Het principe van de personal health train is dat data niet naar de analyse wordt gebracht, maar de analyse (als treinen) via een technische infrastructuur (de rails) naar de verschillende databronnen (de stations) wordt gebracht. Zo is het mogelijk om complexe algoritmes uit te voeren op data die beheerd wordt door verschillende organisaties en waarbij de privacy beschermd is. De onderzoeker kan zo complexe datastudies blijven uitvoeren, zonder inzicht te krijgen in data op persoonsniveau.
Personal Health Train nieuw concept
Het PHT-concept is nog vrij nieuw. Van oktober 2017 tot en met mei 2018 heeft Zorginstituut Nederland een praktijktoets ‘FAIR Data & Personal Health Train’ uitgevoerd. Het doel was om – in de praktijk van een operationele omgeving binnen de zorg – kennis en praktische ervaring op te doen met beide nieuwe concepten.
Het toepassen van FAIR Data principes kan er voor zorgen dat de groeiende hoeveelheid medische gegevens in de gezondheidszorg beter toegankelijker worden. Het Zorginstituut heeft de praktijktoets uitgevoerd om te kijken wat er voor betere toegankelijkheid van zorggegevens nodig is en hoe FAIR data hierbij kan helpen.
Gezamenlijk verder
De kwaliteit van de door IKNL ontwikkelde PHT-oplossing is zo hoog dat MAASTRO Clinic/MUMC+ en de Duitse partners van het GO-FAIR PHT implementatienetwerk hebben besloten hun eigen tools in te brengen in de door IKNL opgezette community en gezamenlijk verder te gaan, vertelt Prof. Dr. André Dekker van Maastro Clinic. “De Australische PHT projecten zijn eenzelfde besluit aan het overwegen.”
De missie van IKNL is om de impact van kanker te reduceren op basis van inzichten uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De NKR bevat data over ziekte, zorg en uitkomsten van de patiënt, ongeacht in welk ziekenhuis de patiënt behandeld is. Hierdoor is volgens IKNL de NKR een unieke bron voor onderzoek naar kanker.
Volgens Xander Verbeek, hoofd innovatie IKNL zijn “investeringen in innovatieve ICT-oplossingen zoals de personal health train nodig zodat IKNL zijn missie op een verantwoordelijke, duurzame en toekomstbestendige manier kan vervullen. Het concept van de personal health train sluit aan bij de uitdagingen waarmee we in onderzoek naar kanker te maken hebben.”
Steeds meer data nodig
Een van die uitdagingen is het vinden van voldoende data, waarvoor behalve de NKR ook steeds vaker data nodig uit andere bronnen is. Een reden is dat door voortgang van precision medicine kankers steeds fijnmaziger gekarakteriseerd worden. Dit maakt het aantal patiënten in Nederland met een zeldzaam type of subtype kanker steeds kleiner.
Juist voor deze patiënten wordt het steeds belangrijker om de data uit verschillende landen te kunnen gebruiken voor onderzoek. Het is daarbij volgens IKNL cruciaal om de privacy van de patiënt te waarborgen. Door data op nationaal en internationaal niveau slim en veilig te combineren, kan de instantie onderzoek naar kanker blijven ondersteunen.
Commerciële deeloplossingen
Volgens Dekker (MAASTRO) bestaan er voor PHT-toepassingen al commerciële deeloplossingen, bijvoorbeeld binnen de radiotherapie. “Maar daaraan zijn ongunstige voorwaarden verbonden, en ze schalen niet naar andere toepassingsgebieden. Daarom was er een sterke behoefte aan een schaalbare, Free en Open Source Software (FOSS) oplossing. De oplossing en community die onder leiding van IKNL tot stand is gekomen voorziet in deze behoefte. Het doel is om deze oplossing gezamenlijk onder de vlag van de PHT en als DE open source referentie implementatie van de PHT verder te ontwikkelen.”
De software voor gebruik in epidemiologisch onderzoek ligt er nu en is al toegepast voor zeldzame kankers met data uit de NKR en de kankerregistratie in Taiwan. "Het aantal toepassingen wordt de komende jaren met partners in binnen- en buitenland uitgebouwd, bijvoorbeeld met nog meer algoritmen," vertelt Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en product manager bij IKNL.
Verder werkt IKNL samen met onder andere de European Network of Cancer Registries (ENCR) en het Joint Research Center (JRC) van de Europese Commissie om de infrastructuur binnen Europa te implementeren. Ook wordt samengewerkt aan een toegankelijkere community website en aan het opzetten van regelmatige conference calls opzetten voor software ontwikkelaars en ontwerpers van de algoritmen.
