Als patiënten zelf hun medische gegevens beheren, wil de KNMG dat deze data goed beschermd zijn. Zeker met het oog op de verwachte groei in het gebruik van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO), waarbij patiënten online zelf gegevens beheren en de druk die zij soms ervaren om medische gegevens te delen. Denk aan verzoeken bij het aanvragen van een uitkering of voorziening.
De KNMG geeft aan benieuwd te zijn wat het ‘patiëntgeheim’ in dat licht kan betekenen. De koepelorganisatie ondersteunt daarom ook het pleidooi van initiatiefnemer Patiëntenfederatie, die een verkenning van het ministerie van VWS wil naar het instellen van een patiëntgeheim.
Verstrekken medische gegevens
Voor een arts geldt al een medisch beroepsgeheim, waardoor patiëntgegevens goed beschermd zijn. Die gegevens zouden even goed beschermd moeten zijn wanneer patiënten zelf hun gegevens beheren. Nu is dat niet het geval. In de praktijk zijn patiënten bovendien vaak afhankelijk van maatschappelijke instanties om een voorziening aan te vragen. Daarvoor zullen soms ook medische gegevens moeten worden verstrekt.
Belangrijk is dat dit verzoek gebeurt met de nodige waarborgen én dat er niet meer dan nodig wordt gevraagd voor het beoordelen van de aanvraag, benadrukt de KNMG. ‘Het verzoek moet proportioneel zijn. De patiënt verdient in zo’n situatie bescherming tegen instanties die hem verzoeken om een afschrift van complete medische dossiers of van zijn pgo. De KNMG is benieuwd wat het patiëntgeheim daarbij kan betekenen.’
Wettelijk geregeld patiëntgeheim
De Patiëntenfederatie pleitte aan het begin van de e-healthweek 2019 voor een wettelijk geregeld Patiëntgeheim. De organisatie vindt het essentieel dat patiënten zelf beschikken over hun eigen medische data Directeur Dianda Veldman overhandigde een oproep voor een patiëntgeheim aan minister Bruno Bruins (Medische Zorg & Sport) tijdens de openingsmanifestatie van de e-healthweek 2019.
Zo'n Patiëntgeheim moet vergelijkbaar worden met het medisch beroepsgeheim. Dit geldt alleen voor zorgverleners terwijl patiënten straks dezelfde gegevens beheren, zonder rechtsbescherming. Daarom vindt de organisatie dat voor medische gegevens die buiten de medische sfeer worden opgeslagen - zoals in PGO - ook rechtsbescherming moet komen.
Zo'n PGO is vaak in beheer bij een commerciële partij. Data die daar worden bewaard, vallen niet onder het medisch beroepsgeheim. Om te voorkomen dat die data vogelvrij worden is een wettelijke bescherming nodig. De Patiëntenfederatie erkent dat mensen nooit gedwongen kunnen worden hun gegevens af te staan. Tegelijkertijd ziet ze dat mensen soms onder dwang toch hun medisch dossier openen. Dat kan zijn voor verzekeraars, gemeenten, uitkeringsinstanties of commerciële partijen.
Betere bescherming patiëntdata
De Patiëntenfederatie stelde in juli 2018 al dat het de eigen standpunten over bescherming van gegevens van patiënten terugzag in het proefschrift van Theo Hooghiemstra. De bestuurskundige en jurist promoveerde op 2 juli aan Tilburg University. Hooghiemstra pleitte in zijn proefschrift voor een betere bescherming van gezondheidsgegevens die buiten het medisch domein worden bewaard.
Hooghiemstra, ook lid van de Redactieraad van ICT&health, verwacht een disbalans in de macht over gezondheidsomgevingen. Door big-dataprofilering met behulp van kunstmatige intelligentie krijgen bedrijven en overheden te veel macht over gegevens. Daarom is aanvullende wetgeving nodig om personen actief te beschermen.
