Sommige gegevens kunnen collectieve voordelen opleveren en zouden moeten worden erkend als een openbaar goed, betoogt Barbara Prainsack, professor aan de Universiteit van Wenen en directeur van het Centre for the Study of Contemporary Solidarity (CeSCoS). Ze legt uit waarom de Europese Gezondheidsdataruimte (EHDS) de kans heeft gemist om dit principe te verankeren, waardoor techgiganten de ruimte hebben gekregen om door te gaan met het hamsteren en te gelde maken van gezondheidsgegevens zonder dat het publiek er iets voor terug krijgt.
Waarom is datasolidariteit zo cruciaal voor het beheer van gezondheidsgegevens, vooral in een Europese context?
Datasolidariteit weerspiegelt de kernwaarden van het Europese project, zoals sociale rechtvaardigheid, collectieve verantwoordelijkheid en democratische participatie. Gezondheidsgegevens zijn niet alleen een privébezit, maar ook een collectieve hulpbron: de waarde ervan ontstaat en groeit wanneer ze worden samengevoegd, vergeleken en hergebruikt in verschillende contexten. Datasolidariteit erkent dat individuele patiënten weliswaar rechten moeten hebben op hun gegevens, maar dat het beheer van gegevens ook rekening moet houden met de manier waarop het gebruik van gegevens anderen en de samenleving als geheel beïnvloedt. Dit betekent een verschuiving van een beperkte focus op individuele controle naar een bredere toewijding aan het creëren van publieke waarde, het waarborgen van eerlijkheid en het voorkomen en beperken van schade.
Datasolidariteit staat voor het proberen om de voordelen en risico's in onze digitale samenleving eerlijker te verdelen, zowel binnen individuele samenlevingen als over de hele wereld.
In de Europese Gezondheidsdataruimte (EHDS) zijn de principes van datasolidariteit niet geïntegreerd. Wat zijn volgens u de belangrijkste gemiste kansen in de EHDS?
Naast de goede dingen in het EHDS-raamwerk, is een gemiste kans het gebrek aan een geïnstitutionaliseerde toewijding aan gelijkheid en het collectieve goed. De EHDS richt zich voornamelijk op het faciliteren van toegang tot gegevens voor secundair gebruik, ook door particuliere actoren. Er wordt echter weinig gezegd over hoe commerciële voordelen zullen worden gedeeld met mensen en gemeenschappen. Er is ook onvoldoende aandacht voor machtsasymmetrieën tussen patiënten en instellingen, burgers en bedrijven, die verergerd kunnen worden door de huidige regimes voor het delen van gegevens. Door solidariteit tussen gegevens niet op te nemen, mist de EHDS de kans om ervoor te zorgen dat het gebruik van gegevens in lijn is met publieke waarden en vertrouwen opbouwt op de lange termijn.
De EHDS benadrukt het delen van gegevens en individuele toestemming, maar uw whitepaper stelt dat individuele controle alleen onvoldoende is. Kunt u toelichten hoe een op solidariteit gebaseerde aanpak deze mechanismen een nieuwe vorm kan geven?
Individuele toestemming is een belangrijke waarborg, maar het pakt de structurele problemen niet aan, zoals de asymmetrie in economische en politieke macht tussen de betrokkenen aan de ene kant en bedrijven of overheidsinstanties die gegevens gebruiken aan de andere kant. Datasolidariteit probeert de controle over gegevens op individueel niveau aan te vullen door sterker collectief toezicht in te bouwen in gegevenssystemen. Bijvoorbeeld, in plaats van de volledige verantwoordelijkheid bij individuen te leggen om ervoor te kiezen om wel of niet mee te doen, zou een op solidariteit gebaseerd systeem vereisen dat alle gebruikers van gegevens - publiek of privaat - aantonen hoe hun activiteiten de publieke waarde dienen en schade vermijden. Bestuursstructuren zouden vertegenwoordigers van burgers en belanghebbenden omvatten die het gebruik van gegevens evalueren en controleren volgens gedeelde ethische normen. Op deze manier versterkt solidariteit het vertrouwen en de verantwoordingsplicht voorbij de grenzen van de individuele keuze.
