Met een PGO kan iedere Nederlander straks al zijn gezondheidsgegevens bij elkaar brengen en beheren in een app of op een website. Het betreft dan bijvoorbeeld de gegevens die in het systeem staan bij het ziekenhuis, de huisarts, de fysiotherapeut en de verloskundige. In het visiestuk
2023-2027 van VWS van november 2022 werd al een expliciet pleidooi gehouden voor het gebruik van PGO’s als aanvulling op VIPP. Kuipers laat in zijn recente Kamerbrief zien dat hij hier nog steeds vol achter staat.
Voldragen PGO is belangrijk
Kuipers is om meerdere redenen groot voorstander van de komst van PGO’s. Met een PGO kan iedere Nederlander zijn gezondheidsgegevens beheren in een app of op een website. Bijvoorbeeld de gegevens die in het systeem staan bij het ziekenhuis, de huisarts en de verloskundige. Het is de bedoeling dat patiënten ook eigen gegevens gaan toevoegen aan het PGO, zoals thuismetingen of info uit gezondheidsapps.
Wanneer zo’n PGO voldragen is, heeft iemand op één plek het overzicht van al zijn medische gegevens en kan desgewenst zelf (mee)werken aan zijn of haar behandeling en gezondheid. Kuipers stelt in zijn brief: “De PGO past daarmee goed in het gedachtengoed van de concept verordening voor de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS), waarin burgers meer controle en zeggenschap krijgen op de toegang en het gebruik van hun elektronische gezondheidsgegevens.”
Publiekscampagne PGO’s uitgerold
Duidelijk is dat de uitrol en ontwikkeling van PGO’s langzaam maar zeker op stoom komt. Steeds meer zorgaanbieders zijn druk doende om PGO’s te ontsluiten zodat info kan worden uitgewisseld. Eind maart 2023 waren er al 105.000 gebruikers en is een stuk meer dan de 90.000 die er in heel 2022 waren. Er zijn inmiddels verschillende regionale initiatieven gestart om het PGO-gebruik te stimuleren. Zo wordt in het kader van het PGO Netwerk Noord in het Medisch Centrum Leeuwarden in twee behandelprocessen (Mammacare en Bechterew) het gebruik van PGO-oplossingen in het zorgproces onderzocht.
Tevens wordt de publiekscampagne omtrent PGO’s, die alle betrokkenen informeert over de ins en outs in steeds meer regio’s uitgerold. Op 8 maart 2023 beginnen ziekenhuizen in de drie noordelijke provincies een publiekscampagne over de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Het betrof hier de aftrap van een landelijk PR-offensief, waarin de voordelen van PGO’s ten opzichte van patiëntportalen worden benadrukt. Medio april 2023 hebben Utrechtse ziekenhuizen bij deze publiekscampagne aangehaakt en er volgen snel meer zorgaanbieders.
Knelpunten en verbeterpunten
Naast die positieve ontwikkelingen zijn er bij de ontwikkeling van de PGO’s ook wel wat beren op de weg. Kuipers schrikt daar niet van en spreekt liever over ‘de nodige uitdagingen’, omdat innovaties van deze schaalgrootte nooit vanzelf gaan en er deels ook sprake is van van overkoepelende problematiek, die in de gehele zorgsector speelt en dus niet alleen bij de totstandkoming van PGO’s.
Hij stelt in zijn brief onomwonden: “Een deel van de knelpunten waar we nu mee geconfronteerd worden, zijn niet uniek voor het PGO-stelsel, maar generieke problemen van de informatie-uitwisseling in de zorg. PGO’s maken daarbij gebruik van een nieuwe manier voor het uitwisselen van die gegevens. Het is begrijpelijk dat er knelpunten en verbeterpunten zijn die nu aan het licht komen bij de eerste uitwisseling van gegevens. Ook is er veel diversiteit ontstaan onder de huidige PGO’s, zijn niet alle gegevens uit alle sectoren al ontsloten en schiet het gebruiksgemak vaak nog tekort. Een brede aanpak, zoals ook geschetst in een eerder geschreven brief van 23 juni 2022, is nodig om deze knelpunten aan te pakken.”
