Dit gaat nu dus veranderen, stelt Zeinstra. "Ik ben enorm blij dat ik nu dankzij onder meer de subsidie van het MS fonds kan starten met mijn onderzoek. Ik wil altijd betere zorg bieden en ik verwacht veel van de MSMonitor hierin. Daarnaast ga ik onderzoek doen naar het gebruik van Smart Lab. MS-patiënten moeten regelmatig bloed prikken. Dankzij Smart Lab kun je dat zelf thuis doen met een prik in de vinger. Dat scheelt een bezoek aan het ziekenhuis. Het bespaart dus tijd, maar als jij niet naar het ziekenhuis hoeft, voel jij je minder ziek is het idee. Dit onderzoek loopt naast mijn studie naar thuismonitoring."
Er is al een aantal patiënten dat gebruikt maakt van de MSmonitor, vertelt de neuroloog. "Zij kunnen niet meer meedoen aan het onderzoek. Voor het onderzoek heb ik 200 patiënten nodig. Door middel van loting bepalen wij wie de MSMonitor gaat gebruiken en wie zorg krijg op de 'oude' manier. Het onderzoek gaat ongeveer twee jaar duren. Daarna wil ik kunnen aantonen wat het effect is van het gebruik van de MSMonitor op de patiënten en op de manier van zorg bieden."
Beter beeld met thuismonitoring
In de MSMonitor staan standaard vragenlijsten klaar voor de MS-patiënten. Die worden aangevuld met vragenlijsten voor het onderzoek. Voorbeelden zijn vragen over hoe patiënten de zorg op afstand ervaren; wat het hen oplevert in tijd; Hoeven zij minder vaak vrij te nemen voor een ziekenhuisbezoek, bijvoorbeeld. De elk kwartaal in te vullen lijsten moeten een beter beeld schetsen van de MS-patiënten die thuismonitoring gebruiken.
"Ik zie immers informatie van een langere tijd terug", licht Zeinstra toe. "In het normale consult stel ik meestal dezelfde vragen en logischerwijs geeft mijn patiënt mij informatie over de afgelopen week of twee. Niet van langer terug. Waardoor sommige onderwerpen nooit te sprake komen, terwijl ze wel belangrijk zijn. Denk aan seksualiteit bijvoorbeeld. Ik verwacht daarom dat ik de zorg en mijn consulten kan verbeteren als patiënten de MSMonitor gebruiken, terwijl mensen juist minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Patiënten krijgen dankzij de monitor ook zelf meer informatie over hun ziekte en zien bijvoorbeeld hoe zij hun conditie opbouwen dankzij fysio."
Terugkoppeling
Wanneer patiënten iets invullen online, zien zij zelf ook beter hoe het met hen gaat. Zo krijgen zij meer inzicht in het verloop van hun ziekte en waar ze misschien meer aandacht aan kunnen besteden, verwacht de neuroloog. "Het is belangrijk dat mensen gemotiveerd blijven om de monitor te gebruiken. Bovendien kunnen zij een acute vraag hebben, over medicijnen of een mogelijke MS-aanval, dan kunnen ze via de MSMonitor snel contact opnemen."
Wie niet de MSMonitor krijgt, krijgt de normale zorg, met viermaal per jaar een ziekenhuisbezoek. Ook voor hen moet contact laagdrempelig blijven. Zij krijgen eveneens het verzoek om vragenlijsten in te vullen. Zeinstra: "De gebruikers van de MSMonitor hoeven nog maar twee keer per jaar naar het ziekenhuis te komen. En als uit de monitor blijkt dat het heel goed gaat, misschien nog maar één keer. Terwijl de zorg naar wat ik verwacht zelfs verbetert. Maar goed, dat gaan wij nu dus eerst onderzoeken."
Meer thuismonitoring Isala
Het Isala (met vijf locaties in Zwolle, Meppel, Steenwijk, Kampen en Heerde) zet al sinds 2007 thuismonitoring in. In eerste instantie om mogelijk problematische zwangerschappen te monitoren. Later kwamen daar groepen bij met chronische aandoeningen, zoals hart-/ICT-patiënten. Het Isala Hartcentrum wil zelfs het merendeel van de hartzorg buiten het ziekenhuis gaan laten plaatsvinden. Vorig jaar begon ook thuismonitoring van Covid-19 patiënten.
