wordt kan de intelligentie van computersystemen ingezet worden om, bijvoorbeeld, tien minuten voordat het gebeurt al te voorspellen dat de bloeddruk van een patiënt gaat dalen. Dan hoeven artsen en verpleegkundigen niet meer continu bij een IC-patiënt aan het bed te staan", vertelde Gommers in Op1.
Een IC-arts ziet jaarlijks 'slechts' enkele honderden patiënten. "Elk uur neemt hij honderden beslissingen. En daar zit veel onzekerheid bij", vertelde Paul Elbers in de NPO talkshow. Door data uit te wisselen krijgen deze artsen de beschikking over de informatie van duizenden patiënten. Dat gaat hen helpen bij het nemen van beslissingen.
Het feit dat tientallen IC's en ziekenhuizen data met elkaar gaan delen is bijzonder, zo stellen Gommers en Elbers. In veel sectoren buiten de zorg wordt big data en het delen van informatie al toegepast. "De zorg is op dat gebied een stuk conservatiever, ook omdat, en dat werd tijdens de coronacrisis weer heel duidelijk, hoe moeilijk de verschillende systemen van ziekenhuizen op elkaar aansluiten", vertelde Gommers. "Daar speelde ook de concurrentie tussen ziekenhuizen een rol in. Iets dat door de coronapandemie weggevaagd is", aldus Elbers.
Steun van zorgverzekeraars
Het icudata.nl project zal minimaal vijf jaar duren. Het project wordt ook ondersteund door Zorgverzekeraars Nederland. Voor de eerste twee jaar heeft ZN een bijdrage van twee miljoen euro toegezegd. “Tijdens de coronacrisis heeft de digitalisering van de zorg een enorme vlucht genomen. Dit initiatief laat weer zien wat de waarde kan zijn van slim gebruik van data. We tillen met dit project samen de zorg op een verantwoorde manier naar een hoger plan", aldus directeur Petra van Holst.
Het combineren en analyseren van de gegevens moet uiteraard veilig en zorgvuldig gebeuren. Omdat de privacy van patiënten voorop staat, worden alleen gegevens verzameld die niet direct herleidbaar zijn tot individuele personen. Net als bij alle andere Nederlandse zorgregistraties is specifieke toestemming niet nodig maar er kan wel bezwaar worden gemaakt. Het beheer, privacy en de analyses zijn goed gewaarborgd.
De behandeldata wordt gestandaardiseerd, veilig samengebracht en geanalyseerd in samenwerking met Pacmed. Dit technologiebedrijf heeft veel expertise en ervaring in verwerken, controleren en analyseren van grote hoeveelheden medische data. Daarnaast zijn er nauwe banden met de Stichting NICE, bekend om hun ruime ervaring met het vergelijken van IC-data. De ziekenhuizen bepalen wat er met de data gebeurt.
De coronacrisis heeft, door de enorme druk waarmee ziekenhuizen en IC's tijdens de eerste, en deels nu ook in de tweede, golf van de pandemie te kampen hebben meer innovatieve en creative oplossingen voortgebracht. Zo werd in het Medisch Spectrum Twente een hybride IC ontwikkeld om de capaciteit van IC-bedden, indien nodig, binnen een tot enkele dagen te kunnen verhogen.