Kuipers gaat vol voor PGO’s
Uit de kamerbrief blijkt expliciet dat Kuipers vol achter de (door)ontwikkeling van PGO’s blijft staan, omdat de patiënt hoe dan ook op termijn in ‘the lead’ moet komen. Het is belangrijk dat iedereen straks al zijn medische info op één plek heeft staan en daar zelf invloed op heeft. Zorgverleners zullen met die geïntegreerde én persoonlijke info in het PGO ook zonder meer hun voordeel doen. Tot slot vraagt aankomende Europese wetgeving, zoals EHDS, simpelweg expliciet om de doorontwikkeling van PGO’s. Kuipers schetst ook eerlijk dat dit niet zonder horten of stoten zal gaan, maar is vol vertrouwen dat de PGO’s er in 2025 grotendeels zullen ‘staan’. Hij geeft dan ook expliciet aan dat hij extra gas zal geven door het nemen van meer regie en door zorgverleners intensiever te gaan betrekken en faciliteren om PGO’s een kwaliteitsimpuls te geven.
Géwéldige brief van minister Ernst Kuipers over PGO en MedMij:
1. (Zinvolle use cases) “Functies en gegevens prioriteer die de meeste waarde hebben voor patiënten. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen de communicatie met zorgverleners en informatie over medicatie belangrijke functies vinden voor een PGO. Het is daarom belangrijk dat de gegevensdiensten binnen het MedMij afsprakenstelsel daarin voorzien.”
2. (Preventie én zorgondersteuning) “Met de persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen mensen op één plek hun gezondheidsgegevens ophalen, bewaren en toevoegen. Ook kunnen ze samen met zorgverleners invulling geven aan passende hybride zorg en aan hun eigen gezondheid werken.”
3. (Gebruiker én professional profiteren) “Ik wil graag dat zorgverleners (nog) intensiever bij de PGO-ontwikkeling worden betrokken door de meerwaarde van PGO’s in het zorgproces te stimuleren.”
4. (PGO omvat datakluis) “Wil ik ook dat we de gegevens rond zorg en gezondheid die de overheid zelf verzamelt en verstrekt beter ontsluiten. Het kan hierbij onder andere gaan over vaccinatiegegevens, gegevens over bevolkingsonderzoeken en medicijnverklaringen voor reizen naar buitenland.”
5. (Één stekkerdoos) “Scherpe keuzes maak voor te gebruiken koppelvlakken, zowel bij de MedMij- gegevensuitwisseling als voor de koppeling tussen PGO’s en zorgmodules. Een zorgaanbieder zou eenmalig gegevens beschikbaar moeten kunnen stellen voor zowel PGO gebruik, dossieruitwisseling alsook secundair gebruik.”
6. (Verplichte stekkerdoos) “We bezien of aanvullende wetgeving nodig is om gegevens blijvend te ontsluiten en de ontsluiting naar PGO’s minder vrijblijvend te maken, ook voor gegevens of zorgaanbieders die (nog) niet vallen onder een aangewezen gegevensuitwisseling.”
7. (Financieel duurzaam) “In het Integraal Zorgakkoord heb ik aangegeven dat ik voornemens ben om een deel van de middelen uit het coalitieakkoord vrij te maken voor PGO’s en om ook de komende jaren bij te dragen aan ondersteuning van burgers bij het gebruik van PGO’s, de verdere ontwikkeling van gegevensuitwisseling via het MedMij afsprakenstelsel, het op orde brengen van de basiszaken die geregeld moeten zijn voor goede gegevensuitwisseling en het creëren van meerwaarde voor burgers/patiënten.”
En wat zou aanvullend m.i. nog beter of anders moeten? Het is jammer dat scenario E voor de landelijke infrastructuur (nog) niet verder is doordacht met MedMij en PGO-leveranciers. De databeschikbaarheid is namelijk nog nooit zo groot geweest als nu met MedMij.
Met de nummers 5 en 6 kan de PGO functioneren als datakluis en datasluis, ook voor communicatie tussen zorgaanbieders onderling (zonder dat de leverende zorgaanbieder weet wie de data gebruikt).