Het Maxima Medisch Centrum (Maxima MC) staat aan de wieg van een online platform voor patiënten met chronische lymfatische leukemie (CLL). Het CmyLife-platform is ontwikkeld als onderdeel van het zorgpad CLL. De CmyLife-website biedt onder meer een bundeling van beschikbare informatie over de ziekte, de mogelijkheid tot contact met medepatiënten en het bijhouden van medische data via een PGO.
De diagnose chronische leukemie krijgen is een schok en brengt gedurende het verloop van de ziekte veel nieuwe vragen en behoeften mee, aldus het Maxima MC. Om daarop in te spelen is het CmyLife-platform doorontwikkeld voor CCL-patiënten. De website komt voort uit wat het MMC een unieke samenwerking noemt tussen patiënten en zorgverleners. Bij een onderzoek van het zorgpad CLL keken zij naar behoeften van de patiënten en naar veelvoorkomende zaken waar patiënten in de praktijk tegenaan lopen. Het einddoel was om samen innovatieve oplossingen creëren die de zorg verbeteren.
Bundeling van informatie
Beide partijen gaven hoge prioriteit aan een website voor CLL met alle informatie op één plek. Afgelopen tijd is in samenwerking met patiënten en zorgverleners hard gewerkt om dit te realiseren. Sinds 15 oktober is de CLL-website is live. Met juiste informatie over de ziekte, behandeling en het leven met CLL moet het de patiënt meer regie over zijn/haar ziekte geven.
De site biedt informatie over ziekte en behandeling, actuele ontwikkelingen en de optie om contact met medepatiënten te leggen via een forum. In een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kunnen patiënten het verloop van hun bloedwaarden bijhouden en bijwerkingen registreren. Daarnaast kunnen ze op de website een vraag stellen aan een specialist.
Lidwine Tick, internist-hematoloog in Máxima MC, was nauw betrokken bij de ontwikkeling van het CmyLife-platform. Volgens haar is de kracht van het platform dat de zorgprofessional kan aangeven welke informatie voor een patiënt in een bepaalde fase van toepassing is. Bij CML (chronisch myeloïde leukemie) zijn binnen het platform de eerste stappen gezet zodat mensen met CML op afstand gemonitord kunnen worden.
Platform laagdrempelig
“Patiënten kunnen invullen hoe het met ze gaat, bijvoorbeeld via patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROM’s). Als iemand stabiel is hoeft daar geen ziekenhuisbezoek aan gekoppeld te worden. Maar als iemand meer klachten krijgt, kunnen we onderzoeken wat de oorzaak is, of het te maken heeft met de hematologische aandoening, en wie dan het beste kan bijsturen. Via het platform kun je ook heel laagdrempelig vragen beantwoorden. Je kunt dan onafhankelijk van tijd en plaats zorg leveren aan die patiënt. Een vraag waar iemand mee worstelt kan diegene bijvoorbeeld ’s avonds stellen, en dan binnen bepaalde termijn antwoord krijgen.”
Tick voorziet dat e-health toepassingen kunnen helpen om zorg beter te organiseren. Het CmyLife- platform biedt de mogelijkheid om op een verantwoorde manier aan de zorgvraag te voldoen, en kan ook een deel van de zorg overnemen. “Vaak monitoren we traditioneel: mensen moeten iedere drie maanden langskomen in het ziekenhuis. Maar wat er in de tussentijd gebeurt, weet ik vaak niet. Behalve als patiënten zelf aan de bel trekken. Door het platform zijn patiënten beter geïnformeerd en kunnen maximaal de regie voeren over hun leven met een chronische ziekte.”
Het platform is volop in ontwikkeling, benadrukt het Maxima MC. Als eerste ontwikkeling binnen CLL is sinds 15 oktober de CLL-website live. Achter de schermen wordt gewerkt aan een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) en een keuzehulp voor CLL-behandelingen en meer.
E-health toepassingen bij kanker
Ook op andere gebieden worden e-health toepassingen ingezet om patiënten met een vorm van kanker te ondersteunen. Zo bleek onlangs uit onderzoek dat De Untire app - een uitgebreid zelfmanagement programma - mensen met langdurige vermoeidheid als gevolg van kanker en de behandeling hiervoor kan helpen. In Nederland leven meer dan 900.000 mensen die kanker hebben (gehad). Acht op de tien patiënten kampt in het eerste jaar na de diagnose met ernstige vermoeidheid.
