Nivel heeft, samen met Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland (PalZon), het Informatiesysteem Palliatieve Zorg ontwikkeld. Daarmee wordt inzicht verkregen in de huidige kwaliteit van de palliatieve zorg om zo te kunnen werken aan een kwaliteitsverbetering. Het nieuwe systeem bevat koppelingen van bestaande bevolkingsgegevens en routinematige registraties van huisartsen en ziekenhuizen.
Ten behoeve van de verdere doorontwikkeling van het Informatiesysteem Palliatieve Zorg hebben de initiatiefnemers de informatie uit eerder gepubliceerde factsheets gebundeld in een rapport. De resultaten in het systeem zijn gebaseerd op berekeningen die het Nivel deed met bestaande gegevens van het CBS uit 2017.
Die gegevens, over doodsoorzaken, datum van overlijden en persoonskenmerken, zijn gekoppeld aan gegevens van de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg en gegevens van huisartsen en huisartsenposten van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Die gegevens zullen in de toekomst geactualiseerd worden zodat trends kunnen worden geïdentificeerd.
Informatiesysteem Palliatieve Zorg
Voor het rapport dat aan de basis staat van het Informatiesysteem Palliatieve Zorg zijn de gegevens van verschillende factsheets gebruikt en geanalyseerd. Dit zijn factsheets over thuisoverlijdens onder verschillende patiëntgroepen, (acute) ziekenhuisopnames aan het levenseinde en het voorschrijven van medicatie met twijfelachtige waarde. Eerder zocht het Nivel al naar strategieën die een positieve rol kunnen spelen bij het waarborgen van innovaties in de palliatieve zorg.
Bijna driekwart van de overlijdens in 2017 betrof een aandoening die vaak gepaard gaat met een behoefte aan palliatieve zorg. Van die doelgroep overleed ruim een derde (36%) thuis en een op de vijf (20%) in het ziekenhuis. Daarbij is er wel verschil tussen patiëntengroepen. Van de groep van mensen die overlijden aan kanker stierf ruim de helft (54%) thuis, terwijl maar een kwart van de degenen die overlijden aan een leveraandoening thuis stierf.
Thuisoverlijdens in Nederland
Huisartsen hebben in Nederland een centrale rol in de palliatieve zorg. Dat verklaard voor een deel waarom Nederland relatief meer thuisoverlijdens telt dat de landen om ons heen. Het contact met de huisarts intensiveert naarmate het overlijden dichterbij komt, zo blijkt uit het Informatiesysteem. Personen die tot hun overlijden stonden ingeschreven bij een huisartsenpraktijk hadden gemiddeld 6,3 contacten met de huisarts in de hele laatste levensmaand.
Daarnaast had ruim de helft van de patiënten in hun laatste levensmaand een of meerdere contacten met een huisartsenpost, buiten kantooruren. De belangrijkste redenen voor deze contacten waren (naderend) overlijden en benauwdheid.
Ziekenhuisopnames en medicatie
Opvallend, zo blijkt uit het tweede factsheet, is het aantal ziekenhuisopnames aan het levenseinde. Bijna een derde (32%) van de doelgroep van palliatieve zorg werd binnen de laatste levensmaand één of meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis. Een groot deel daarvan waren acute ziekenhuisopnames.
"Aan de behoefte van de meeste mensen om tot het eind thuis te blijven, wordt dus niet altijd voldaan. Ziekenhuisopnames zijn aan het eind van het leven geen zeldzaamheid. Toch weten we dat vergeleken met veel andere West-Europese landen, Nederland relatief goed scoort qua percentage thuisoverlijdens", vertelt professor dokter Anneke Francke, programmaleider Verpleging, Verzorging en Ouderenzorg.
De derde factsheet beschrijft het te vaak voorschrijven van medicatie met twijfelachtige waarde. Dit is medicatie die voor patiënten met een goede levensverwachting klinisch relevant is, maar voor patiënten die het eind van hun leven naderen geen geen of twijfelachtige klinische waarde hebben. Van alle patiënten met palliatieve zorg ontving bijna de helft (45%) een herhaalrecept, en 15% een eerste recept, voor medicatie met geen of twijfelachtige klinische waarde.