Een van de kernideeën die u vertegenwoordigt is dat het gebruik van gegevens, en niet het type gegevens, bepalend is voor potentiële schade of voordeel. Waarom is dit onderscheid vooral relevant voor het beheer van gezondheidsgegevens in de EU?
De meeste huidige regimes voor gegevensbeheer - zoals de GDPR - vertrouwen op het onderscheid tussen verschillende categorieën gegevens, zoals persoonlijke en niet-persoonlijke gegevens, of gevoelige en niet-gevoelige gegevens. Maar in werkelijkheid is het niet alleen het soort gegevens dat bepaalt hoe riskant of nuttig het is - het is ook hoe de gegevens worden gebruikt. Zelfs schijnbaar onschuldige gegevens, zoals reserveringen voor restaurants of mobiliteitspatronen, kunnen worden gebruikt om mensen te profileren of zelfs te identificeren, als ze worden gekoppeld aan andere gegevens. Datasolidariteit verlegt de aandacht van het soort gegevens dat wordt verwerkt naar de context, het doel en de machtsdynamiek rond het gebruik ervan. Deze lens is cruciaal voor de EU als zij haar beheer van gezondheidsgegevens toekomstbestendig wil maken en ervoor wil zorgen dat de regelgeving inspeelt op de veranderende technologieën en praktijken.
Uw raamwerk stelt drie pijlers voor: het faciliteren van publieke waarde, het voorkomen en beperken van schade en het eerlijk delen van voordelen. Hoe ziet u deze pijlers in de praktijk functioneren binnen een regelgevend systeem als EHDS?
Deze drie pijlers bieden de ethische infrastructuur voor verantwoord en eerlijk gegevensbeheer. Het faciliteren van publieke waarde zou betekenen dat het gebruik van gezondheidsgegevens die waarschijnlijk ten goede komen aan mensen en de maatschappij, zoals het verbeteren van de zorgverlening, het verbeteren van onderzoek of het versterken van gezondheidsgelijkheid, en niet alleen commerciële efficiëntie, gemakkelijker moet worden gemaakt. Dit kan worden gedaan door het wegnemen van bureaucratie of door het verstrekken van overheidsfinanciering.
Het voorkomen en beperken van schade betekent dat het gebruik van gegevens waarvan we weten dat het schadelijk is, verboden moet worden en niet alleen 'ethischer' gemaakt moet worden omdat het bedrijven helpt winst te maken. Bovendien hebben mensen die schade ondervinden van gegevensgebruik effectieve ondersteuning nodig, ook in gevallen waarin ze geen toegang hebben tot rechtsmiddelen (bijvoorbeeld omdat er geen wet is overtreden). De derde pijler, het eerlijk delen van voordelen, vereist mechanismen waarmee de economische en sociale voordelen van het gebruik van gegevens eerlijk worden herverdeeld en niet alleen de winsten van big tech stimuleren.
De paper suggereert dat commerciële winsten uit het gebruik van data moeten worden gedeeld met het publiek. Hoe kan dit idee worden geoperationaliseerd in de echte Europese datagovernance?
Een manier om dit te doen is door middel van een mechanisme voor het teruggeven van publieke waarde. Dit zou de vorm kunnen aannemen van licentievergoedingen of heffingen voor toegang tot gegevens voor bedrijven die profiteren van grootschalige analyse van gezondheidsgegevens. Deze middelen kunnen worden samengevoegd in solidariteitsfondsen op nationaal of EU-niveau om initiatieven op het gebied van de volksgezondheid te ondersteunen, de infrastructuur van de gezondheidszorg te verbeteren of te investeren in digitale geletterdheid. Een ander model betreft publiek-private partnerschappen waarbij bedrijven samen met overheidsinstellingen instrumenten of behandelingen moeten ontwikkelen en ervoor moeten zorgen dat de voordelen, zoals lagere kosten voor geneesmiddelen of open-toegangstools, terugvloeien naar de maatschappij. Transparantie en participatief bestuur zouden essentieel zijn om ervoor te zorgen dat het delen van voordelen zinvol en niet symbolisch is.
