Vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is een website gelanceerd, speciaal bedoeld voor jonge ziekenhuispatiënten. Het doel van de site is om deze patiënten beter te informeren over deelname aan onderzoeken. Momenteel is die informatie slechts beperkt en niet overzichtelijk beschikbaar.
Die lacune was reden voor Dr. Ronella Grootens, onderzoeker bij de LUMC-sectie Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg, om speciaal voor bovengenoemde groep een website te ontwikkelen. Zij heeft onder meer onderzocht hoe kinderen door Nederlandse ziekenhuizen geïnformeerd worden over medisch-wetenschappelijk onderzoek. De onderzoeksgroep bestaat naast Grootens uit dr. Mira Staphorst en dr. Irma Hein. Beiden zijn verbonden aan Amsterdam UMC en net als de LUMC-onderzoeker expert op het gebied van participatie van kinderen.
Te ingewikkelde informatie
Grootens en haar collega’s concludeerden dat de informatie die kinderen van onderzoekers krijgen, regelmatig te ingewikkeld is. Het promotieonderzoek van Grootens leidde daarom onder meer tot een stripboek vol toegankelijke informatie, gemaakt met hulp van kinderen. Nu is er dan ook de website www.kindenonderzoek.nl. Het doel van de site is om kinderen en hun ouders in begrijpelijke taal informatie te bieden over wetenschappelijk onderzoek, hun rechten en de ervaringen van andere kinderen.
De site is ontwikkeld door onderzoeksgroep Kind in Onderzoek, in samenwerking met de stichtingen VSOP en Kind en Ziekenhuis. Speciaal voor professionals is er een tweede versie van de site, waarop onderzoekers advies en tools krijgen om kinderen te betrekken bij de beslissing over onderzoek. Zo staan er tools om wilsbekwaamheid te meten, ervaringen van jeugdige onderzoeksdeelnemers te evalueren en begrijpelijke informatie te maken.
Geïnformeerde keuze
“We willen dat kindergeneeskundig onderzoek zo goed mogelijk aansluit bij het perspectief van kinderen en ouders”, legt Grootens uit. “Zij horen een geïnformeerde keuze te maken over deelname. Daarom betrokken we kinderen bij het maken van de website. Ik werk graag samen met een doelgroep: zij zijn immers de expert op het gebied van hun eigen wensen en perspectieven.” Volgens Grootens draait de website uiteindelijk om ‘empowerment’ van kinderen en ouders. “Door betere informatie durven zij vragen te stellen en verdere informatie te zoeken.”
Ook voor medische professionals zijn er voordelen, zo benadrukt de onderzoekster. “Ze worden zich meer bewust van het belang om informatie en hun handelen af te stemmen op het perspectief van kinderen. Onderzoeksprocedures verlopen dan beter. En wanneer onderzoekers de doelgroep laten meedenken, komt die soms met oplossingen die ze zelf niet hadden bedacht.” Kortom, er is nog veel winst te behalen in de gezondheidszorg door de kloof met patiënten en onderzoeksdeelnemers te overbruggen.”