U benadrukt dat het huidige digitale bestuur de machtsasymmetrie tussen individuen en grote bedrijven nog steeds versterkt. Hoe zou datasolidariteit een tegenwicht kunnen bieden aan de groeiende invloed van techgiganten in de gezondheidssector?
Techgiganten en andere machtige actoren controleren niet alleen de infrastructuur en platforms, maar ook de voorwaarden waaronder gegevens toegankelijk zijn, worden gebruikt en te gelde worden gemaakt. Datasolidariteit daagt dit uit door te pleiten voor sterkere collectieve rechten en democratisch toezicht. Overheidsinstanties zouden bijvoorbeeld de bevoegdheid kunnen krijgen om algoritmen te controleren, verantwoording te eisen voor ondoorzichtige praktijken of bepaalde vormen van gebruik van gezondheidsgegevens die geen algemeen belang dienen, te beperken. Bovendien moedigt solidair bestuur de ontwikkeling aan van alternatieve infrastructuren - zoals datacommons of coöperaties - die prioriteit geven aan transparantie, wederkerigheid en burgercontrole. Op deze manier helpt het de digitale machtsstructuren opnieuw in evenwicht te brengen en versterkt het de zeggenschap van gemeenschappen en instellingen over hun eigen gegevens en levens.
Hoe ziet u de toekomst van het delen van gegevens? Denkt u dat op solidariteit gebaseerde kaders realistisch gezien mainstream kunnen worden in het Europese digitale gezondheidsecosysteem, of zullen individualistische en marktgedreven modellen dominant blijven?
Het is een gemengd beeld. Aan de ene kant zie ik een groeiend besef - onder wetenschappers, praktijkmensen en beleidsmakers - dat data governance inclusiever, verantwoordelijker en meer sociaal georiënteerd moet zijn. Als ze pragmatisch worden geformuleerd en worden gekoppeld aan concrete institutionele hervormingen, kunnen op solidariteit gebaseerde kaders een centrale rol gaan spelen in het Europese digitale gezondheidsbestuur. Aan de andere kant blijven marktgestuurde modellen machtig en het verhaal van innovatie geeft vaak de voorkeur aan snelheid boven democratisch overleg. Bovendien zijn de huidige convergentie van politieke en economische macht - en de visies van technologie-oligarchen om regering en bestuur te vervangen door computers die zij kunnen controleren - zeer zorgwekkend.
Als u vandaag advies zou geven aan Europese beleidsmakers, welke concrete beleidsaanbeveling zou u dan prioriteit geven om datasolidariteit te verankeren in de volgende herziening van de EHDS?
Om te beginnen zou ik aanbevelen om een systematische en democratische openbare waardebepaling in te bouwen voor alle secundaire toepassingen van gezondheidsgegevens. De PLUTO-tool, die onze onderzoeksgroep heeft ontwikkeld en online vrij beschikbaar heeft gesteld, is ontworpen voor gebruik door instellingen en elke burger of sociale groep die de maatschappelijke relevantie van het gebruik van gegevens wil beoordelen. Het biedt een gestructureerd sjabloon voor het beoordelen van publieke waarde in belangrijke dimensies zoals vertrouwen, legitimiteit en resultaten. In plaats van alleen te vertrouwen op juridische of technische controles, helpt PLUTO data governance af te stemmen op bredere maatschappelijke prioriteiten. Gebruik van gegevens dat aantoonbaar het algemeen belang dient, kan dan voorrang krijgen boven gebruik dat onevenredige risico's met zich meebrengt of waarschijnlijk alleen ten goede komt aan beperkte commerciële belangen.
